幡野広志のブログ

写真家、猟師。 2018年3月 noteに移行しました、https://note.mu/hatanohiroshi

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余命の話。

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多発性骨髄腫という聞きなれない診断が下された、血液のガンの一種らしい。

日本人の10万人に56人が罹患し、ガン患者全体では1%未満の罹患率。
ほとんどの患者が高齢者で30代で患うのは非常に稀のようだ。
現代の医学では治すことは不可能とされている、ガーン。

前々から知っているように書いてるけど、全てGoogleの受け売りだ。
治すことができないので延命治療ということになる。

ガンには14までのステージと呼ばれる段階があり、数字が増えるにつれて終末期になる。
僕はステージ3、なんだまだ次のステージあんじゃん!!って思ったけど医師から多発性骨髄腫はステージ3までしかないと教えられた。

次のステージはあの世になってしまった。

多発性骨髄腫は一昔前までは抗がん剤による延命治療を施して平均して3年の余命だ。

ご存知の方も多いと思うけど抗がん剤は苦しい、一部では“増ガン剤”なんて揶揄されるほどだ。
ガンって苦しんで死ぬイメージがあるけど、あれって抗がん剤の副作用で苦しんでいるからね。
ガンじゃなくて抗がん剤で死んでる可能性もあるぐらいで、治らない末期患者に使ってわざわざ苦しめる必要はない。

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耳でタコが産卵するぐらい「頑張って、一分一秒でも長く生きてくれ。」という旨の励ましを頂く。
抗がん剤の副作用で頭はタコみたいになり意識は混濁、チューブで胃に直接栄養を送りこみ、
下の世話もしてもらってベットから動けずに機械で生かされ最後に死ぬ人生に何の意味があるのだろうと考える。

一分一秒でも長く生きるというのはそういうことだ。

「いやぁ、そこまでじゃないんだけど。」って返されると思うけど、
その線引きは医師でも親族でもなく、患者に残された最後の権利だ。

ただ生きていることを目的にしても意味がない。
健康でやりたいことができ幸せな時間を過ごすことを目的にすべきだ。
幸せな時間を過ごすことが目的で、生きることや健康はそのための手段だ。

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「頑張って、一分一秒でも長く生きてくれ。」という気持ちは善意からだ。
「苦しめよ。簡単には死なせないぜ。」なんて悪意から来ているものではない。

同じタイミングで別々の人から同じお守りを頂いた、2人とも僕のことで涙を流してくれた大切な人だ。

長く生きてくれという気持ちを批判したいわけじゃない、僕だって妻や子どもが不治の病いになったら死んで欲しくないと願う。

これを紐解いていくと、この心理は“自分が悲しみたくない”というところに着地する。
自分が悲しみたくないから、死んで欲しくない。
本人の幸せを考慮したものではなく、実は利己的だったりする。

気持ちは理解できる、でも患者の立場だから肯定も否定もできない。
何が正しいか僕にも分からないけど、大切なのは患者の意思を尊重することだと思う。

写真撮ってないで、文章を書いてないで、手品を披露してないで寝てなさいと言われたら、それこそ死んでしまう。
危険なのは延命治療や死なせまいという気持ちが時として、生きがいを奪う可能性があるのだ。

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ここまで書いておいてアレだけど、それでも僕は抗がん剤を使う。
つい最近、新しい新薬が承認された。
3年だった余命が10年以上になるかも、もしかしたら23割はもしかしたら治るかも。”という外国の論文もある。
もちろん英語の論文は読めない、Googleの受け売りだ。

最初にも書いたけど僕のケースはとにかくめちゃくちゃ珍しく、国内に症例データが少ない。
治すことを期待して治療するのではなく、今後の医療に役立てるデータになると確信している。
僕は高齢者ではないので体力はある、おそらく抗がん剤で苦しむけど耐えることはできると思う。

20年前はガン患者本人にはガンということを告知をしないのが常識だった。
患者に心理的なショックを与えないためという配慮だ。

現在は本人に告知するのは常識になっている。
医師と患者が二人三脚で協力して治さないと乗り切れないためだ。

医療は進歩している、もちろん医療だけでなく日本の全ての分野で進歩している。
その進歩には必ず何かしらの犠牲が伴っている。
道路交通法が改正を繰り返し進歩しているのは痛ましい事故の犠牲者の存在のおかげだ。

いまは治らない多発性骨髄腫も20年後は治るガンになっているかもしれない。
未来の誰かのために役立てるなら素晴らしいじゃない。
もしかしたら日本で初めて治した人間になるかもよ。

自分にできることをする、ただそれだけ。

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> swordfishさん
自分にできることを見つける作業からスタートです。
健康なうちに考えておいたほうがいいですね。

2018/1/11(木) 午後 8:53 [ 幡野広志 ] 返信する

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> pho*ogr**her_*さん

ありがとうございます。薬というのは相性があり必ずしも全員に効くものでもなく。バファリンがいいかイブがいいかロキソニンがいいかそれぞれなようにです。

未承認薬を高額で購入して治療するのもアリですが、まずは標準治療で担当医と力を合わせて頑張ります。

でも、有益な情報ありがとうございます。

2018/1/11(木) 午後 8:57 [ 幡野広志 ] 返信する

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> あやさん
滋賀県の山村で医師なんてすごいですね。
お話ししたいのは山々ですが、ちょっとガン患者には遠いですね
この山々は山村の山と掛けています。

