どかんのグータラ日記 in東京

2016年10月6日

朝には熱も下がったが、初回の抗ガン剤投与後に扁桃腺を腫らした事もあり、午前中耳鼻咽喉科受診。
扁桃腺はそんなに酷いレベルではないが、ウガイは頻繁にね！との事。

白血球が1000を下回り、マスク着用必須、そして無菌食へ。
今までは、化学療法食 → 加熱食（唯一、手術後は一般食）だった為、半年の入退院を繰り返しているが、今回初の出来事となる。

ヨーグルト、アイス、納豆、チーズ（発酵食品等）NG。
ペットボトル飲料水も1日で飲み切るのがベスト（勿論、直飲みNG）

とお知らせが来たのは16:00。
昨日頂いたフルーツを楽しんだ後。
「はぁ〜良かった😅」とは娘。

調べてみると…お弁当持ち込みも不可能だと思われる😑
でも、きっと後数日の話だ！と信じたい。
毎日痛い皮下注射を頑張っているからね、もうじき白血球も上がって来るはず😊

今日は、高校バド部の2学年先輩の2人が応援に来てくれた💕
「はぁ楽しかった♬良く笑ったなぁ😆」と娘。
「全然変わっていないから安心しました😊」と先輩。
本当にありがとう〜😘
免疫力up間違いなし〜👍🏻

私学中からの受験との事で、中3の7月には即座に高校が決まり、そのまま練習参加。
そして、夏2回、春1回と合宿に参加。
何も知らない中学生のお世話は、さぞかし大変な事だったと思う。
本当に感謝しても仕切れない先輩方である。

実は、中1の秋にダーゲット校を決め、中2から各種大会で先輩達の試合観戦をし（追っかけだ⁉）「先輩達と一緒にバドしたい！」と決めた高校だった。
外部受験は在籍中学からの支援は一切なし。しかも、失敗したら元の学校には戻れない。その為、1番上のコースに無条件で入れる学業成績を残す事！を条件にOKを出していた。
魅力的な先輩と高校のお蔭で、ALL5に近い成績だった為、在籍校からも引き止めが入ったのは言うまでもない。
高校（附属）の入学金は免除になるから、親孝行よ！と😅
それでも「行きたくない付属校に進学する事は親孝行とは言わない！」と娘が先生に言い切り外部へ出た事を思い出す。

先輩方とも懐かしい話にも花が咲き、身動き取れずに悶々としていた事など吹っ飛んだ模様。
今日も再認識「周りの人達に恵まれている💕」

2016年10月5日

今日は昼過ぎに娘からのLINEに気付いた。
と言うか、こんな時に携帯の調子が悪く、娘は9:30頃に送ったのに、13:00頃に届くとか😓

「熱が出てきちゃった」
慌てて午後一発目の仕事を終えて早退し病院へ。

血液の各数値が低いからなのか？喉に違和感があるからなのか？
それほど高熱では無いものの、とても嫌な感じ😑
そして、22時再発熱。
喉に痛みを感じて来た模様。
ムムム…また扁桃腺かな…あれほどウガイをしていたのに⁉
身体が少しの異変にも対応出来ない状況だからね…。

Dr.の目標は「週末の外泊」
何とかして目標達成しなくちゃ〜😣
と思いながら帰宅。

ご褒美が待っていたよね〜💕

Jr.チームの保護者の方から、町田の鈴果園さんチョイスの秋のフルーツ盛り沢山🍊🍇
ヒャ〜💕💕
いつも応援ありがとうございます〜😘
早速、明日娘に届けます📦

まだ食欲は完全とは行かず、食べたり食べなかったりの繰り返し。
夏バテか？と思うくらいのレベルの為、起爆剤になってもらいます👍🏻

良しっ！これで週末に向けて頑張るぞいっ😊

2016年10月4日

昨夜は23時過ぎに娘からLINE。
「蕁麻疹引いて、カレーも食べたよ〜！」
良かった良かった！🙌🏻

昼のメカリハは75度設定で73度。
夜は踵をシッカリ入れて、ラスト30分〜15分70度で頑張る事に決定👍🏻
「痛いリハしながら寝ちゃうあたりスゴイよね⁉」と看護師さん。
…褒められた…らしい🤔

差し入れは、昨日どうしても食べたかったマカロン。
昨夜頑張ったから特別だ😅

今日は、血液抑制中でも元気⁉暇ヒマ攻撃⚡
どうにも血が収まらず、車椅子で院内散歩😅
フェラーリだからね、速いんだよ！
程なくして病室に戻る。
残るは自主リハ&マッサージだ！

小学生時代から、自宅では勉強せず。
勉強は、小学生時は登下校の電車内、中学生以降は図書館と決めている娘にとって、ベッド上ではスイッチ入らず。
今は「スゴイ勉強はしたい！でも図書館で！」と、またのたうち回る。
少し本を読んでも集中力なし。
カンファレンスルームでも借りるか…😑


