１型糖尿病毎日がトライ&エラー

一年経ちました

Thu, 23 May 2013 16:24:46 +0900

１型糖尿病の三男、大学生になって１年がたちました

そして主人もくも膜下出血の手術をして１年が経ちました

今年のその日には、長男がを買ってきて

以前のように元気になれたことに感謝しながら

「親父の新しい１歳の誕生日だ」と言ってお祝いしました

誕生日と言えば・・・

三男が１型糖尿病になったその日から、

彼の新しい人生が始まりました。

でも、誕生日と言って祝うのとはちょっと違いますね。

１年経った時の感想は、ああ、無事に１年が過ぎたという安堵感でした

ケーキは買って食べたけど、

毎日頑張ってる息子へのご褒美の意味合いの方が強かったかな

二年、三年と時が経って、成長を喜ぶ日々は続いても

記念日を喜ぶ日は来ないでしょうね

同じ忘れられない一日でも、祝う気持ちと安堵の気持ち

気持ちは複雑だけど、

二人を見て思うのは『一病息災』という言葉です

『一病息災』

無病で健康に自信を持ち過ぎる人よりも、
一病の人の方がからだに気をつけるので、
かえって長生きする、というたとえ

三男が入院中に看護師さんが息子を励ましてくれたこの言葉

彼女はその後にこの言葉を付け加えてくれました

だから、病気になったからってくよくよしないで、

上手に病気と付き合っていけば、他の人より健康でいられる

って

今はそっくり主人に当てはまります

夫婦そろって、それなりの年齢なので

二人で体に気をつけて息子たちの成長を見守っていこうと思います

５月恒例(?)のバラの写真も載せておきます

今年はバラの根元にカスミ草を植えて、

花壇全体を花束のようにしたかったのですが・・・

カスミ草　いまだ咲かず・・・

(^^;)　花の時期がちょっと違ってたかな

・・・バラが終わって楽しみます

人間も自然もなかなか思うようにはいきませんが

うまく折り合いつけながら、日々楽しんでいこうと思います

春ですね

Fri, 29 Mar 2013 19:09:20 +0900

バラが咲く前の花壇です

春休み

１型糖尿病の三男、現在春休みですが、バイトに忙しい彼が帰省したのは
２月に２日間、３月に４日間
いずれも中学・高校の友達との同窓会がらみでした

思った以上に順調に大学生活を送っていた三男ですが
２月の帰省時にはまさかの針忘れ！
以前罹っていた病院で処方してもらい
３１Ｇというちょっと太めの針を始めて使いました。
息子の感想は「ちょっと痛いや」とのこと
小さな失敗はいろいろあったようだけど無事２年生に進級できました

お別れ会

私が住んでいる県には１型糖尿病の親の会があります
その会の会長さんが引っ越すことになり、お別れ会がありました
５年前、わらにもすがる思いで電話した私に
「そうね、そうね」と優しく受け止めてくれた先輩
実際にお会いすると、
とても明るくて、快活で、『同じ悩みを持つ親同士、皆で頑張りましょう』といつも励ましてくれました

実は患者の会同様にどの県にもあるものとばかり思っていましたが
これは会長さんたちが、担当の先生から一人ひとり連絡をもらって作り上げたものでした

３０年近く前、転勤直後に娘さんが発病し
知り合いもいない土地で、ずいぶん大変だったろうなと思います
ご自身の経験から、親の会を立ち上げ、親同士の親睦をはかってくれていました

息子が発症直後に出された、１型糖尿病のＤＶＤを順番に会員に回してくれた時も
優しい手紙を添えていただき、本当に感謝の気持ちでいっぱいです

３月２９日

春休みの様子など、早くＵＰしようと思っていたのですが
とうとうこの日になってしまいました
５年前の３月２９日、
岩田投手がプロ初勝利を挙げた日

そして三男が１型糖尿病と診断された日

もう５年たったんだね

発症当初は、病気になる前のことを思い出して
落ち込むことが何度もありましたが
最近は、そう思うことも少なくなりました

戻ることのできない過去を思ってくよくよするより
日々成長している子供の背中を追いかけるのに忙しいような気がします
実際、私の想像以上に逞しくなった三男

寮とはいえ、親元を離れ、アルバイトに励み、
髪は茶色く染められて、帰省したかと思えば外泊続き
こんな息子に誰がした　・・・(笑）

入学当初は、寮が嫌だ嫌だと言っていた息子も
すっかり寮になじみ、今年は上級生として居残りしました
末っ子で、年上と触れ合うことには慣れっこの三男も
今年は不安な１年生たちの　良き先輩になれるかな

