リー脳症のリッキーのこと

＊＊写真は二年前のハワイ島北部　コハラの町で。大きな木の下は娘。


友人のキャロリン(ブログにも何度か登場）の息子　力也くんは

リー脳症という　ミトコンドリアの難病です。

二歳までしか無理と宣告された命も　今年で9歳に。

首に穴を開けて呼吸器を付け、

胃腸部にも先日穴を開けて　ミルクを流すチューブを付けています。

昨日は　キャロリンに依頼を受け　養護学校の先生とドクターとの連絡会議に

一緒に　参加しました。難しい言葉の通訳という事で行きましたが

(笑）難しすぎて。。。（＾＾;) 十二指腸ってなんていうんだったけ・・？？

わたしの英語も　たいした事ないなあ・・　もっと勉強しようっと！！

この日　心に残ったのは

ドクターの言葉を、黙って静かに受け止める　キャロリンでした。

「力也ちゃんは経年　悪化していくという病状ですのでネ、毎年　

　学校と医者との連携の形を　力也ちゃんに合わせていく必要がありますね。

　そこは　お母さんも理解して下さいね」

長年の付き合いのあるドクターゆえに　こういうことも

シンプルにキャロリンに話せるのです。

キャロリンの受入れている人生・・・その重さと　彼女の神への信頼を

また、神が彼女に与えたもう平安と安定を　心のなかで　ぐっと噛みしめました。

「リッキーは何を達成するのでもない。

　ただ　存在してくれている、でも、それだけでいい。

　ここに　こうして生きて存在してくれている事が　喜びであり幸せ」と

あるときに　彼女が言いました。

《ただ　ここに　存在してくれている　　それだけで　幸せ≫

その心を　私も　自分の家族の一人一人に対して　

日々　確認していきたいです。

何かを　達成してくれるから　何かを　与えてくれるから　ではなく

そこに　ただ彼が、彼女がいるだけで幸せだという　

この純粋な愛情を　再確認したいです。

細胞の中で起きていることって、複雑です。奇跡っておきると思います。

何かホッとしたなぁ〜。いるだけで幸せってうれしいなぁ〜。（あま）

[ホームズ気取り]

最初、画家の浅井力也さんの事かな〜って思いました・・・。そですね、生きるって奇跡ですね。

[Ｂａｒｎａｂａｓ]

そうですね〜。神様も私たちにそう言って下さるんですね〜。私も家族一人一人にそういう愛を持って接してゆく事、改めて思い起こされました。感謝！

ご友人のキャロリンさんに寄り添われるまろみこさん、あなたにも確実に主のお恵みが流れていらっしゃる。キャロリンさんのご家族にますます主の祝福がありますように。

クララちゃん そうですね。リッキーも癒されるよう私は祈っています（＾−＾）

あまちゃん、あまちゃんも存在しているだけで ありがとう！〜だよ。

ホームズちゃん、浅井さんより難病かな〜 寝たきり状態ですのでネ〜

バルナバさん、日々 生かされていること、そして家族も与えられているのだということを 忘れずに生きていきたいですね。

道先生、ありがとうございます。キャロリンを通して本当に私も励ましを受けています。

[dogmomo3]

栄養は入っても力也君は、お腹はすくでしょうね。それを同じような気持ちで付き添っているキャロリンの上に平安がありますよに。そして、、、力也君に痛みがないことを祈ります。

じゅんこさん、痛みはないようですよ。お医者様がおっしゃるには。お腹は空いているのかな・・・わかりません。でもおそらく神様がそこのあたりを上手に調整してくださっているような気がします。

[pikapika]

知り合いにリー脳症の子がいます。
今16歳。車いすで、特別支援学校で勉強しています。
進学を希望しているようですが、学校の授業もままならないくらい疲れ切っていて…。でもね、お母さんは、「この子は頭はいいから、この子は頭だけはとてもいいから」と勉強を強いるのです。
それが、私には「体はだめなのよ」というように聞こえて、辛いのです。
「ただ 存在してくれている、でも、それだけでいい。」その通りです。誰でも、そうであってほしい。
でも、お母さんには言えないんです。私も、弱いです。