移植後再退院

☆。・あれから３週間カリウムの行方は。・☆

日に日に日没が早くなりますね。

昨日はまだうっすらと雲が見えていた時間なのに、

今日はもう暗い空に。

気温が下がり冷たい雨の降る秋。

昔はこの秋が何かしらすごく寂しく感じて嫌いな季節でした。

が、年を重ねると寂しさを感じる暇もないくらいにあっと言う間に時が過ぎてしまうのです。

昔もすごく忙しかったはずなのに・・・感じる余裕があったのかな。

・・・時を越えてきっといろんなことを大きく受け止められるようになったのかも（なんてね）

もしかして、感受性が衰えた？

それもあるかも・・。

昨日は、息子の外来日。

連休があったので3週間ぶり。

すっかり忘れていた私。自分のことばかり考えていたのかも。

夕方家に帰ると、病院に行ってきた気配が。

「あら今日だったのネェ外来、すっかり忘れてた～～
　で、どうだった血液検査の結果」

息子「心電図がちょっと・・・。でも何でもないって」

期待していたカリウムの数値ではなく、心電図？？？

少し乱れたところがあったらしいが、そう心配することはないと、強調する。

まあその言葉を信じることにして（不整脈が出たのかな・・）

カリウムは、

前回　４・９　から　４．８に減少と言うか横ばい。

増えていなくて、バンザ～～イでした。

血液検査のうち、１６項目くらいは、高かったり低かったりしているのですが、

本当に久々に　ＵＡ（尿酸値）の数値がぎりぎり正常値の範囲に入っていました。

薬の副作用なので仕方がないと思っていましたが、下がることもあるのだと。。

今回も、秋晴れの日だったので病院まで自転車で。

大分体力がついてきたのかなと・・・でも疲れたぁと言って横になっていました。

今日は回復して、夕食の担当をしてくれました。

残っていたズッキーニを使って、ラタトウユを。
（一回一回ネットを見ながら作っていますよ）

今回は鷹の爪を入れたので、ピリリと辛味が。

従姉妹からいただいた手作りのトマトソースも加え、美味しく仕上がりましたよ。

明日は何が出てくるかしら。。。

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☆。・カリウム減少大作戦。・☆

この２週間は、カリウム減少食事療法との大格闘の息子でした。

カリウムが上昇すると、不整脈を引き起こし心停止の危険が背中合わせ。

このまま下がらないと、タシグナの副作用？かも、

タシグナを止めたらがん細胞が増殖。

どちらにしても命にかかわること。

ネットで、食品のカリウム含有量の表をプリントし、

料理秤とにらっめこしながらの毎食。

小さな字で几帳面に食品の分量とカリウム含有量を記載し一日の摂取量を計算していました。

食事の分量もかなり少なく、少し細くなりました。（鋭く見えるかも）

傍目に見てもここまでできるものかと。。。

自分の管理は自分でする姿勢には、わが息子ながらすごささえ漂っていたかも。

自分の命を大事に思っているのだなぁと、あらためて思いました。

というか、感心しました（変な親？）

今日は、外来診察の日。

カリウムの数値が～～

なんだか、テストを返してもらような、通知箋をもらってくるような。

なんと～～～

前回　６　あったカリウムが～～　４．９に下がっていました。

まだ、正常値ではありませんが、２週間で１．１も下がるなんてすごいと思いません。

ということは、食べ物？？、カリウムの採りすぎだったのか。

これからの日々も秤と表との格闘の日々になるとおもいます。

「努力のかいがあったね」

というと「こういうのを、努力とは言わないよ。ただの食事療法だよ。」

そっかなぁ、私には努力の結果と思えるのですが。

２週間後の検査も楽しみですが、あまりやせないように。。。。

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☆。・タシグナの効果とカリウムの数値。・☆

夏をしっかりと満喫する間もなく、

あっという間に秋の気配が漂う朝夕となりました。

涼しくなってくると、今年の灯油代はどうなっちゃうのかしらと、心配もちらほら。

９月１日から値上がりするという情報もあり、注文しておいたほうがいいかしら？？

でも、昨年のように雪の降るころにかなり値下がりしたこともあって、う～～ん迷うところです。

昨日、息子の外来。

１０時に病院に着いて血液を採って、１１時に診察予約が午後の２時過ぎにやっと診察。

市役所に寄り、ここでも１時間以上かかり、帰りは５時近くになったとのことで、

疲れた様子でした。

タシグナの効果の検査の結果が聞ける日だったので、

メールも来ないし、もしかして結果が思わしくなく落ち込んでいるのかなと、

仕事をしながら心配していたのですが・・・。

～～～前回、３２０コピーだったのが

　　　　　　　　　　～～なんと５０コピーに減少していたとのこと。

　　　こちらのほうはバンザ～～イです～～が、

カリウムの数値が　５．２⇒５．７⇒６．０　と上昇の一途をたどっているので、

医師「このままだと、不整脈が出現し心停止の危険が大。

　　　タシグナの副作用であれば服用を中止するかも知れない」

どちらにしても大変なこと。

このごろ出始めた胃腸障害もＧＶＨＤだけではなく、カリウムの上昇も影響しているのかも。

カリウムが多く含有しいている食品には注意をしていたのですが・・・。

昨日から、本人が急に真剣になりました。

カリウムが上昇しても、タシグナを止めても死に至るからです。

ネットでカリウム含有量の食品一覧表をプリントし、料理秤を出して、

量りながらおかずの量決めています。

アーガメイトゼリーも投薬され食後の一日３回食べています。

これで２週間後はカリウムの数値が下がっていれば良いのですが。

良い結果と悪い結果が表裏一体です。

　

