ドクターストップ

イメージ 1

（写真は、福岡の中でもとくに好きな場所、大手門のあたりです。今は紫陽花が咲き、春は桜がみものです）

ドクターストップ

・人類が攻略法を見つけられない難病　線維筋痛症
・ＨＰをつくった理由
・治療してくれた医師のこと
・患者の自殺を防ぎたい

・人類が攻略法を見つけられない難病　線維筋痛症

ここのところ体調がずっと元に戻らずに、「パソコン作業」にドクターストップがかかってしまいました。
悪化した原因として考えられるのは、少し前から「線維筋痛症から回復した患者のホームページ」を作成していたことです。

http://homepage3.nifty.com/fmsjoho/
(線維筋痛症から回復した患者のホームページ)

治療している医師から、私がこれをかなりの短期間で作ったために無理をしたという判断をされてしまいました。

・ＨＰを作った理由

線維筋痛症は、いまだ人類が攻略法を見つけていない難病です。そのなかで、私が治療を受けた医師は極めて優秀で、独創的な着眼点で治療法を編み出しています。
これだけ優秀な医師が、医学では花形、かつ優秀な研究者が集中する遺伝子工学などの方面に行かず、こんなにマイナーな疾患である線維筋痛症の研究に取り組んでくれて、画期的ともいえる治療法を編み出したことは、患者としては本当にラッキーだったとさえ感じます。

その優秀さについては、福岡で治療を受けている間に嫌というほど分かりましたが、この治療法があまりに独創的であるために、医師が学会などで何度この治療法について発表しても、厚生労働省に設置された線維筋痛症研究班の医師たちでさえ、この医師が着眼した発症のメカニズムや治療法について、それが正鵠を得ているのかどうかの判断をつけられない状況です。

しかし、患者としてはそんなのんびりしたことは言っておられず、つまり、この治療法によって劇的に回復した患者は多くいて、これは、その医師が発症のメカニズムを正確に掴んでいることによるものなのでしょうが、この医師の治療によって回復する患者の割合は、日本のみならず世界的に見て異常な高率です。手がけた患者の、ほぼ８割くらいの患者に回復が見られ、これは、人類が攻略法を見つけられない疾患であることからすれば奇跡に等しい数字です。

そして回復した患者にとってもっとも問題なのは、この発症のメカニズムを理解し、医師の治療を引き継げる医師がいないということです。
こまかいことは作成したＨＰに譲りますが、治療は、この疾患の原発病巣である「外側翼突筋」を治療することによって、原発病巣から脳の痛み中枢への痛み信号をブロックし、痛みを減らしていくことに主眼が置かれています。

しかし、この外側翼突筋は、歯のかみ合わせを変えることによって、また痛んでいきます。
歯科治療が、誰にでも関係のある非常にポピュラーな行為であることを考えれば、この疾患は、決して普通の人に無関係な疾患ではないとも言えます。
「線維筋痛症と歯科治療の関係」の説明はＨＰにゆずりますが、回復した患者にとって問題なのは、私も含めて、今後、ふつうの歯科医院では虫歯の治療も受けられないということです。我々は、一度外側翼突筋の損傷によってひどい線維筋痛症を発症しているので、また、外側翼突筋に直接影響のある歯のかみ合わせを変化させれば、再び、キーになる外側翼突筋を痛める可能性があるからです。

つまり、回復した患者であっても、今後の歯科治療は、線維筋痛症発症のメカニズムを知り、外側翼突筋の損傷を避ける形での歯科治療ができる歯科医にかかる必要があります。しかし、現在は、そういう歯科医は、日本じゅうどこへ行っても、私の治療をした歯科医一人しかいません。

現状では、日本国内で線維筋痛症の知名度がないことが、患者にとって致命的な問題です。諸外国に比べて国内では、法律の整備、行政の支援、医療機関の取り組み、すべてがゼロに等しい状況です。これも疾患に知名度がなく、いまだ日本のなかで市民権を得るに至っていないとも言えます。

この疾患は、国の保険制度、民間の保険制度からも漏れていて、患者はあらゆる保険による治療さえ受けられません。また悪化して入院しても、多くの場合、医師や看護婦側にこの疾患に対する知識がまったくないため、見当違いの治療、扱いを受け、症状をさらに悪化させることが非常に多いです。

私自身、福岡に来たときは看護が絶対に必要だったにもかかわらず、入院できず、従って、入院できれば受けられる民間保険の補填もないまま、住まいや家事サービスなどのすべての費用を自己負担しながら、自活するより方法がありませんでした。
この疾患を発症した患者は、多くの場合、文字通り「孤立無援」「天涯孤独」の「紋次郎状態」になります。私がこの主人公にはまり、彼の孤独に耐える強さを心の拠りどころにしていたのは、本当にそういう支えが必要だったからです。

また、歯科治療と線維筋痛症発症の因果関係について、現在のところ、認知度がゼロであることが、線維筋痛症患者の発生につながっていると思いますし、またこの治療によって回復した患者が、再び悪化させたときにかかる医師がいないという事態も生んでいます。（続きへ↓）

コメント（0）

トラックバック（0）

ドクターストップ（続き）

（上記より続く）

・治療してくれた医師のこと

線維筋痛症発症のキーになる筋肉が、口腔領域内（ひらたくいえば口の中）にあるということは、普通医の研究者たちの盲点になっていますし、また、普通医でさえ、４人に一人がこの疾患のことを知らないわけで、ましてや一般の歯科医師は、線維筋痛症などという病気がこの世に存在することを知りません。

