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NEMO欠損症(免疫不全症)で産まれて来た次男
長男もこの病気で骨髄移植にたどり着けず4歳で天国に逝ってしまったので
次男はどないしてでも移植成功し生きてて欲しかった
2週おきに検診、4週おきに採血、点滴・・・
そして万全での体調で骨髄移植へ
移植後6日目に泡ふいて痙攣はあったものの9日目には白血球の立ち上がりと
順調でした
絶対元気になって家まで連れて帰れると信じていました。
移植後60日目、
細菌感染によって急に血圧が低くなりたった5時間足らず。。
敗血症性ショック死
長男に続き次男までもが天に召された
返して欲しい
小さな体でこんなに頑張ったのに・・・
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闘った証 そうだね 良く頑張ったよね
俺たちも 長男 次男の 事は忘れないから・・・
2010/5/26(水) 午後 1:17
写真 いろんな表情があるね。
ほんとに まだ小さくて、
怒りをどこにぶつけたらいいか わからないと思います。
もっと早く先生は気付いてくれなかったのかとか・・・
ほんとに返してほしいね。
そのためだったら なんだってするのにね・・・
2010/5/26(水) 午後 4:54
こんばんは。



かける言葉が思い付かず、コメントを控えてきましたが、本当に返して欲しいですよね
小さい身体で闘ったのに
ただ…せいあくんはげんお兄ちゃんと仲良く大好きなお風呂に入っていることでしょう
ゆかさんは大丈夫ですか
頼りになる旦那さん&長女ちゃん、次女ちゃんがいるから何とか…という感じでしょうか
2010/5/26(水) 午後 5:11
ほんとになんて言ったらいいのかわかりません。
私の中にも次男君の画像がグルグルしています。
特に無菌室から出たくて、覗いている後ろ姿です。
ゆかさんが返してほしいと言っている。。。
涙しか出ないんですよ。
2010/5/26(水) 午後 6:39
いつも「頑張って!」としか言えなくて・・・
でもそんな声援に答えるかのように本当によく頑張って闘ったよね。。。
2010/5/26(水) 午後 6:44
ゆかさんや旦那さん、娘さんたちの大きな悲しみや怒り、想像する事しかできないけれどとても胸が痛みます。
辛い治療をあんなに頑張っていたのに…
悲しい気持ちは消えないのかもしれませんが、少しでも早くみなさんが穏やかに過ごせる時がくることを祈っています。
2010/5/26(水) 午後 11:14 [ あや ]
初めてせいあ君のお顔を拝見しました。
想像以上にかわいいですね。
そして小さい体でよく頑張りましたね。
マスクにはんこ使ってくれてありがとうございました。
本当は退院祝いにもはんこ送りたかった。
こんな風になるなんて思いもしなかったです。
ゆっくり安らかに眠って欲しいです。
2010/5/27(木) 午後 0:59 [ りほたろ ]
闘い抜いたんだね。
せいちゃんほんまよう頑張ったんやね。
ゆか、ほんまに返してほしいよね。
でも、いつか会える…
人生をまっとうしたらげんちゃんとせいちゃんに
会える。
この小さかった愛くるしい姿で。
私はそう思ってる。
運命やもん。
出会えたことが。あの子たちふたりに。
いつか落ち着いたら連絡してね!