１０代最後の１年、今年も精一杯頑張ってほしいものです

２０１３年　新年会

Sun, 13 Jan 2013 23:31:43 +0900

２０１３年、今年もよろしくお願いいたします

１型糖尿病の親の会の新年会に行ってきました。

昨年は、三男の受験の前日だったので欠席、二年ぶりの新年会です。

３０分も早く着いたのですが、すぐにメンバーが集まり

乾杯をする前に和気藹々話が始まっていました。

今回は、新しく参加した方がいなかったので、自己紹介はなく

近況を報告したり、子供たちの発病当時の話を振り返ったり。

いつもお世話してくれる会長さんの突然のカミングアウトがあり、びっくりしました。

子供が発症して間もないころ、看病疲れと将来の不安、夫婦喧嘩の末に

子供を残して、一晩家出したことがあるそうです。

結局はやはり子供が気になって早朝帰宅したそうですが、

母親中心の看病に、心身ともに疲れきってしまったそうです。

その話を聞いて、皆いっせいに

「父親って、なーんにもしないわよねー」って大合唱。

もちろん、そうとは限らない。積極的に病院に付き添ったりするお父さん方がいるのも事実です。

が、ともすれば母親一人で全部を抱え込んで、ふさぎがちになる心を

「ああ、私だけじゃない。みんなそうなんだ」って思えることがこの会の良いところ。

同じ悩みを持つ親同士のつながりが、心を強くしてくれるのだと思います。

初めてこの新年会に出席したときに、

息子さんの大学進学の話をしてくれたお母さんに勇気付けられて

私も息子の将来に希望を持とうと決めたのでした。

結婚や出産の報告、それから自分自身の生き方など、いろんなことを話し合って

いっぱい食べて帰ってきました。

１２日は今年初めての受診。

A1cは　NGSP　７．６（↑）　年末年始、ちょっと食べ過ぎたかな？

でも一人暮らしをする上ではある程度の覚悟はしていたので、想定の範囲内かなって感じです。

先生からも何も言われなかったとのことでした。

１３日は息子１９歳の誕生日

１０代最後の誕生日は三連休というのにバイトで終わってしまうようです。

生まれて初めて、ケーキのない誕生日を送っているのかな。

それとも自分で稼いだバイト代でご馳走たくさん食べているのかな。

今年もお世話になりました

Sat, 29 Dec 2012 13:07:40 +0900

１型糖尿病に関連するブログですが

久しぶりの、本当に久しぶりの投稿です

実は４月に息子が家を離れてから、

こういう事になるのではないかと、少々心配しておりましたが・・・

やっぱり一緒に暮らしてないと　　　ネタがない

時々帰ってくるのでいろいろと探りを入れるけど

１型ネタは特になし。

測定もせず、消毒もせず、大体の勘で打ってるって・・

もちろん新しい病院で、きちんとカーボカウントの指導を受けたので

より実践的にはできているようですが。

帰ってきた時の話題といえば、寮でのはっちゃけた生活と失敗ばかりのバイトの話

学生生活はそれなりに楽しんでいるようなので良しとするかな

振り返れば、この一年はいろいろありました

１月から本格的に受験シーズン、高校卒業、進学、初めての寮生活

三男が家を出てから、初めて夫婦二人だけの生活（新婚当時は主人の祖母と同居）

と思った矢先に主人が入院、大きな手術も経験しました。

幸い後遺症もなく、主人は以前と変わりなく職場にも復帰しました。

変わったのは私たち

長男は関西の会社からUターンしてきて自宅通勤

私も主人の入院中に仕事を辞めたので

７月から新しいパート先に転職しました。

原則バイト禁止の寮ですが、事情を話し許可をもらった三男。

大病した本人は以前と同じ生活を取り戻したのに

何で周りの私たちの環境がこんなに変わってしまったんだろうと少々不思議・・・

まあ　それもありかな。

長男も私も、新しい職場に恵まれたことは嬉しいことだし

社会人になった息子といろいろな話ができるのも

新しい楽しみになりました

長く生きていても、人生はいつも予測しないことばかり

