|
２０１３年、今年もよろしくお願いいたします
 １型糖尿病の親の会の新年会に行ってきました。
昨年は、三男の受験の前日だったので欠席、二年ぶりの新年会です。
３０分も早く着いたのですが、すぐにメンバーが集まり
乾杯
 をする前に和気藹々話が始まっていました。今回は、新しく参加した方がいなかったので、自己紹介はなく
近況を報告したり、子供たちの発病当時の話を振り返ったり。
いつもお世話してくれる会長さんの突然のカミングアウトがあり、びっくりしました。
子供が発症して間もないころ、看病疲れと将来の不安、夫婦喧嘩の末に
子供を残して、一晩家出したことがあるそうです。
結局はやはり子供が気になって早朝帰宅したそうですが、
母親中心の看病に、心身ともに疲れきってしまったそうです。
その話を聞いて、皆いっせいに
「父親って、なーんにもしないわよねー」って大合唱。
もちろん、そうとは限らない。積極的に病院に付き添ったりするお父さん方がいるのも事実です。
が、ともすれば母親一人で全部を抱え込んで、ふさぎがちになる心を
「ああ、私だけじゃない。みんなそうなんだ」って思えることがこの会の良いところ。
同じ悩みを持つ親同士のつながりが、心を強くしてくれるのだと思います。
初めてこの新年会に出席したときに、
息子さんの大学進学の話をしてくれたお母さんに勇気付けられて
私も息子の将来に希望を持とうと決めたのでした。
結婚や出産の報告、それから自分自身の生き方など、いろんなことを話し合って
いっぱい食べて帰ってきました。
１２日は今年初めての受診。
A1cは NGSP ７．６（↑） 年末年始、ちょっと食べ過ぎたかな？
でも一人暮らしをする上ではある程度の覚悟はしていたので、想定の範囲内かなって感じです。
先生からも何も言われなかったとのことでした。
１３日は息子１９歳の誕生日  １０代最後の誕生日は三連休というのにバイトで終わってしまうようです。
生まれて初めて、ケーキのない誕生日を送っているのかな。
それとも自分で稼いだバイト代でご馳走たくさん食べているのかな。
|
1型糖尿病
[ リスト | 詳細 ]
コメント（10）
|
さかえ９月号の“１型と 目には さやかに 見えねども”で紹介されていた
平山瑞穂著の「シュガーな俺」を読みました 作者自身の実体験をもとに書かれた糖尿病闘病エンターテイメント小説です。
３３歳の主人公はある日突然「糖尿病」と診断され、教育入院を経験する。 入院中の出来事や、 ２型糖尿病患者としてストイックなまでの食事療法に取り組む様子が小説の大半を占めているが 結局、一生インスリン治療を続けなければならない「１型糖尿病」と宣告されてしまう。 （のちに「緩徐進行１型カンジョシンコウ１ガタ」と判明） 私自身が罹患したわけではないので
患者の心すべてを理解できているわけではないけれど わが子が１型糖尿病と宣告された時の驚き ついでに記憶の隅に押しやっていた入院中のあれやこれやが思い出され、 最初は正直ちょっときつかったかな。 それでもタフに食事の用意をする主人公の様子は
同じようにカロリーカロリーと言いながら必死で食事を用意していた頃が思い出されて 「そういえばやったよなぁ」と共感する部分が多かった。 でも一番共感できたのは、やはり最後の数章。 １型と診断され、受け入れていくまでの心の動きは私たち親子もよく似ていた。 皆が皆、そうではないかもしれないが 病気になったことを忌み嫌い逃げまどうよりも 受け入れて、うまくお付き合いをしていく方が 人生そのものの価値が上がるのではないかと思う。 カーボカウントをとりいれて、厳密な食事療法から解放された今でも
食事について一生懸命知恵を絞ったあのころの経験は生きているし、 スーパーの棚にあふれるほどの食品を見ながら 「絶対２型にはさせないぞ!」と強く誓ったことなども思い出された。 未成年の子供が病気になった場合は、本人よりも親の方が強く病気のことを考えてしまう。
私は果たしてどこまで理解できているのか、 読むのが少し怖かったけど、
今このタイミングで読んだのはよかったなと思います。 小説として、軽快な文章で読みやすかったです。
|
|
１型糖尿病の三男、６月の受診に行ってきました。先月に続き一人で。