2018/1/11(木) 午後 9:00 [ 幡野広志 ] 返信する

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> yu0*071**5さん

ありがとうございます。
義兄さんは医療の進歩に貢献されたのですね。
もしかしたらそのおかげで新薬ができたのかも。
そう考えるとみんなで治しているんですよね。

2018/1/11(木) 午後 9:03 [ 幡野広志 ] 返信する

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> だいくみやさん
ありがとうございます。
がん細胞は外部の細菌ではなく自分のもともと保有していた細胞です。
仲良く一緒に死にます。

2018/1/11(木) 午後 9:07 [ 幡野広志 ] 返信する

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はじめまして。
小児がんの子どもを持つ一児の父です。ブログを拝読しまして、本当に、そう思います。わが子のがんの治療の礎には、これまでの沢山のお子さんや親御さんの闘病と悲しみがあること、わが子の闘病が、この先の子ども達をいくらか救うデータとなること…おつらいことも多々あるかと思いますが、どうか、ご自愛なさってください。そして、ぜひ、生きられる限りご納得できる生き様でありますようお祈りしております。 削除

2018/1/12(金) 午後 1:55 [ せっちゃん ] 返信する

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> せっちゃんさん

コメントありがとうございます。
もし僕と息子が逆の立場だったらと考えると胸が苦しく、想像するだけで涙が出ます。

僕の気持ちというのは同じくガンで苦しむ本人や家族の方で、なおかつ受け入れて覚悟を持って立ち向かう方が本当の意味で理解してくれます。

医療現場だけでなく、ドラッグストアで売っている日用品のほとんどが動物実験を経て商品化されています。人間は食べるだけではなく、医療や日常のなかで様々な命の上で生かせてもらってます。

自分も生かせてもらったから自分も今度は役に立たせようと思ってます。

2018/1/12(金) 午後 3:19 [ 幡野広志 ] 返信する

> jun*o_a*a*a_9*3さん

詳しくお話を聞きたいです。
もし可能ならツイッターのDMかフェイスブックのメッセンジャーでお話聞かせていただけませんか?

たくさんメッセージ頂戴してますが、同じガンは初めてです。

2018/1/13(土) 午前 1:38 [ 幡野広志 ] 返信する

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はじめまして。池沢さんの記事から飛んできて読ませていただいた私は、池沢さんの亡き旦那様と告知が数日しか違わなかった、多発性骨髄腫患者本人です。
厳密なる完全完解、無治療で8年目を迎えました。
本当に個人差のある病ではありますが、こんな人間もいてます、とお伝えしたくてコメントいたしました。
新薬もたくさん増えて、研究も進みつつある病です。
希望を胸に治療に立ち向かわれてくださることをお祈りいたします。 削除

2018/1/27(土) 午後 11:58 [ ラーナ ] 返信する

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うちの父は62才で発症しました。
血液を毎日検査して点滴の薬を細かく調整したりして、血液内科の先生には大変お世話になりました。
父方の親族に罵倒されながらも、献体に貢献させていただきました。私たちの様な家族が少しでも減る様にと、シンプルにそう言う気持ちでした。

幸せな時間を過ごすことが目的で、生きることや健康はそのための手段だ。

直球でハートに突き刺さりました。
私の辞書に載せても良いでしょうか。

最後の狩の写真とても素敵でした。
写真もっと見たいです。
希望を捨てないでください。 削除

2018/2/12(月) 午後 7:23 [ りさママ ] 返信する

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はじめまして。

Facebookでシェアされていてリンクをたどってこちらの記事を読みました。


ちょうど昨日、ある映画を見てそのなかのエピソードを思い出したのでお伝えします。
映画は、小児科医の真弓定夫先生のドキュメンタリーで「蘇れ 生命の力」です。

真弓先生の奥さまは子育てで忙しい最中、癌で余命二年を宣告されんたそうです。
そして「自分の命を生ききる」と決めて、余命二年のはずが30年生きられました。治療はしなかったそうです。

治療をするしないではなく、癌とのつきあい方に感銘を受けました。

余命二年はあくまで西洋医学の診断で、人間の身体は各々が「唯一無二のなまもの」であることを改めて私も認識しました。

映画とは別の話ですが、私の師は、自分の身体が作った病気は自分で治せる、と言います。

人の身体の持つ可能性にフォーカスされ、どうぞ、心穏やかな間が多くありますようお祈り申し上げます。 削除

2018/2/13(火) 午前 3:09 [ flower ] 返信する

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> ラーナさん

返信が遅くなり大変申し訳ありません。
先日池沢さんをお会いして、あなたのお話にもなりました。
とても希望があるお話です、素晴らしいことだと思います。

しかしながら希望を胸に治療に望むことはしないつもりです。
あくまで現実を受け入れて適切な治療とQOLを天秤に計りながら行こうと思っています。

2018/2/14(水) 午前 1:12 [ 幡野広志 ] 返信する

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> りさママさん

献体に提供されるなんて素晴らしいじゃないですか。
罵倒されるなんて間違いです、僕も検体を検討しています。
僕も全く同じ考えで、医療の進歩と医学生の役に立てるためです。