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☆。・カリウムが高い。・☆

8月に入った途端に、私が体調を崩し、

息子と看病が逆転してしまいました。

掃除をしてくれるは、おかゆを作ってくれるは（ほとんど食べられなかったので）

野菜のポタージュを作ってくれるは、洗濯機を回してくれるはで大助かり。

少し人間に戻った感じの今日、気がつけば8月も半分以上過ぎてしまいました。

その間、息子も2回も外来受診していたのですが。

前回も少し高かったカリウムの数値が、更に高くなり注意するようにとのこと。

薬の副作用もあるのでしょうが、この季節、果物、野菜が豊富で、

おまけに大好きと来ているので、取り過ぎたのかも。

前回高かった血糖値は、甘いものを控えて正常値になり一安心。

野菜や、果物を控えるのは難しいですね。

とりあえず、バナナとキュウイ、桃、人参スープなどを控えめにしています。

今回の検査で、次回またコピー数の状況がわかるので、

このまま減少しているかどうか、横ばいか、増殖しているか・・・

かなり、心配なようです。

もし、増殖し始めていたら、今服用しているタシグナで抑えられなくなってしまうからです。

減少していたら、バンザ～～ですね。

よいご報告ができますように。

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☆。・タシグナ錠服用の効果。・☆

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早７月も半分過ぎてしまいました。

波のように押しては引いていく体調の悪さ（力が抜けるような倦怠感）と仲良くなってしまっている日々。
ああぁ年かしらと思っては、あら回復早い！まだ若いかも・・・なんて。
次の日には、また鉛を引きずるような足元がおぼつかないような、かなりくじけたよう状態がぁ・・。
というわけで、今日は少しいいかも状態で、久々にブログＵＰ。

早く皆様にご報告をと思いながら、、、

６月末に退院した息子の１回目の外来受診が１４日（火）でした。

なんと、病院まで自転車で行ったのです。片道３０分。

私より早く出て１２時過ぎに帰宅したようです。

幸い雨にも当たらず、炎天下でもなかったよう。

昨年の１１月に骨髄移植をして今年の２月末に退院。

移植後の検査でもがん細胞が３００コピー残留していたのが、気になっていましたが、

退院の時９００コピー。

４月には１８０００コピーにまで増殖してしまいました。

幸い４月に認可になった新薬があり入院し経過観察（副作用）をすることになりました。

５月２１日から服用を始めたタシグナ２００mg（ﾆﾛﾁﾆﾌﾞ塩酸塩水和物）４錠一日２回１２時間ごと。

（服用前２時間は飲食不可）

１４日は入院中の６月２５日、服用後３７日目の採血の検査結果が出る日でした。

退院後も、薬の効果が現れているのか、内心期待と不安の入り混じった思いで過ごしていました。

仕事をしているとお昼過ぎに息子からメールが

「タシグナの分子遺伝学的効果があり、３２０コピーまで減少した」との嬉しい報告。

良かったぁ～～とほっと胸をなでおろしました。

副作用は腎臓、肝臓、血糖値の数値の高さに現れていますが、

重篤な状態にならないよう願うばかりです。

コピー数も５０以下になれば、一山越えることができます。

移植後のＧＶＨＤの出現、味覚障害や口内炎、胃腸の不快感もありますが、

前回の退院後よりは、表面的には元気そうで顔色も良くなっています。

タシグナの服用はまだまだ続きますが、がん細胞の増殖が薬で抑えられていることはありがたいことと感謝。

息子は、「まだこれで安心するのは早い・・」と申しますが、

応援していてくださる皆様にも、良いご報告ができたこと嬉しく思います。

皆様の励ましが力になっています。ありがとうございます。

また、白血病再発で苦しむ方、グリベックで効果が現れない方の、希望に繋がっていけば嬉しいですね。

『期待の星』これからも頑張りますね。

PCR(英: polymerase chain reaction）法とは、ポリメラーゼ連鎖反応法という異常遺伝子を増幅して検出する為の特殊
10万～100万個の細胞について調べ、白血病細胞がまだ残っているかを調べることができます。（分子遺伝学的検査）
PCR法による白血病細胞の検出感度は最も高く、細胞遺伝学的完全寛解を得たと思われる場合でも、PCR法で調べると、白血病細胞が検出されることも少なくありません。
分子遺伝学的検査とは、主にPCR法を用いて10万～100万個の細胞について調べ、白血病細胞がまだ残っているかを調べる方法のこと。

分子遺伝学的完全寛解とは、PCR法を用いて白血病細胞が持つ染色体異常（遺伝子変異）を目安にして、顕微鏡で観察するよりもさらに厳密かつ精密に検査しても、白血病細胞が見つからない状態のこと。
白血病の治療で治癒を得るためには分子遺伝学的完全寛解を得ることが治療の究極の目標となっている。
完全寛解とは、化学療法を行ったうえで顕微鏡で骨髄中の白血病細胞をほとんど確認できないレベル（5%以下）になり、かつ末梢血・骨髄の機能が正常化して、白血病に基づく症状や所見が消失した状態の事を言います。

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雪国のヨーコママ

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