一日一日を大切に生きていくことのありがたさを特に感じた一年でした。

その反面、

私が心配していたよりはるかに安全に、充実した学生生活を送っている三男のおかげで

ブログがご無沙汰状態になってしまったことが一番の反省点です

今年は三男の受験前ということで欠席した親の会の新年会

来年は年明け早々　出席します。今から楽しみ　きっと更新するつもりです（決意！）

こんな頼りないブログではありますが、来年もよろしくお願いいたします。

　　　　　　　　　　　　　　皆様よいお年を

「シュガーな俺」を読みました

Fri, 07 Sep 2012 19:47:53 +0900

さかえ９月号の“１型と　目には　さやかに　見えねども”で紹介されていた

平山瑞穂著の「シュガーな俺」を読みました

作者自身の実体験をもとに書かれた糖尿病闘病エンターテイメント小説です。

３３歳の主人公はある日突然「糖尿病」と診断され、教育入院を経験する。

入院中の出来事や、

２型糖尿病患者としてストイックなまでの食事療法に取り組む様子が小説の大半を占めているが

結局、一生インスリン治療を続けなければならない「１型糖尿病」と宣告されてしまう。

（のちに「緩徐進行１型カンジョシンコウ１ガタ」と判明）

私自身が罹患したわけではないので

患者の心すべてを理解できているわけではないけれど

わが子が１型糖尿病と宣告された時の驚き

ついでに記憶の隅に押しやっていた入院中のあれやこれやが思い出され、

最初は正直ちょっときつかったかな。

それでもタフに食事の用意をする主人公の様子は

同じようにカロリーカロリーと言いながら必死で食事を用意していた頃が思い出されて

「そういえばやったよなぁ」と共感する部分が多かった。

でも一番共感できたのは、やはり最後の数章。

１型と診断され、受け入れていくまでの心の動きは私たち親子もよく似ていた。

皆が皆、そうではないかもしれないが

病気になったことを忌み嫌い逃げまどうよりも

受け入れて、うまくお付き合いをしていく方が

人生そのものの価値が上がるのではないかと思う。

カーボカウントをとりいれて、厳密な食事療法から解放された今でも

食事について一生懸命知恵を絞ったあのころの経験は生きているし、

スーパーの棚にあふれるほどの食品を見ながら

「絶対２型にはさせないぞ!」と強く誓ったことなども思い出された。

未成年の子供が病気になった場合は、本人よりも親の方が強く病気のことを考えてしまう。

私は果たしてどこまで理解できているのか、

読むのが少し怖かったけど、

今このタイミングで読んだのはよかったなと思います。

小説として、軽快な文章で読みやすかったです。

前期終了

Wed, 22 Aug 2012 17:53:02 +0900

１型糖尿病の三男、大学に入って初めての夏休みです！

基本的にはアルバイトがあるために、生活拠点は福岡のままですが

８月８～１０日帰省
高校時代の友人たちと我が家で一泊。
用意していた布団も使わず、
三人でしゃべり疲れてそのまま雑魚寝してたらしい
翌日は遊び疲れて、ひたすら寝てました。

８月１１～１８日　まさかの寮閉鎖！
アルバイトがあるために帰省するわけにもいかず、
祖母（私の母）宅へ居候。
バイト先まで自転車で３０分。しっかり日焼けしました。
バイトがない日は寝てばっかりで、
母曰く、「若いっていいわね。あんなに気持ちよさそうに眠れて」
とにかく、食事と寝る場所が確保できてよかったです。

８月１８～２１日帰省
夏休み前から計画していたＢＢＱ　もちろん高校時代の友人たちと・・・
ログハウスで一泊、そのままボーリング・カラオケ・ファミレスあたりでしょうか
帰宅後は・・・ひたすら寝てました

帰省中、我が家で過ごした時間の半分以上は寝ていた！

後は友人たちと過ごしてばかり、
高校を卒業して初めて会う仲間も多く、楽しかった楽しかったと大喜びでした。
残り１カ月ある夏休みは、
寮に戻り、ひたすらアルバイトに励むそうで、
「大丈夫だから」と言って、そそくさと戻って行きました

