どかんのグータラ日記 in東京

2016年10月9日

8日土曜日、1泊で外泊許可が下り、38日ぶりに我が家へ戻って来た。

仕事が終わり自宅へ戻ると、全員がリビングにいてもバラバラな事をしていて“我が家の風景”が存在していた😊

夜は息子も休みだった為、家族全員揃っての自宅焼肉♬
焼肉→焼きそば→焼きリンゴ
息子が作ってくれた焼きリンゴは絶品だった👍🏻

私、9日日曜日、8月30日の午後から40日ぶりに我が家に朝から夕方まで居た。
思考回路は完全に停止。
娘には悪いが、私が放心状態で何をする訳でもなく自宅で過ごす😅

それでも病院に戻る時間はやって来る。
入浴を済ませ、夕食にリクエスト通り「しゃぶしゃぶ」
娘の高校時代の友人がバイトをしているご近所のお店へ。
娘は長時間脚を下に下ろしている事は出来ない為、車椅子のまま着席出来る席を探してもらった。
（血流が悪くなり浮腫んで辛くなる）

一通りシッカリ！と食べる😊
抗ガン剤の副作用も最小限に留まっている為、食べられなくなった食品はごく僅か。
こんな時、本当に良かったぁ😆と思う。

⭐当初、次の抗ガン剤投与は今夜からだったが、体力の関係で週中まで遅らせる事に決定。

⭐超音波はレンタルしている為、自宅でも病院でも自己管理し自分で行う。
（機器設置場所をミリ単位で再調節しマーキング）

⭐外泊が1泊になった理由は…リハの為！
残り1カ月と20日。
ここでリハをしっかり行う約束だからね〜💪🏻😊

頑張った証は隠さない😊👍🏻

2016年10月7日

ほぉら！やっぱり😊👍🏻

美味しいフルーツと先輩達との楽しい時間で、数字はドッカーンと上がった🙌🏻

昨日まで、白血球1000以下で無菌食だったのに…
今日は2800😳
皮下注射も無し！

よって、土日の1泊で外泊許可が下りた😊
明日は病院にお迎え担当は夫。
帰り道、美味しい物でも食べておいで〜♬

そして、今日は忙しかった！
午前中、初の試み「超音波」
骨の着きを良くするための方法その1だ。
（膝に近い方は、どちらかと言うと接着し易いが、付け根に近い方は接着し難いと予想されている）

そしてそして、今日は金曜日！
装具屋さんの登場だ！
（担当の装具屋さん、週1回しか来ない）

とうとう右脚に装具を作る✨

先日からの課題
装具を作るか否かよく考え、イケメンDr.に報告する事になっていた。
自分でよーく考え、先日Dr.に報告し今日を迎えた。

15分間左脚1本で立ちっぱなし。
良く頑張った！とLINEで褒めた所…
体力凄いなぁ👍🏻と装具屋さんやDr.にも褒めてもらった様で、自慢、ジマン😆

上手く装具が合えば…また今度ご報告〜😎

2016年10月6日

朝には熱も下がったが、初回の抗ガン剤投与後に扁桃腺を腫らした事もあり、午前中耳鼻咽喉科受診。
扁桃腺はそんなに酷いレベルではないが、ウガイは頻繁にね！との事。

白血球が1000を下回り、マスク着用必須、そして無菌食へ。
今までは、化学療法食 → 加熱食（唯一、手術後は一般食）だった為、半年の入退院を繰り返しているが、今回初の出来事となる。

ヨーグルト、アイス、納豆、チーズ（発酵食品等）NG。
ペットボトル飲料水も1日で飲み切るのがベスト（勿論、直飲みNG）

とお知らせが来たのは16:00。
昨日頂いたフルーツを楽しんだ後。
「はぁ〜良かった😅」とは娘。

調べてみると…お弁当持ち込みも不可能だと思われる😑
でも、きっと後数日の話だ！と信じたい。
毎日痛い皮下注射を頑張っているからね、もうじき白血球も上がって来るはず😊

今日は、高校バド部の2学年先輩の2人が応援に来てくれた💕
「はぁ楽しかった♬良く笑ったなぁ😆」と娘。
「全然変わっていないから安心しました😊」と先輩。
本当にありがとう〜😘
免疫力up間違いなし〜👍🏻

私学中からの受験との事で、中3の7月には即座に高校が決まり、そのまま練習参加。
そして、夏2回、春1回と合宿に参加。
何も知らない中学生のお世話は、さぞかし大変な事だったと思う。
本当に感謝しても仕切れない先輩方である。

