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雪国のヨーコママ

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慢性骨髄性白血病

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☆。・入院に向けて、髪をばっさりと。。。。

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骨髄移植を間近に控えた息子が、

抗癌治療でどうせ抜けるからと伸びた髪をばっさりと・・・・

ブログ友からのアドバイスもあり、ツルツルではなく七分刈りにしてきました。

ウウッ短い！！！中学生に戻ったみたい！

本人は意外とさばさばしていて、「楽でいい！」と。

私よりもはるかに長くドライヤーを占領していたのに。。。

風が冷たくなった晩秋なので、外に出るとスースーするようで、

早速、調達してあった帽子をかぶっていました。

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★。・　入院まで2週間あまりと・・・。・★

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骨髄移植の日まで、今のところ順調に準備が進められています。

今までの時を大過なく守られたこと感謝、感謝！！！

ドナーさんの、生活や体調も守られていたこと感謝！！！

あと少しの日々も、何事も無く支えられることを祈るばかりです。

入院までの準備は、放射線治療に使う防衣の型取りがあるとかで、

放射線科を受診するようにとのこと。

放射線照射の時、当たってはいけないところを、

防ぐためのものだそうです。

目や口や鼻などなど防御するため、身体を採寸するらしいのです。

あとは口腔外科で口内のクリーニング、歯石などを除去して、

クリーンアップ。

入院時は通常の支度でよく、徐々に必要なものの説明があるとのこと。

前処置にかかわる様々な、予想される副作用についての説明は、

入院後に看護師から伝えられるとのこと。

一番不安なのは息子だろうと、

その心情に計り知れないものがあるのだろうなぁと・・・・

意外と淡々と覚悟を決めているみたいで、

入院前に、どうせ抜けるのだからと坊主にしていくみたいです。

半年か1年、美味しいものが食べられなくなるかも・・・。

「今のうち食べたいものない？　焼肉、お寿司、イタリアン、何がいい？」

「もったいない、そんなお金を使わなくていいよ。

　家のご飯でいいよ。」

　本心なのか？遠慮なのか？

　家のご飯がいいと思ってくれるのは嬉しいけど。。。。。。

　よっしゃ～～残り少ない家ご飯、腕によりをかけますか。。。

　でもきっと普通のご飯なるでしょう。

　普通が一番かも。。。。

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。。。。黄班変性症も併発。。。。

息子の骨髄移植まであと少しとなりました。

骨髄バンクのルールで、

移植の日は公表できないため、

以後、某日にて書き込みをします。

退院から今までの半年、風邪のウィルスにも感染せず、

怪我も事故もなく、日々を過ごせたこと感謝です。

移植までの体調管理が重要な毎日です。

ただ心配なのは、左目が黄班変性症と診断され、

処置のしようが無いと言うことです。

右目の血管にも兆候があり、両目に罹患することは間違いないようです。

写真は眼底検査の写真です。黒く見える点が固まってしまった部位です。

視野の中心部分がゆがんではっきりと見えないようです。

カロチノイドや亜鉛不足も原因のひとつのようで、

ルティンや緑黄色野菜の摂取に心がけています。

今は、いのちをつなぐために、骨髄移植が先決なので、

眼科治療の手立ては、先延ばしになりそうです。

《黄斑の役割》
網膜のなかでもっとも重要な部分は、ものを見る中心となる黄斑（おうはん）です。黄斑は視力にもっとも関わりが深く、色を識別する細胞のほとんどはこの部分にあります。
　黄斑に異常が発生すると、視力に低下を来します。また黄斑の中心部には中心窩（ちゅうしんか）という部分があり、ここに異常が生じると、視力の低下がさらに深刻になります。
■眼底の正面図

あらゆる血流の異常が原因で突発性難聴や眼科の異常をきたしているのでしょうか。以下のような関連性のある記事を見つけました。
ああ、やはりと言う思いです。

《突発性難聴を来たした患者は通常の眼科的検査では正常でしたが、より高感度の検査 (white-noise campimetry, 色覚) 結果、結膜血管の拡張、網膜動脈の蛇行所見から、微小循環障害が示唆されました。》

9月某日の血液検査の結果　
　　　　　　　　基準値
白血球　　　3.42～8.78 　　 6.51
赤血球　　　4.15～5.48 　　4.07L
ヘモグロビン　 13.4～16.9 　　11.6 L
ヘマトリック　　40.8～51.2 　　35.6 L　
ＭＣＶ　　　87.6～103 　　 87.5 L
ＭＣＨ　　　28.6～34 　　28.5 L
ＭＤＨＣ　　 31.7～34.2 　　 32.6
ＲＤＷ　　　11.5～13.8 　　 16.7 H
血小板　　　134～340 　　　 172
UA（尿酸）　　　＜7.0 　　　 7.4 H
LDH 　　　 101～202 　　　156
CRP 　　　 0～0.30 　　　　0.18
GOT 　　　7～38 　　　　　　 27
GPT 　　　 4～43 　　　　　　44H
CPK 50-200 144

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☆。・☆。・ドナーさんの同意が。・♪

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暑い日が、続いていますね。

関東、関西方面は、33度、34度と

蒸し風呂のような暑さが続いています。

北海道の暑さは、日陰に入れば少しはしのげますし、

風も爽やか、朝夕は、涼しい風が～～～。

夏は、ここが一番と思っています。

今年も庭の桔梗が、綺麗な青紫で・・繊細な装いで咲き始めました。

長男の慢性骨髄性白血病を発病（判明した時）から8ヶ月が経ちました。

2ヶ月の入院、半年の自宅療養。。。。

移行期の末期で、急性転化に紙一重と言うところで

発見されました。

3年後の、5年後の生存率は・・・・

　　幸い適合するドナーさんがいることがわかり、

☆。☆・待ち望んでいた最終同意が得られたとの、連絡が入りました。

　　　移植は秋。

キャンセルになるような障害が訪れる事なく

何事も無く、移植の日が迎えられることを願うばかりです。

ドナーさんの、尊いご好意に心から感謝！感謝！

主治医のK医師、バンクのスタッフの方、コーディネーターの方、

心を寄せて、祈っていてくださっている方々、

ありがとうございます。

次の一歩を踏み出す、道が開かれた思いです。

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☆。・骨髄バンクからの請求書。・☆

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　7月も、もう半ばが過ぎようとしています。

一日が、一週間が、一月が、特急電車のように過ぎ去っていきます。

誰かが、「年をとると時が流れるのが、尚更早く感じるのよ。」

と、言っていたのを思い出しました。。。。

6月決算の処理の仕事を少し片付け、

食事の支度もあるので、キリをつけて帰宅しましたら、

バンクから、請求書が届いていました。

ドナーさんの血液一般と、確認検査の手数料の請求です。

ドナーIDを見ると、以前の請求書の番号と違っていたので、

新たな第三候補のドナーさんとの、

コーディネートに移行したのかなと思います。

ということは、第一候補と第二候補の方とは、

都合がつかなかったということなのでしょうか。

お忙しい中、検査や同意の確認に出向いていただいたり、

ありがとうございました。感謝しています。

どんな風に次の道が与えられるのかは・・・

自分の力ではどうすることもできないことですが、

見えざる手に期待して、待ち望んでいます。

日本骨髄バンク
http://www.jmdp.or.jp/

ドナーズネット　ドナーの方の体験談等が見られます。
http://www.donorsnet.jp/index.html