う～ん、普通だ。

全く普通の大学生だ。

初めての一人暮らし、

親としては心配ばかりが先に立ち、

低血糖を起こしたらどうしよう、

病気のことで嫌な思いをしたらどうしようと気をもんでいましたが、

なんとか彼なりにこなしているようです。

大学でも周りの人たちには自然に病気のことを告げ、

同室の彼は、「僕が何か手助けすることはある？」と言ってくれたと報告してくれました。

中学で発症した時、主治医から

「高校を卒業した時に何でも自分でできることを目標にやっていきましょう」と言われました。

その言葉を息子なりになんとか実践できているかな。

もちろん生活態度は今時の大学生らしく、

親としては一言文句を言いたいことがたくさんありますが。

自宅にいる時は、こまめに血糖値を測り、神経質なほど消毒をしていた息子。

今は測定も日に１、２回らしく、消毒に至っては皆無。

１型の集まりに参加した時に

「お～、まじめに消毒してる！」と言われてやめたそうです。

あまり神経質にやらなくてもいいんだよと言う私の言葉には一つも耳を貸さなかったのにね。

結果、帰省中に息子が注射する姿見てないなぁ。

測定や消毒をしない分、手早くできるようで、

食事のたびに目算でカーボを計算し、パッパッとやっているようです。

発症当時は、食事にも気を使い、

周りの親戚たちもいろいろと気を使ってくれていましたが、

最近の息子を見て、

「結局なんでも食べていいんだね」と言ってくれました。

親類に看護師がいるので、

「糖尿病と言えば食事制限」とみんなが思ってましたが

今は、バランスよく普通に食べて、必要なインスリンを打てばよい

ということを皆が理解してくれています。

自分たちの周りから少しずつ理解が進めばそれはそれでいいことだなと思います。

大学生生活もまだ始まったばかり、

予期せぬ失敗をすることもあるかもしれないけれど

いろいろなことを経験して、青春を謳歌してほしいと思います。

主人曰く、「この夏で十分謳歌してるだろ！」

元気になった主人は、息子が遊んでくれないので少々不機嫌でした。

２０１２年６月の受診

Thu, 05 Jul 2012 17:52:44 +0900

１型糖尿病の三男、６月の受診に行ってきました。先月に続き一人で。

結果　　６．６％　ＮＧＳＰ値　↓ （６．２％　ＪＤＳ値）

なんとか一人でやっているみたいです、ホッ。

で、

「先生と何か話した？」

「いや、特には」

　・

以上で報告終わり。

うまくいっているのは嬉しいけれど

なんか寂しいもんですね。　　

次回の受診は８月になるそうで、

ますます更新頻度が低くなりそうです。　　

一人でいる時間が長いので、

パンフラワーでマリーゴールド作ってみました。

２０１２年５月の受診

Fri, 08 Jun 2012 19:13:01 +0900

先月のことですが・・・

１型糖尿病の三男、初めて一人で受診してきました

結果は６．９％（６．５％）

親元離れた方が、結果がよろしいようで・・

眠前がいつも低めになるので、捕食をたくさん取るらしく

夕食時のＱか　ランタスを減らしてみては？と言うのですが

本人的には今のままがやりやすいそうなので任せることにします。

この日は栄養指導があり、

おもに「カーボカウント」についての説明がありました。

発症直後から私と二人三脚でカーボに取り組んできた甲斐があり、

栄養士さんの話も理解できたそうです。

当初はちょっと神経質なくらい炭水化物の量を測っていましたが

今は見た目でざっくり　と言う感じかな。

指導でも、炭水化物１０ｇを１カーボとする計算方法だったので

今の息子には一番分かりやすかったかもしれません。

新しい病院に移って、いろいろな方と知り合いになり

今年はキャンプにも初参加　と思っていたのですが、

先月の主人の急な入院で、

すかっかり三男の心が折れてしまいました。残念。

あまり心配せずに、自分のすべきことをしっかりやりなさいと言ってはみたのですが

「頭の中がいっぱいなんだよ」と言う息子の言葉を聞いて

私も無理にキャンプに行かせることはないなと思いました。

それでもキャンプの打ち合わせに何度か参加して

多くの方と知り合えたことはよかったかな。

事情を話すと、「来年があるさ。無理するな」と励ましてくれたそうです。

　　一生付き合う病気だから、今年がだめでもまた来年がある

ちょっと複雑な思いはしますが

ここは前向きに受け止めていかなきゃね

それにしても、福岡で行われた岩田投手との交流会。　あぁもったいない！

６月だけど・・・５月の出来事

Sat, 02 Jun 2012 01:34:22 +0900

５月、今年もバラがきれいに咲いてくれました（写真の出来はいまいちですが・・・）

ゴールデンウィークには、久しぶりに家族全員がそろい