今出来る治療とリハを最大限頑張る事。
癌を撲滅する事。
5年生存率を上げる事。
10年生存率を上げる事。
その先の生存率も上げる事。
そして、夢を1つ1つクリアしていく事。
やる事いっぱいだね〜😊

腫瘍班の子達は、ステージを訊かない。
Dr.も言わない。
そこが大切ではない！と分かっているから。
ただ、自分で調べれば分かる。
自分の身体の状況をシッカリ把握し、闘い方を学ぶから。

ただ正直言って、ステージを気にするどころではないのである。
日々の治療とリハや、夢を追う事で忙しい😊

娘の「したい事100」の出来をチェックした。
母親としては心をギュッと掴まれる物もあった。
最大限応援するよ📣
（前夜にこれを考えていて、楽し過ぎてあまり寝ていなかった為、血小板点滴時に眠っていて蕁麻疹の発見が遅れた😅）

写真は濃厚血小板。今まで輸血していた赤血球液とは全く違う。
恐ろしい。

今夜は私が眠れない。困ったな😑

2016年10月3日

水曜日又は木曜日の退院予定が、骨髄抑制の影響で退院中止。
いざ入院が長引くと、面白く無い様子😅
自己リハとマッサージを、暇つぶしに2人でやってみる💦
まだ曲がらないねぇ。

そして、1度抜いたポートにまた針をセットし、濃厚血小板と生理食塩水を同時点滴。
「来たね〜⁉💦」とはイケメンDr.。
嘔吐は無くても血液に影響が大きく来た。
血小板が激減した模様。

ただ、本人は至って元気で「暇だ！ヒマダ！ひまだ😩」
食欲もあり、マカロンが食べたい！餃子が食べたい！kiriのチーズが食べたい！ピザが食べたい！カレーが食べたいぃぃ！
結局、カレーを買いに行ったよね、地下まで⁉

と思っていら17:30突然の全身蕁麻疹攻撃。
（血小板輸血はアレルギー反応が出易い）
眠っていた為、気付くのが遅かった😓
救急対応開始でバッタバタ。
処置と状態のバランスが悪ければ、下の救急外来に行きます！とは言われていたものの、男性看護師さんが汗を流しながら激走を繰り返し薬を運んでくれた（病室と救外激走）
薬と処置が何とか間に合った。
多少呼吸困難気味になったが、看護師さんと若手Dr.のお蔭でアナフィラキシーまでは至らず。
今夜はサチュレーション・血圧・心拍計を着けたまま様子見となる。

ビーフカレーは、蕁麻疹が引いてから…いつ頃食べられるだろう？？
あれほど「何でも良いから食べたい😫」と言っていたのに…。
持って来たミネストローネは持って帰るわ😓

頑張らんばね〜！

2016年10月2日

昨日1日点滴を行わず。
昼過ぎまで嘔吐も無く順調👍🏻
痛い皮下注射（グラン注シリンジ）を打ち、ポートの針を抜いた。1ヶ月間は長かった！
顔の浮腫みは、若干昨日より良くなっているかな😊

入浴も済ませ、息子に買ってもらったTシャツにお着替え👚
気分も上がる⤴

以前は皮下注射の副作用（腰痛、頭痛、発熱）と初日から格闘したが、今回は発疹が2か所出てすぐ消える程度⁉
いつもは娘の気分転換を優先させ、自宅で副作用と格闘していたが、親としては病院でより安全に過ごしてもらった方が安心する😓
と思っていたら「これだけ長い入院だと、もうどーでも良いよね〜😏」とは娘。

今回が1番酷い副作用が出るパターンだったはずが、何と！嘔吐はたった3回😳
嘔吐の可能性が高い日数…8日間でぇ⁉
この回数、いつもの半日の回数以下だよ…。
さすが点滴の力だ！
抗ガン剤を流す威力が違いすぎる⁉
これなら体力温存出来るね！

ただ、嘔吐は無くても体重4Kg減。
私が居ない朝と昼、全く食べていない証拠だ😑

あらぁ…と思うでしょ⁉
でも大丈夫「梅干しとたくあんが食べたい」リクエスト。
ご飯を食べる気だ⁉😳
（白米は入院中基本的に食べてくれない）

ただ、現在白血球減少の為、非加熱食品NG。
ベッドのカーテンも基本開けたままの人が「感染予防の為閉めたまま」

今日は「きくち」のフグの唐揚げを夕飯に食べる。
キムチ一口分と梅干しも…😅コッソリと。
「あぁ…美味しい💕😊」と唐揚げとご飯（とキムチ…一応小声で）を完食。
美味しいものを食べている時の鼻歌も出た💕
※「きくち」は、夫の幼馴染のお店。菊池さんthank you✨

何事もなく、明日も明後日も来て下さい⛩👏🏻
やっと食べた白米のご褒美を〜！

⭐「きくち」は湯島にあるよ！要予約でーす。