安静期間について質問です(*^^*)

こんなに、ブラッドパッチしてるのに、
毎回悩む。


安静期間………………



ブラッドパッチしてから
何週間皆さん安静にされていましたか？
また、どれぐらいの生活レベル維持していましたか？

出来れば体験談教えていただけると有り難いです(*^^*)



ドクターに、よって安静期間が、ちがうので、


毎回、みじかかったから治らなかったのかな？
それとも、安静期間が長かったから治らなかったのかなぁ。。

っと不安になる私。

絶対よくなりたいから、
今度が最後だと思ってるから、


皆さんが、ブラッドパッチ後どのように、生活されてたか、知りたいです。


ちなみに、ブラッドパッチ後13.日の私は。
ご飯食べる際とトイレ以外は
ずっとずっと寝ています。

[NPO日本脳脊髄液減少症患者研究会]

ハッピー さん
おはようございます。

私は、ブラッドパッチの翌朝は、全症状が消えていました。
何年間も走れた事は少しでも無く皆無でした。
看護婦さんに、今朝は走れるだろうから走りたいといい、看護婦さんはにこやかに微笑んでいました。
勿論ですが、我慢して走ったりはしませんでした。
その朝に退院となり近くのホテルで１週間を過ごしましたが、何日か症状が消えた状態と言えるものでした。
調子に乗り、熱海の海岸まで散歩したり、何度も病院まで力強く歩いて行ったりして、しまいました。
今思うと、無知で非常に残念な事をしたと思っています。
最低は１週間は絶対安静でトイレ以外は横になっているべきだったと思います。一週間が２０日になっても出来るだけ安静を保つべきだと思つています。

筋肉等の衰えは後日でも対処が出来ます。
決して、無理せず安静を守って、治癒されることを願っています。

> NPO日本脳脊髄液減少症患者研究会さん

おはようございます(*^^*)
コメントありがとうございます。
それほどまで、一時的に回復されたんですね💦
私もきっとそういう状態になったら、我慢出来なくなっちゃって、同じようなことすると思います。
だって何年も我慢して来られたんですもんね。
でも、動いたことにより反動がきちゃったんですね😭

今現在、トイレ、ご飯以外は寝ている状態で、今日から主治医の話では安静解除になり、一人で不安になっている状態でした。お話を聞いて、やっぱり、安静は大切ななんだなあっと感じました(*^^*)
貴重な体験談を教えてくださり、ありがとうございました⭐️

NPO日本脳脊髄液減少症患者研究会さんの身体も1日でも早くよくなりますように……願っております(^ ^)

[どんべぇ]

はじめまして、
アメブロでブログを書いてる呑兵衛と申します。

私は東京の山王病院でEBPを3回行いました。
病院の指示では安静期間が2週間で、その後は散歩等の軽い運動を行うように言われ、また1年間は重い物を持つ事は禁止されました。

私は念の為にEBP後の1週間は病院の近くにあるホテルで、帰宅をしてから2週間の合計3週間を安静にして寝てました。

EBPの3週間後からは辛いけれども少しずつ散歩を始めて、今は最後（3回目）のEBPから2年が経ち耳鳴り等の辛い残存症状もありますが、眩暈等は治り動けるようになって来ています。

御大事にして下さい。

> どんべぇさん
はじめまして。訪問&コメントありがとうございます(*^^*)
三回ブラッドパッチされたんですね。ブラッドパッチしてから二週間安静って事ですよね？
それとも退院してから二週間ですか？
重いものって大体どれぐらいなんだろぅと悩んだりして、何キロぐらいまでなら持ちましたか？

質問ばかりしてすみません。m(_ _)m
やっぱりプラス一週間ぐらいは安静にしていたほうが、いいですね(*^^*)今は布団の上でご飯食べています。テーブルまで行っていいものか……悩み中です。
もともど、ベッドの上でご飯食べる生活だったので、少し調子が良いとダイニングテーブルまで行きたくなっちゃいます😭
ほぼ寝たきりだったから、安静の程度が分からない、私です。😭

貴重な体験談をお話してくださり、ありがとうございました。
お互い、少しでも今ある症状が、よくなりますように……⭐️

[ハムハム]

初めまして伊織さん

数回目のブラッドパッチお疲れ様でした。

過去の記事をいろいろ拝読させてもらいました。

妻と同様、辛くて苦しいですねこの病気が憎いです。

妻の場合の安静期間は昨年の11月下旬に初めてのブラッドパッチをしてから半年ぐらいと思います。

でも今も安静期間みたいなもんです毎日痛いと言って泣いてます。

髄液の漏れは塞がっているみたいですが、髄液の生産が悪いのか、吸収が速くて髄液の生産が追いつかないのか分かりませんが、脳下垂していたのでアートセレブをしてもらいましたが、効果はいまひとつですが、来月、MRI検査をしてから脳が下垂していたらアートセレブになると思います。

アートセレブの安静期間は数時間ですね。

参考になるか分かりませんが、ブラッドパッチしてからの記事を毎月更新していますので体調のいい時にでも見て下さい。

伊織さんが小さなお子さんと元気に遊べることを願っています。

お大事にして下さい！

[呑兵衛]

呑兵衛です。
アメブロからもコメントが出来る様なのでアメブロから失礼します。

前回は判り難い文章で御免なさいね。
安静期間は医師からはEBPを行ってから2週間と指示をされましたが、念の為に３週間程安静にしていました。

また重い物とは20Kg以上の物で医師から1年間は持つ事は禁止されました。
3回目のEBPから2年が経ちますが、念の為に今でも15Kg以上の物は持たないようにしてます。
この事に関してはEBP後の安静期間が終了してから、重い物を持って悪化した患者さんがいたからだと聞いてます。

それと前回に書き忘れましたが３回目のEBPの時には御風呂も水圧が腹にかかって悪化した患者さんがいたらしく、EBP後の1ヶ月間は禁止されてシャワーの生活をしてました。

今が一番辛い時期だと思いますが頑張って下さいね。

> ハムハムさん
続きです。


それ以外はずっと寝ています。
奥様もキツイですね。
アートセレブされたんですね(*^^*)
私はとまってるとの事で一回しましたが、良くならず……
結局詳しく検査すると漏れていて。っという感じで今回のBPになりました。

ありがとうございます(*^^*)
奥様が1秒でも痛みが楽になりますように。。
また体調おちついたらブログ伺いますね⭐️

> 呑兵衛さん
コメントありがとうございます(*^^*)
クリックするとアメブロに飛ぶんですね(^ ^)知らなかったです、
色々教えてくださってありがとうございます⭐️悩んでいた事だったので、胸のモヤモヤがなくなり、
スッキリしました。重さも気になっていましたがハッキリ分からず。ありがとうございました⭐️
シャワーまで禁止だったんですか？すごいですね💦そこまでハッキリ指導されないと、患者はかえって不安になりますよね。
教えてくださいった事を守り回復するのを、待とうと思います。
本当にありがとうございました⭐️心に余裕が、出来たらブログ読ませてくださいね

[ぷうちゃんていうの]

初めまして まだ書き込んでもいいのかな 脳脊髄液減少症って全く知らないまま２０年過ぎちゃって2018年７月熱海病院でブラッドパッチする予定です ３週間も２３時間寝て過ごすのは無理 ２０回トイレ行くし 憂鬱になってます アメブロ脳脊髄液減少症★ぷうちゃんていうの どんな奴か気が向いたら覗いてみてなあ