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脳脊髄液減少症(漏出症)と友達に
完治が無理なら、友達になるという選択肢も
やっと、録画したものを観ました。

放射線技師さんに、スポットを当てたドラマだったんですね。

いつも、技師の皆さんには検査でお世話になっています。

いち早く、漏れを見つけてくれます。

このドラマのお陰で、こんな病気も有るといろんな方々に

知ってもらえたのではないでしょうか。

原因不明で不登校になっている子どもに、少なからず髄液漏れの症状がある事は、

本などで知りましたが、ここにも光を当てて頂いて、感謝です。


私は、高次脳機能障碍の検査が終わり、現在障碍者手帳の診断書を

先生にお願いしています。いずれかの級には該当するそうです。

いいのか、悪いのか、複雑な気持ちです。

少し前の画像ですが、バラが無事に咲きました&あじさいです。

梅雨入りしたので、あじさいは元気になるでしょうか

気圧が下がると、体の痛みやめまいの症状が出て、雨は大敵では有りますが、

やはり恵みのですかね

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この際とを見て、バロメーターに、余裕を作れば良いんだと
私、頭固いし、おまけに悪いので…

前回のトーストのレシピは、

グリーンコープさんのチラシに載っていたものだそうです。

そう、私は、揚げパンのような味がしたな。

だから、懐かしく素朴だと思ったのかもです

友達曰く、マーガリンは良くないからと。トランス脂肪酸?

健康には気を付けたいけど、お金の掛かる事しか思いつかない私。

工夫すれば、出来ることもあるのでしょうが。

漬物くらい、作ってみたいと昔から思いながら、糠をもらった時、漬けたけど、

一回ぽっきり。実に勿体なかった

まとまりが更に今日は悪いですが、子どもの父の日の絵。

家にいる時間が少ないからか、『お父さんって、どんな顔?』と子ども

いたって(私の絵と比べて)シンプル。

普段居ないからかなぁと、改めて思ってしまいました。

私も、もう少し家に居て欲しいと思いますが、働いていないのだから、

そんな事言うなと言われてしまうでしょうね…


化粧品を買ったら、バラの鉢をもらいました

以前買って、枯らしました

2本は咲き切っていたので切りました。

蕾があります。

果たして咲くのでしょうか。

今回は、頂き物なので、枯らしたくは無いですが…

バラは、難しいんですよね


【KEIKOと高次脳】

grobeのヴォーカルのKEIKOさんが、くも膜下出血の後遺症で、

高次脳機能障害になられています。

小室哲哉さんが、『今は、小学4年生の漢字ドリルが楽しかったり、

女の人と言うより女の子』と、言っておられました。

以前、それに反論する週刊誌の記事が出ていまして、KEIKOさんは、

買物にもひとりで行くし、カラオケにも行くと。


先日、高次脳の交流会に出かけました。そうすると、20代の娘さんが、時々、

5才の女の子になるときが有ると。

また、買物、カラオケは、高次脳の症状が酷くても行けるそうです。

こうしてみると、私自身もそうで恥ずかしいですが、

いかに世間の無知さが分かります。周りにいる人間でも分からない。


髄漏れに比べ、高次脳は認知度が高くなったと私は、思っていただけに、

私自身が一番何も知らないな、と思いました。

これから、皆様と一緒に色々勉強して行きたいと、切に思いました。


【髄漏れドラマ】

ラジエーションハウスと言うドラマをご覧になっておられるでしょうか?

来週、17日が最終話だそうですが、

髄液漏れがテーマだそうです。

フジテレビ系で、午後9時より放送です。

ぜひ、観てみてください。

限定公開 来週の見所 youtube


友達に教えてもらいました

食パンに、きび砂糖大さじ1杯をまぶし、その上から、

オリーブオイル大さじ1杯を掛けて、そのままトーストします

素朴で懐かしい味がして、私は好きです

朝食にも、おやつにも


追記。

色んなセンサーが、壊れていると言われた方の息子さん。

疲れていることも分からない。

無理していることも分からない。

それで、以前のようには歩けなくなっているのに、無理をして歩かれていたそうです。

そして、足を悪くされ、今では車椅子生活に。

本当、無理は禁物だなと思いました。

でも、まわりの医療、リハビリスタッフやお医者さんの助言や、サポートはなかったのかと

疑問でも有りました。

高次脳のご家族の方は、本当気をつけてあげないといけないですね。

ご家族は、負担が増えるばかりですが…


患者自身もですが、頼れるときは、しっかり頼って欲しいです

患者会も全国にあるようです。私も家族も相談して良かったです

そして、初めて主人の苦しみも知ることが出来ました

横のつながりを持たれるだけでも、ずいぶんと違って来ると思いますよ

親バカですけど。子どもは、親の背中を見ている。そうで有りたい。

って、何にも、こどもにはしていないのですけどね

(母の日の絵。こどもはお菓子目当てだったのかも


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令和をレシートで実感
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令和だからと言って、何も特別なことはしなかったな〜。『日常を送れることが、有り難いから、特別なことはしない』と、言い回しは違いますが言われた方を
テレビで観ました。そうなのかも。


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