この治療を編み出した歯科医師は、もともと物理学畑の研究者で、当人がこの文章を読む可能性はないと思うので、本当のことを書いてしまいますが、さまざまな事情で、物理学者への道から医師の道に入り直した人です。大学の研究室では、半導体の世界的権威から研究開発の手法を勉強したということで、その経験が治療法の開発に役に立ったでしょう。また、ノーベル賞を受賞した島津製作所の田中さんの先輩でもあります。

ともかく、彼がふつうに東大の医学部に入っていれば、間違ってもこんなマイナーな疾患に取り組むことはなかったでしょう。彼のような人が歯学部に入ったことで、普通医の目からも歯科医の目からも盲点だった、線維筋痛症の原発病巣について、彼の手によって画期的に研究が進んだわけで、患者としては、彼の子供時代や学生時代の「不遇」に、感謝さえしたくなります。
彼が、歯科医の立場から顎関節症、そして中枢感作に注目し、線維筋痛症の治療をするに至った経過はＨＰに書いてありますが、彼がもし、発症のメカニズムを発見し、それにもとづく治療法を編み出していなければ、私は今現在も、間違いなく生きる屍状態だったでことでしょう。
一度は重篤な状態だった私にこのブログが書けたように、発症しても、患者の脳は動いて何らかの活動をしたいと欲しています。それなのに、手足を全部もがれた芋虫のような状態で、目もよく使えず人間としての活動は何もできず、激痛の中で、残る生涯を布団の中で過ごすわけです。これはどれほど残酷な事態か、健康な人にはおそらく想像がつかないと思います。

それはいいとして、あまりにそれが独創的なために、誰もそれを引き継げる医師がいないのが問題です。
私が心配している点について、私は何度もその医師に言ったのですが、彼がこれまでさまざまな歯科医師に、線維筋痛症とかその治療法について話をしても、歯科医師のなかにこの疾患に興味を持つ人はおらず、といって普通医に手が届く範囲の治療ではなく、厚労省の研究班の医師にもここまでの知識を持つ人はおらず、医師の治療法についても判断がつかず、誰もこの治療法を引き継げる人がいません。
このままでいけば、私を治療してくれた医師が引退するまでのあいだに、この治療法を引き継ぐ医師が見つかるとは思えない状況です。

彼は私より三つ年長ですが、あと１５年も現役を続けられるかどうか分かりません。この疾患について勉強し、医師の着目したメカニズムについて学び、高度、かつ繊細な治療テクニックを勉強するのに２年から３年はかかるでしょうが、もしかすると、このまま誰も引き継げる人がいないまま、終わってしまうかもしれません。
私は今は回復途上にありますが、じつは「刑務所から仮釈放」されているだけで、この医師が引退したら私は「刑務所にまた逆戻り」という可能性もなきにしもあらずです。

「線維筋痛症から回復した患者のホームページ」に書いてある内容は、治療を引き継いでくれる医師、研究者を見つけたいがために、専門的な内容を多くしています。
医学的な内容については、治療をしている医師から何度も個人的に講義を受け、内容については、すべてその医師からチェックを受けています。内容的には、専門家が見ても間違いは指摘されないはずのものになっています。
本当は、このような作業は医師や研究者が取り組むべき仕事であり、やるべき内容でしょう。でも患者である私の他に、やる人がいないのです。私はこれを始める前に、本当に自分がやらなければならないのかどうか、非常に迷いましたが、しかしどう考えても、ほかにやれる人がいません。
日本ではこの疾患への取り組みが非常に遅れており、このような作業を患者に強いる疾患であるということでもあります。
このブログを書き始める前もやはり、読みたい資料がなければ自分で書くしかないのではないかと思いましたが、こちらのほうは、私自身の残りの人生が左右される作業でもあります。

・患者の自殺を防ぎたい

もし去年自殺したＯ元アナウンサーが、この医師について、あるいは治療法について知っていれば、彼女は命を失わずに済んでいたかもしれません。ＨＰ内に出てくる「中枢感作」によって痛みが引き起こされる「線維筋痛症のメカニズム」によって彼女の痛みが引き起こされていたとすれば、この治療は効果を上げた可能性が高く、彼女は命を失わずに済んだでしょう。
このＨＰは、そういった、かつての私同様の、自殺すれすれの人に情報を届けたいということもあります。

もし、知り合いに、どんな治療も効果がないような原因不明の痛みに、死ぬほど苦しんでいる人がいれば、死ななくても希望はあると教えてあげて欲しいです。
ともかく私は、当の医師に、そのＨＰを作ったことで悪化したと診断され、今はドクターストップ、「パソコンはやるな」ということです。しばらくブログの投稿があくと思います。

ブログの次の投稿は、市川崑シリーズ「紋次郎と映画「股旅」」です。市川監督が紋次郎と同時期に撮った、若き渡世人たちを描いた青春映画です。

はっきり言えることは、私にとって、そういうＨＰを書いているよりこのブログを書いている方が、１万倍も楽しいということです。しかし、このままではこの治療法が、今の医師一代限りで終わってしまいます。患者の大きな希望も、それで潰えるということです。