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この記事はブログ友のYOSHIさんの記事からコピーしたものです。 YOSHIさんのブログhttp://blogs.yahoo.co.jp/yoshiczv42458 みなさん！この記事を読んで転載ＯＫ！の方がいらしゃったら ネット上に貼り付けるだけで、署名となっていくそうですので みなさんのブログに貼り付け ご協力お願いします。 ☆〜★〜☆〜★〜☆〜★〜☆〜★〜☆〜★〜☆〜★〜☆〜★〜☆〜★〜☆〜★〜☆〜★〜☆〜★〜☆ 皆さんは【ムコ多糖症】って病気を知ってますか？ この病気は小さい子供達に見られる病気なんです。 だけどこの…【ムコ多糖症】という病気はあまり世間で知られていない… つまり社会的認知度が低い為に 今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付け 最も安全な投薬治療をするための薬の許可を出してくれないんだ。 【ムコ多糖症】は…日々病状が悪くなる病気で発病すると殆どの人が10歳から15歳で亡くなる。 湘南乃風の若旦那が発起人となって今では多くの人達が運動に参加している。 私達にも何か出来る事はないか考えたんだ… それで思い付いたのがこのバトンっていう方法。 5歳の子達が厚生省にスーツ姿で出向いて 自分達が生きるため必死に頭を下げたりしている。 新薬承認の臨床試験のために親元を離れてアメリカに行き、 52回も点滴され薬の実験台になってる現実… この子達を救うために私達が出来ることは この病気を多くの社会人に知ってもらい早く薬が認可されるよう努力することだと思う。 ☆〜★〜☆〜★〜☆〜★〜☆〜★〜☆〜★〜☆〜★〜☆〜★〜☆〜★〜☆〜★〜☆〜★〜☆〜★〜☆ ムコ多糖症とは 体内で作られるある種の物質を酵素の働きで分解・排出することを「代謝」といいます。生まれつき体の中で酵素が作られなかったり、少なかったりすることで、この「代謝」がうまく出来ないために色々な傷害を引き起こす病気のことを、「ライソゾーム病」と呼んでいます。 小児難病「ムコ多糖症」は、このライソゾーム病の１種で、遺伝子の異常により、体の中の代謝物質「ムコ多糖」を分解する酵素がないために、「ムコ多糖」が体中に溜まっていくことで、様々な障害を引き起こす病気です。 このため、「ムコ多糖症」は日々、症状が進行していく病気です。溜まっていく「ムコ多糖」は様々な臓器に障害を起こし、結果的に徐々に衰弱していき、知能障害・運動能力・聴力の喪失と呼吸困難などを伴い早期に亡くなられます。病気の重篤度と症状は個々の患者によって違いますが、ほとんどの患者の寿命は通常10歳から15歳までぐらいです。 転載した理由は。。。この病気を多くの人に知っていただくためです
ブログでの署名活動というのは転載という方法だと思いますので、この主旨にご賛同いただける方 はどうぞ転載してください。中傷コメントは受け付けておりません。 あくまでも善意の行動として記事にしましたので。。。宜しくお願い致します
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転載元: 
コメント（7）
 [[attached(1,left)]] 〜〜生きることへの挑戦〜〜
福岡県福岡市西区在住の中学２年生（14才）の大��幸一くんは、 小学校６年生の初夏、福岡大学病院で重症の｢特発性拡張型心筋症｣と診断され、 ２年間の闘病生活を続けていました。 しかし、平成19年８月「２年続けた薬物治療が限界に来ている。 来年早々にでも心臓 移植手術を受けなければ命が危ない」同年10月 「不正脈も頻発しているので、この ままでは１年後まで生存できる可能性は50％くらいだ」 と診断され心臓移植を決意し ました。 ところが、国内では待機期間が長く間に合わないため、海外での移植手術しか道はありません。 受け入れていただくようになりましたが、渡航費・移植医療費 ・滞在治療費などで莫大な費用が必要です。 「笑顔で生きたい」という幸一くんの願いをかなえる為、「幸一くんを助ける会」を結成し 一刻も早く心臓移植が出来るように募金活動をす ることにしました。
●三井住友銀行 天神町支店（テンジンチョウ） 普通 １６４０７６６ ●佐賀銀行 早良西支店（サワラニシ） 普通 １１２１３１４ ●福岡銀行 野方支店（ノカタ） 普通 ０５２５８６１ ●西日本シティ銀行 野方支店（ノカタ） 普通 １６１０９９６ ●ゆうちょ銀行 ０１７９０−０−８３９７９ ※口座名義は全て「幸一くんを助ける会（コウイチクンヲタスケルカイ）」です
＊NTT回線の固定電話に限ります（携帯電話・PHS・光電話[ＩＰフォン]・公衆電話からはかけられません） ご無沙汰いたしております カイジュウままです
ママのお友達が、ご主人が幸一くんのお父様とご友人ということで募金活動をしてあります。 私も微力ですが、何かお手伝いをしたいと思い、この記事を立ち上げさせていただきました。 助かる命を助けたい！と思っております。どうぞ、お力をお貸し下さい。 是非、転載していただき、沢山の方に呼びかけて頂けたらと思います。よろしくお願いいたします。