結果 ６．６％ ＮＧＳＰ値 ↓ （６．２％ ＪＤＳ値）
なんとか一人でやっているみたいです、ホッ。
で、
「先生と何か話した？」
「いや、特には」
・
・
・
以上で報告終わり。
うまくいっているのは嬉しいけれど
なんか寂しいもんですね。
次回の受診は８月になるそうで、
ますます更新頻度が低くなりそうです。
一人でいる時間が長いので、
パンフラワーでマリーゴールド作ってみました。
|
|
先月のことですが・・・
１型糖尿病の三男、初めて一人で受診してきました
 結果は６．９％（６．５％）
親元離れた方が、結果がよろしいようで・・
 眠前がいつも低めになるので、捕食をたくさん取るらしく
夕食時のＱか ランタスを減らしてみては？と言うのですが
本人的には今のままがやりやすいそうなので任せることにします。
この日は栄養指導があり、
おもに「カーボカウント」についての説明がありました。
発症直後から私と二人三脚でカーボに取り組んできた甲斐があり、
栄養士さんの話も理解できたそうです。
当初はちょっと神経質なくらい炭水化物の量を測っていましたが
今は見た目でざっくり と言う感じかな。
指導でも、炭水化物１０ｇを１カーボとする計算方法だったので
今の息子には一番分かりやすかったかもしれません。
新しい病院に移って、いろいろな方と知り合いになり
今年はキャンプにも初参加 と思っていたのですが、
先月の主人の急な入院で、
すかっかり三男の心が折れてしまいました。残念。
あまり心配せずに、自分のすべきことをしっかりやりなさいと言ってはみたのですが
「頭の中がいっぱいなんだよ」と言う息子の言葉を聞いて
私も無理にキャンプに行かせることはないなと思いました。
それでもキャンプの打ち合わせに何度か参加して
多くの方と知り合えたことはよかったかな。
事情を話すと、「来年があるさ。無理するな」と励ましてくれたそうです。
一生付き合う病気だから、今年がだめでもまた来年がある
ちょっと複雑な思いはしますが
ここは前向きに受け止めていかなきゃね
 それにしても、福岡で行われた岩田投手との交流会。 あぁもったいない！
|
|
１型糖尿病５年目の三男
大学生になって初めて、そして保護者同伴最後の受診をしてきました。
ＨｂＡ１ｃは 7.1％ ＮＧＳＰ値
6.7％ ＪＤＳ値 生活環境が変わったので、高め覚悟でしたが、
思った以上に安定していました。 朝夕 寮での食事なのですが、 ご飯は自分で食べたいだけ食べていいので だいたい目算で判断し、あまり変化のないように心がけているそうです。 いままで歯抜け状態だったノートも3週間分、きちんと書いていました。 大学生になって、コンタクトをしたいと言うので、
何か不都合はあるのか聞いてみましたが、 主治医の答えは なんでもできますよ。 お酒？
いろいろ失敗して覚えなさい」 とワイルドな答え。
もちろん未成年なので、あくまでも成人してからの話・・・です。
毎日の生活をうまくこなして、
何事もなく安全に過ごしてくれるのがもちろん一番ですが 『失敗して覚える』ことも選択肢の一つだと思うと ずいぶんと気持ちが楽になるなと思いました。 来月はいよいよ息子一人での受診。
栄養指導があり、カーボカウントについての勉強をするそうです。 今まで私の「なんちゃってカーボ」でやってきたので、 きちんと学んでほしいと思います。  新しい出会い 大学に入学してから、主治医を通して同病の方から連絡
 がありました。そして初めて、同病の方に会い、お互いの病気の話をしたそうです。 翌日、かなり興奮気味で息子から連絡がありました。 「病気の話をあんなにしたのは初めて。行ってよかった」 同じ１型糖尿病患者でも、 発症時期も様々、 コントロールの状態も様々で、８％前後の方も意外と多く、 病気の受け入れ方も人それぞれで、かなり参考になったようでした。 ちょうどサマーキャンプの準備が始まり、 いろいろと集まる機会があるそうです。 息子はキャンプには参加したこともなく、参加するかどうかは不透明ですが とりあえず集まりには次回も参加してみたいとのことでした。 息子の口から「キャンプ」という言葉が出るなんて １か月前までは想像もできないことでした |
