魚鱗癬（ぎょりんせん）知ってください。

今、

『ZERO』 の特集で、

魚鱗癬（ぎょりんせん）

と言う病気
の

12歳の少年のニュース

が放映された。



10万人に一人の確率で発症する


現在は対処療法しかやり過ごすことができず、

将来、遺伝子治療に期待される、

難しく、耐えるしかない 難病。



が、

実際は、

難病指定 などの 特定疾患にも指定されていない。


つまり、

病気の解明、治療方法も国は、

“我 関せず”

で、

18歳を過ぎれば、

医療助成もなくなる。
(国は、知らん顔)


感染予防 や、汗をかいて体温調節のために必要な皮膚が
幾重にも水ぶくれになり皮膚が剥がれ落ちてしまう。

全身赤剥けして、痛々しい。


歩くことも(足の裏の傷みは激しい)、
友達と同じように(太陽の下で、
大好きな野球プレーするコトなど)活動できない不自由さも、

両親の熱い愛情や 小児だけ許される医療補助金で少しはどうにかしている。


が、
それも 少年が成長すると共に叶わなくなるモノも大きくなる。


だって、

特定疾患であると国が認めず、
患者たちの救済に立ち上がらないから。


署名活動する 12歳の少年 と 、
家族と 支援者たち。




私は、このニュースを観るまで、

魚鱗癬 を知らなかった。

少年のお母さまは、

皆に知ってもらいたい。
って、訴える。

少年のお父さまは、

言われない偏見・差別が許せない。

と訴える。




私は、私の兄が差別されて生きて来たから、

少年の家族の口惜しさ

が痛いほど理解できる。





PCが壊れ、インターネットが使えないから、

魚鱗癬 の詳しいこと

を、ここに記すことは不可能だが、

コノわずかな情報でも、

周知してもらえるなら…

と、
私のブログから皆さんに広がることを願って…






.

はじめまして。私も放送を見て、初めて魚鱗癬という病気とその患者さんたち家族のおかれている状況を知りました。
病気だけでも苦しんでるのに、差別まである･･･理不尽ですね。
物凄く悲しいです。胸が痛いです。
特定疾患に早く認定されることを祈るばかりです。
(私に何かできることがないかと思いながら…)

ROMINAさん、訪問・コメントありがとうございます。
こう言う情報提供の番組の役目って、
本当に大切ですネ！
この番組で知り得た情報を広め、知識を増やし、
現在の自分に一体なにができるのか？と努力し、
こうして気持ちの伝達によって、
より良い生き方がすべての人々に平等に与えられる世の中にして行きたいですネ。
決して、あきらめる事なく、
不条理の中に生きていられる方々に寄り添えるように…

今回の 薬害肝炎救済 他の難病の方 きっと辛い思いでしょう。
新年度から 始まる肝炎治療助成制度にも 難病連には何の連絡もありません、
自民党案の「選挙の票集め」の政策には 問題ありです
自民党だけでなく 日本の政治家「これからの若者、子供たちのこと
考えて欲しいものです」
ガソリン税 どうでもいいや ほかに議論する事あるでしょう。

すずめさん、口惜しいですネ！
他者の痛みを察することもできない健康を資本に伸し上がって行く者は、
病を抱えて生きていく事がどんなものか？考える必要もなく、
考える前に、その内淘汰されるもの と、
(潜在的に)思い込んでいるからダメなんですネ(-"-)。

二月に書かれたこの記事を今、見つけました。
ありがとうございます。
成人していますが、魚鱗癬の子供を持つ親としてとても嬉しい記事です。

さっこさま、訪問・コメントありがとうございますm(_ _)m。そして、トラバさせていただきありがとうございましたm(_ _)m。魚鱗癬の会（http://www16.ocn.ne.jp/~grs-kai/）、知りました。https://al.ssl.dai2ntv.jp/blog/zero/tokushu/2008/02/閲覧紹介と、８月３０日〜３１日に行われる日本テレビ系『２４時間テレビ』の３１日の１４時前後に出演する魚鱗癬の病気の子供たちを応援したいと思います。

[MALSIBD]

魚鱗癬です。結婚はできそうにありません。親を恨んだりしたけど、どうしようもないんですね。