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 今、この瞬間も３０００人以上もの方々が骨髄移植を待っています。 そして、闘っているんです。 ｢白血病なんて怖くない」そう言える日を、迎えるために。 骨髄バンクへ、ドナー登録を。 “LIVE FOR LIFE”活動趣旨 人は、みんな生きるために生まれてくる。だけど、さまざまな困難に直面したとき、 人は悲しみに打ちのめされ、絶望してしまう。しかし諦めないで欲しい。 希望を見失って立ち止まってしまってもいい。でも、ゆっくりでいいから、もう一度勇気をだして、 前を向いて歩きだそう。 だってあなたはその命を輝かせるために、生まれてきたのだから。私たちのこの思いを込めた言葉、 それが“LIVE FOR LIFE”です。 “LIVE FOR LIFE”は、一人の歌手 本田美奈子.の生前の願いから生まれました。彼女は 急性骨髄性白血病という難病と闘う中で、いろんな人達から励まされ、今まで感じてきた愛よりも、 もっと深い愛を感じるようになりました。「生きるって素晴らしいな」とこころの底から思うように なりました。 そして自分がこの難病を克服して再びステージに立って歌えば、同じ苦しみの中で闘っている人たちに エールを送ることができるとの思いで懸命に生きました。 本田美奈子．には、もう会うことはできません。しかし、彼女が残した『オモイ』は、今を生きる 私たちが『カタチ』にしてゆかなければならない。 私たちは“LIVE FOR LIFE”の活動を通して、命の尊さをすべての人々に伝えてゆこうと思います。 この小さな活動がより多くの人を勇気づけ、生きる希望を与えられることを願って。 
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 この１ヵ月、たくさんの方々に支えていただきました。 何年も会っていなかった友人との再会や、新しい出会いもありました。 励ましのお手紙や温かいご寄付、募金箱の設置やチラシ、ブログでの呼びかけ、街頭での募金活動等数えきれないほどのたくさんの方たちに支援していただきました。 心より感謝しています。 一人一人の方にちゃんとお礼を言えずに申し訳ござい ません。 本当にありがとうございます。 炎天下での街頭募金活動は私が想像している数倍大変だと思います。 活動で体調を崩されていないかと、とても心配です。 どうか無理をせず、お体にお気を付けください。 それから、活動が開始してこの１ヵ月たくさんのメディアに取り上げていただきました。 おかげで私の存在をたくさんの方に知っていただくことができました。 報道関係者の皆様、本当にありがとうございます。 これからもどうかよろしくお願いいたします。 体調の方はおかげさまで先週に引き続き安定した状態が 続いて、強心剤の点滴もまだ開始せずに済んでいます。 リハビリも再開でき、今ぐらいの体力をずっと維持する ことができればフライトや手術もなんとか乗り越えられ そうです。 皆様の応援のおかげで心と同時に身体まで元気になって いるようです。 しかし、当然油断はできない状態ですのでしっかり 現状維持に努めたいと思います。 ６年半前この病気が発病して人生が大きく変わりました。 始めの方は自分だけが取り残されたような気がして、 すごく悪い方向に変わってしまったのだと思っていましたが、たくさんの優しい方たちとの出会いの中で、いつしか自分の人生を嘆くこともなくなっていました。 もちろん辛い時はたくさんありますが、こんなにたくさんの方々に「ありがとうございます」を言える人生に今は 感謝しています。 季節の変わり目は体調を崩しやすいので皆さまもお体にはどうかお気をつけください。 平成１９年７月５日 松永真和 募金は以下の口座または事務局で受付いたしております。 募金のお振込み先 口座番号 口座名義 郵便局 17430-44476471 まさと君を助ける会（マサトクンヲタスケルカイ） 三井住友銀行 北九州支店 普通 6866834 まさと君を助ける会（マサトクンヲタスケルカイ） 福岡銀行 岡垣支店 普通 486015 まさと君を助ける会（マサトクンヲタスケルカイ） 西日本シティ銀行 海老津支店 普通 0546378 まさと君を助ける会（マサトクンヲタスケルカイ） 遠賀信用金庫 岡垣店 普通 1132093 まさと君を助ける会（マサトクンヲタスケルカイ） 【まさと君いのちのダイヤル】0990-5-０７０００クリックしてください。→ http://masato.heartsos.jp/そして転載をお願いしますm(__)m
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能登半島地震。 体で感じるもの、感じないものを含めて余震は２４０回以上。 中には震度４、震度５クラスの余震もあり、家が次々に倒壊しています。 食料・水不足でお風呂も入れず、トイレも不便なまま。 避難所では余震が続き、ろくに睡眠も取れず。 精神的に追い詰められている方が非常に多いです。 被災地では物資、人手が不足しています。 ニュースでもお伝えしている様に今回の被災地は過疎化が進んだ地域。 一人暮らしのお年寄りが多く、その上にケガをされています。 倒壊した家の片付けにも人手が必要です。 余震が続く中、家の片付けに行く方が多く、 口々に「人手が足りない」と言っています。 ボラ様の受け入れが始まりました!! 被災地までのシャトルバスも運行しています。 詳細は下記サイトでご確認下さい。 http://www.pref.ishikawa.jp/kenmin/bosyu.htm 尚、問い合わせ・申し込みは下記ボランティア本部へ。 ☆石川県災害対策ボランティア本部☆ 電話：０７６−２２５−１９９９ 昨日から義援金の受付口座も開設されました。 救援物資の受け入れも開始されました。 物資のお申し出に関しては電話かメールにてお問合せをお願い致します。 ☆石川県健康福祉部厚生政策課☆ 電話：０７６−２２５−１４１１ メール：kousei@pref.ishikawa.lg.jp ☆続報☆ 石川県獣医師会により 『能登半島地震動物対策本部』が設立されました。 ２８日より全ての避難所を巡回、無料診療を行うそうです。 詳細は下記までお問合せ頂くか獣医師会ＨＰにて ご確認をお願い致します。 ☆石川県獣師会仮本部☆ 電話：０７６−２３８−８６１１ http://www.ishikawa-vma.org/ 皆様のお力を貸して下さい。 よろしくお願いいたしますｍ(＿ ＿)ｍ
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