たしかに私なんいもできひんけど、46時中胸が苦しくて
やりきれなくてどうしようもない時、頑張らずに私でいいんやった
はき出してよ。
2010/5/28(金) 午後 4:13 [ yyk*it* ]
写真を見ていると・・
まだ、信じられません・・・。
げんちゃんやせいちゃんの戦った証は
私達、みんなに伝わっていますよ。
2010/5/28(金) 午後 11:45 [ ひまり ]
シュウさん
写真を見てるとまだこの現実を受け入れられなくて…受け入れれるのか自分でもわかりません
2010/5/29(土) 午後 5:24
rukkaさん
ギューッとできる日は絶対来るよね
絶対いつかは子供に会えるよね
2010/5/29(土) 午後 5:27
Blossomさん
毎日溜め息ばかりついてます。が、旦那に怒られました
辛いのは旦那も同じで誰にあたっても済むわけでないというのはわかってるんだけどね
1人だと乗り越えれない試練だと思います
長女と次女がいてるし何とか…です
2010/5/29(土) 午後 5:51
カナッペさん
部屋から出たくてギリギリで覗いてた後ろ姿
私も思い出すだけで胸が痛い
出ようと思えば出れた一線を越えずに我慢してた次男に申し訳なくて
出してあげたかったです
2010/5/29(土) 午後 5:56
ゆきさん
いまだに信じられずに何で??と
後悔ばかりしてます
この2年4ヵ月ずっと治療頑張らせてきたから
何も言わずに頑張ってきてたから
2010/5/29(土) 午後 5:59
あやさん
二度もこんな思いをするなんて。次男は順調にきてたのにあまりに突然で しかも生着不全とかGVHDならまだ、まだ納得できたのかも(子供の死に納得なんてありませんが)敗血症ショックって あんまりです
責任感じてます
2010/5/29(土) 午後 6:07
りほたろさん
マスクもっともっとせいあマークで作ってあげるつもりでした。たった1つ作っただけでも喜んでくれました
本当にありがとう
ずっと大事に持っておきます
2010/5/29(土) 午後 6:11
yyk*ito
する力もない でも必ず
するから ありがとう
元気な体で産んであげられへんことが一番の問題や
なんで顔見せに二人とも産まれてきてくれたんやろう
この二人が命をかけて私に教えたかったことがあるんやな
ゲンチャンとセイアがおるから死ぬのは怖くなくなった
なのでその日がくるまでは人生全うしなアカンのやな
まだまだ人に会える自信がないねん
2010/5/29(土) 午後 6:19
ひまりさん
まだ家の中に次男が居ないことに違和感だらけです
ゲンチャンにチーンとならしてお供え物をもらってた次男が…
受け入れられない。受け入れないと次男も安心して眠れないとは思うんですが
2010/5/29(土) 午後 6:25
看護師のUです。
お母さんがブログしてるってゆうてたのを思いだして、ずっと探してました。
あれから、お母さんやお父さん、お姉ちゃん達がどうされてるかずっと心配で。
あれから毎日、セイちゃんの居た部屋の前を通る度に思い出します。
またいつものように、セイちゃんがひょっこり顔を覗かせて、「くーん!」って嬉しそうな顔で呼んでくれるんじゃないかって。
そして「こー(抱っこ)してー!」ってゆうてくれるんじゃないかって…。
毎日、毎日、セイちゃんの事を思い出しては辛くなります。
セイちゃんを助けられなくてごめんなさい…。
本当にごめんなさい。
お兄ちゃんの事も聞いてたので、先生達も僕ら看護師もセイちゃんだけはは絶対…って思ってたんですが。
あまりに急過ぎて、僕も未だに受け止めきれません。
お母さんは強いですね。どんなに辛くても、お姉ちゃん達のために前へ進もうと頑張ってる。
セイちゃんもお兄ちゃんも、きっと青い空の上から応援してくれてると思います。
2010/6/18(金) 午後 4:39 [ 0126 ]
看護師U君へ
毎日してたブログもパソコンすらあまりさわらなくなって久々に見るとコメントが。書き出しを見た瞬間涙が出ました。今日で五七日(35日)で満中陰法要 お坊さんに来ていただいてました。まだいまだに受け入れられず『ママちょっとおいで〜』って泣きながら叫んで私を呼んでるように感じます。正直・・・あの日バタバタと連れて帰り今になっていろんな思いがこみ上げてきて先生らはどない思てるんやろ?普通に当たり前やけど仕事してるんやろなって悔しい気持ちがあります。今はまだ先生と話すことも苦しいけどもう少し落ち着いたらN先生に話聞きに行こうとは思ってます
ブログを探してくれてコメントくれて。涙が止まりません。私もまだまだどうしていいかわからへん 病院からの荷物まだ車に乗せたままのもある。片付けなんてできひんねん。全然強くないねん。青空の方が何倍も強い 逃げたいもん。青空が大好きやったU君3ヶ月ありがとう
青空は悔しがってると思うけどU君が好きでお部屋もちの日はテンション上がってたのは間違いないし一緒に遊んでくれて本当に嬉しかったと思う。私もU君の日は安心して用事ができました。ありがとう
2010/6/19(土) 午前 1:16