実は、中1の秋にダーゲット校を決め、中2から各種大会で先輩達の試合観戦をし（追っかけだ⁉）「先輩達と一緒にバドしたい！」と決めた高校だった。
外部受験は在籍中学からの支援は一切なし。しかも、失敗したら元の学校には戻れない。その為、1番上のコースに無条件で入れる学業成績を残す事！を条件にOKを出していた。
魅力的な先輩と高校のお蔭で、ALL5に近い成績だった為、在籍校からも引き止めが入ったのは言うまでもない。
高校（附属）の入学金は免除になるから、親孝行よ！と😅
それでも「行きたくない付属校に進学する事は親孝行とは言わない！」と娘が先生に言い切り外部へ出た事を思い出す。

先輩方とも懐かしい話にも花が咲き、身動き取れずに悶々としていた事など吹っ飛んだ模様。
今日も再認識「周りの人達に恵まれている💕」

2016年10月5日

今日は昼過ぎに娘からのLINEに気付いた。
と言うか、こんな時に携帯の調子が悪く、娘は9:30頃に送ったのに、13:00頃に届くとか😓

「熱が出てきちゃった」
慌てて午後一発目の仕事を終えて早退し病院へ。

血液の各数値が低いからなのか？喉に違和感があるからなのか？
それほど高熱では無いものの、とても嫌な感じ😑
そして、22時再発熱。
喉に痛みを感じて来た模様。
ムムム…また扁桃腺かな…あれほどウガイをしていたのに⁉
身体が少しの異変にも対応出来ない状況だからね…。

Dr.の目標は「週末の外泊」
何とかして目標達成しなくちゃ〜😣
と思いながら帰宅。

ご褒美が待っていたよね〜💕

Jr.チームの保護者の方から、町田の鈴果園さんチョイスの秋のフルーツ盛り沢山🍊🍇
ヒャ〜💕💕
いつも応援ありがとうございます〜😘
早速、明日娘に届けます📦

まだ食欲は完全とは行かず、食べたり食べなかったりの繰り返し。
夏バテか？と思うくらいのレベルの為、起爆剤になってもらいます👍🏻

良しっ！これで週末に向けて頑張るぞいっ😊

2016年10月4日

昨夜は23時過ぎに娘からLINE。
「蕁麻疹引いて、カレーも食べたよ〜！」
良かった良かった！🙌🏻

昼のメカリハは75度設定で73度。
夜は踵をシッカリ入れて、ラスト30分〜15分70度で頑張る事に決定👍🏻
「痛いリハしながら寝ちゃうあたりスゴイよね⁉」と看護師さん。
…褒められた…らしい🤔

差し入れは、昨日どうしても食べたかったマカロン。
昨夜頑張ったから特別だ😅

今日は、血液抑制中でも元気⁉暇ヒマ攻撃⚡
どうにも血が収まらず、車椅子で院内散歩😅
フェラーリだからね、速いんだよ！
程なくして病室に戻る。
残るは自主リハ&マッサージだ！

小学生時代から、自宅では勉強せず。
勉強は、小学生時は登下校の電車内、中学生以降は図書館と決めている娘にとって、ベッド上ではスイッチ入らず。
今は「スゴイ勉強はしたい！でも図書館で！」と、またのたうち回る。
少し本を読んでも集中力なし。
カンファレンスルームでも借りるか…😑


今出来る治療とリハを最大限頑張る事。
癌を撲滅する事。
5年生存率を上げる事。
10年生存率を上げる事。
その先の生存率も上げる事。
そして、夢を1つ1つクリアしていく事。
やる事いっぱいだね〜😊

腫瘍班の子達は、ステージを訊かない。
Dr.も言わない。
そこが大切ではない！と分かっているから。
ただ、自分で調べれば分かる。
自分の身体の状況をシッカリ把握し、闘い方を学ぶから。

ただ正直言って、ステージを気にするどころではないのである。
日々の治療とリハや、夢を追う事で忙しい😊

娘の「したい事100」の出来をチェックした。
母親としては心をギュッと掴まれる物もあった。
最大限応援するよ📣
（前夜にこれを考えていて、楽し過ぎてあまり寝ていなかった為、血小板点滴時に眠っていて蕁麻疹の発見が遅れた😅）

写真は濃厚血小板。今まで輸血していた赤血球液とは全く違う。
恐ろしい。

今夜は私が眠れない。困ったな😑