賑やかに焼き肉パーティで盛り上がりました。

が、

その後事態は急展開　

なんと主人が

くも膜下出血で入院しました！

幸い手術も成功し、後遺症の心配もないとのこと。

ようやく、心も体も落ち着いたって感じです。

思えば５年前

長男・次男と年子の二人が順調に大学に合格し、

「やれやれ、これでちょっと一息つける」と思った矢先に

三男が１型糖尿病を発症。

その三男もなんとか病気とうまく付き合いだし

念願の大学生に。

さあこれから主人との二人暮らしだね　と思った矢先に

今度はその主人が大病で入院

本当に、人生とはうまくいかないものだなと

ちょっぴりネガティブな私が顔を出します。

でも別の考え方をするときもあります。

５年の間に、

家族のうち二人までもが

命にもかかわるような大病をしたにもかかわらず

何とか一命を取り留めました。

まさに不幸中の幸い。

これってやっぱり幸せなことなんじゃないかな。

思わず何かに感謝をしたくなったりしています。

私は一体　不幸なのか、幸せなのか

結局それは、

私の心の持ちよう次第なんだな。

日一日と元気になっている主人を見ながら

今は少しずつポジティブな私が大きくなっているのを感じています。

それにしても、現在の最新医療と保健制度はすごい！

開頭手術をして３週間で日常生活に復帰でき、

限度額申請とやらの保険制度で

窓口での支払いも最小限で抑えることができました。

父親が倒れたと聞いて、

成人している兄二人は、冷静に対処していましたが

やはりまだ１０代の三男は・・・

手術が成功したと言っては泣き

目を開けたの言っては泣き

主治医にまだ安心はできないと言われてはまた泣き

今までの反抗的な態度はどこに行ってしまったの？と思えるくらい父大好きモードでした。

その姿を見て思わず

三男が病気になった時の主人を思い出してしまいました。

初めて聞く病名に、意気消沈してしまった主人、

確か３日間くらいほとんど食事もとらず、がっくりと肩を落としてしまって

近所では主人が病気になったと噂がでたほどでした。

実は主人、３男３女の６人兄弟の末っ子。三男なんです。

以前から、この二人よく似ているなって思っていたのですが

家族が病気になった時のリアクションが

まったく一緒。

「くよくよしてどうする！

　泣く暇があったら、治ることを一生懸命願いなさい！」　と私に叱られたのも一緒です。

いろいろあった５月でしたが、

家族の絆がより深まった５月でもありました。感謝　感謝。

２０１２年４月の受診

Mon, 23 Apr 2012 21:43:52 +0900

１型糖尿病５年目の三男

大学生になって初めて、そして保護者同伴最後の受診をしてきました。

ＨｂＡ１ｃは　7.1％　ＮＧＳＰ値
　　　　　　　6.7％　　ＪＤＳ値

生活環境が変わったので、高め覚悟でしたが、

思った以上に安定していました。

朝夕　寮での食事なのですが、

ご飯は自分で食べたいだけ食べていいので

だいたい目算で判断し、あまり変化のないように心がけているそうです。

いままで歯抜け状態だったノートも3週間分、きちんと書いていました。

大学生になって、コンタクトをしたいと言うので、

何か不都合はあるのか聞いてみましたが、

主治医の答えは

「１型糖尿病で、何かしてはいけないことってあったかな？
　なんでもできますよ。

　お酒？
　いろいろ失敗して覚えなさい」

とワイルドな答え。

もちろん未成年なので、あくまでも成人してからの話・・・です。

毎日の生活をうまくこなして、

何事もなく安全に過ごしてくれるのがもちろん一番ですが

『失敗して覚える』ことも選択肢の一つだと思うと

ずいぶんと気持ちが楽になるなと思いました。

来月はいよいよ息子一人での受診。

栄養指導があり、カーボカウントについての勉強をするそうです。

今まで私の「なんちゃってカーボ」でやってきたので、

きちんと学んでほしいと思います。

新しい出会い

大学に入学してから、主治医を通して同病の方から連絡がありました。

そして初めて、同病の方に会い、お互いの病気の話をしたそうです。

翌日、かなり興奮気味で息子から連絡がありました。

「病気の話をあんなにしたのは初めて。行ってよかった」

同じ１型糖尿病患者でも、

発症時期も様々、

コントロールの状態も様々で、８％前後の方も意外と多く、

病気の受け入れ方も人それぞれで、かなり参考になったようでした。

ちょうどサマーキャンプの準備が始まり、

いろいろと集まる機会があるそうです。

息子はキャンプには参加したこともなく、参加するかどうかは不透明ですが

とりあえず集まりには次回も参加してみたいとのことでした。

息子の口から「キャンプ」という言葉が出るなんて

１か月前までは想像もできないことでした

１型糖尿病 毎日がトライ&エラー