罵倒する人はきっと自分の言う通りにしなかったことが面白く無いのでしょうね。検体などがあることで医療の恩恵にあずかるということに気づいてほしいものです。

希望は捨てていませんが、希望を抱いて行こうとも思っていません。
あくまで現実を受け止めて、適切に行動します。

希望がなくなったときに絶望しないためです。

2018/2/14(水) 午前 1:18 [ 幡野広志 ] 返信する

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> flowerさん

医療従事者が末期ガンになり、治療をしないというのは決して珍しいことではなく、むしろ自然なことだと僕は思います。

それほど日本の標準治療は矛盾しています。

末期ガンの患者に抗がん剤治療や手術、放射線治療など僕は必要ないと思います。

医療従事者はそれほどたくさんの症例を見ているわけです、損得勘定で考えればおのずと答えは出ます。

寿命と捉えればいいのです、残りの時間をどう過ごすかということが大切です。

2018/2/14(水) 午前 1:23 [ 幡野広志 ] 返信する

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> hkb*twe**tok*oさん

全く同じです、僕も筋肉痛とコリや疲労感でした。
整体に通いながらも全く良くならず、ギックリ腰のような激痛に襲われました。

やはりみなさん同じ状態になるのですね。

ありがたいことに医療情報は大量に集まっています。

みなさま成功例をもと教えてくれるのですが、その何十倍、何百倍も失敗例が存在しています。

わずかな可能性に希望を持つ、、、、ということは現在考えていません。
希望を捨てているというわけではなく、治療とは別にいま自分が何をできるかということを考えています。

ありがとうございます、藁にもすがりたくなったら連絡します。
その時はよろしくお願いします。

2018/2/14(水) 午前 1:29 [ 幡野広志 ] 返信する

そうですよね、希望とか変な事言ってすみませんでした。
中々上手く伝えられない…
私は燃え殻さんのツイートから最後の狩猟のブログにたどりつきました。
読むよりも前に、猪の解体の写真を見てなんて素晴らしいんだろうと思いました。
生命の尊厳に溢れていました。
まだ上手く伝えられないですが、私の胸を打つ写真でした。
そんな写真がもっと見たいです。
と伝えたかったのです。

2018/2/15(木) 午前 0:01 [ risaria39 ] 返信する

ブログというものが よく分からない私が…
あなたのブログを見付けました。
ブログに投稿(?)するのも初めてです。

あなたが、明るく そして 強く 生きている姿に尊敬の念をいだきます。

人間 誰しも 明日の命なんて 分からない。
明るく 強く そして何より 優しく生きたい…と願うばかりです。

2018/3/27(火) 午前 0:34 [ rysrsy ] 返信する

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初めましてブログ拝見しました。私は多発性骨髄腫と診断されましたが今はM蛋白血症に変換しました。新たに今年12月に骨髄性白血病が発病してしまいました。これまでどれだけの命があるのかこれからの事を考えるとどうして良いのか途方くれています。骨髄腫になった時から10年マラソンを始めました。余命がどれくらいなのかわかりませんでも生きている今このときを悔いのない時間にと考えて走り続けています
どうか不安な気持ちわかります。
時間を大切に病を受け入れ毎日笑って悔いのないやり残しのない人生でありたいですね、病は気持ちも大切ですよね… 削除

2018/6/28(木) 午後 6:14 [ 角田昭子 ] 返信する

私は6年前に同じ病気で母を亡くしました。ちょうど10月30日命日になります。
病気にかかった時の事を思いだします。健康には十分に自信のあった母でした。病気がわかってから決して弱音を吐かずに最後まで仕事していました。酷い痛みがあるのにあさからずっと仕事してました。
入院もせずに仕事しながらできるなんて医学も発達したなって思いました。
不安しかないとは思います。計りしれないですよね。なんて言葉をかけてあげたらいいかわかりません。大変だと思うけど頑張ってください。

2018/10/15(月) 午後 5:15 [ lid*o*kmk ] 返信する

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私は、今46です2年前から、治療していますが、を何度もかました、昨年には造血幹細胞移植も行いました、が!
今度来年ぐらいに、骨髄バンクのドナーから移植する予定になっています、
骨髄種でそこまで、する人いないのでデータないそうです、しかし移植事前処置で、抗がん剤、放射線、治療で色々問題が出ることがあるそうです、なんか三割のひとは自然処置の段階でICUに入るケースがあるそうです。
CAR-Tは、私には間に合わないそうです、できれば先にやりたかったんですが!
私の場合は薬か効かなくなると、一気に骨がとけて、高カルシウム血症になってしまいます、ので、
残された道は、他人のドナーさん移植しか、ありません。 削除

2018/10/31(水) 午後 0:12 [ ayu.irifam@hera.eonet.ne.jp ] 返信する

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