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自己紹介
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[ 脳脊髄液減少症（漏出症）と友達に ]
2018/3/14(水) 午後 7:58
子育てママのブログ、やっと見つけられました
事故に遭ってから、髄漏れのママさんの話がずっと聞きたいと思っていました。 しかも、髄漏れになられてからお子さんを授かり、子育てをされていること。 車椅子生活をされていると言う事でどれだけ大変か… トラックバックを貼らせて頂いたので、こちらも見てください。 疲れが溜まると（旅行の疲れが今頃出てきた{{yc016}}）、異様に活動的になる私。 最近睡眠も取れていないので、テンションも高い。 あとがコワイ… {{yc0...
車かえ変えました
日記
[ 脳脊髄液減少症 ＹＯＳＨＨＫのブログ ]
2011/10/19(水) 午後 9:11
公的研究班の人殺し診断基準
公的研究班が研究当初からどれだけ怠慢だったのか、時系列にまとめ、私の意見も記入しております。１５日の脳神経外科学会の記者会見で「髄液漏れの診断に関して、世界のどの基準よりも科学的なものが出来たと思っている」と言った。胸を張って言えることなのか、患者達から 人殺しの診断基準 しか思えません。 今、やっている事は研究ではありません。 新たな研究は何もしていません。 既にあるものを、経験ない者達で、単に厳しく採点しているだけです。 世界一の基準であるものを削除・解...
みてみて。。。。
日記
[ 脳脊髄液減少症 ＹＯＳＨＨＫのブログ ]
2010/3/31(水) 午後 8:13
脳脊髄液減少症に関する請願署名にご理解とご協力を
脳脊髄液減少症（のうせきずいえきげんしょうしょう）ネットワーク 架け橋では、 国にこの病に対する、検査費用、治療費の保険適用及び 医療格差の是正、子供の学習面に関する請願署名を 「難病・脳脊髄液減少症を考える議員連盟」 の会合にて、 長妻 昭 厚生労働大臣に提出いたします。 是非、皆様のご理解とご協力を宜しくお願い致します。 ...
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日記
[ ＬＩＦＥ ＩＳ ＭＹＷＡＹ〜そばにいるよＲＵＭＩ ]
2010/2/17(水) 午前 2:57
ご報告
昨夜（2月15日）、「難病・脳脊髄液減少症を考える議員連盟」に参加して頂いた 国会議員の皆さんの名簿が会長である川内博史事務所より 「脳脊髄液減少症ネットワーク 架け橋」 代表細谷地正樹宛に送られてまいりました。 ここに発表させて頂きます。 尚、私（細谷地）の仕事の都合で発表が遅れた事をお詫び申し上げます。 議員名（敬称略） 役職 衆・参 選挙区 川内 博史 会長 衆 鹿児島１区 笠 浩史 副会長
耳鼻科パート２
日記
[ ☆一緒に、心の幸せ創りしよう〜脳脊髄液減少症と戦う私☆ ]
2009/12/3(木) 午後 10:22
共に厚生労働省にいきませんか？一緒に訴えましょう。。。
{{{国会の解散で延期になっていましたが、 やっとで厚生労働省に行ける事になりました}}} 同じ脳脊髄液減少症の留美が、民主党 村井宗明 衆議院議員 に会い、要望書をもとに、村井先生と秘書の方にいろいろ訴えてくれました。 留美は涙を流し 実際に命を絶たれた方々もたくさんみえます。 身体中の痛み！ 誰にも理解されない！ 医者や損保会社の非道な言葉の暴力！ 保険適応されず、高額な医療費、治したくてもお金がなくて治せない・・・ 精
部屋で転倒
日記
[ ☆一緒に、心の幸せ創りしよう☆､｡･:*:･ﾟ`★* ]
2009/8/7(金) 午後 9:49
お願いです。ゆうこりんの命を無駄ししたくないので、署名をお願いします。
<font size="4" color="#FF0000"><u><b> 今週中に、鹿児島の鳥越ゆりこさんから著明用紙が届きます。 私達はゆうこりんの命を無駄にしないために、 体調が悪くても、必死に署名運動を行います。 ゆうこりんのために、 数名の方でもいいんで書名運動をお願いしたいです。 どうぞお願いいたします。 内緒コメでも、下記の私の施設でも結構ですので、どうか署名をお願いしたいです...
署名活動開始？！
低髄活動
[ ☆一緒に、心の幸せ創りしよう☆､｡･:*:･ﾟ`★* ]
2009/7/23(木) 午後 7:27
命がけの私達です。。。ゆうこりん天国から見守っていてね・・・
<marquee bgcolor="#FFC0CB" width="50%" scrolldelay="120"><font size="7" color="#FF0000"><b> 国会のごたごたで、来週、舛添大臣に会えるのが数ヶ月先送りになりました。</b></font></marquee> ...
一週間経過・・・
脳脊髄圧減少症
[ ☆一緒に、心の幸せ創りしよう☆､｡･:*:･ﾟ`★* ]
2009/6/21(日) 午前 1:12
枡添大臣に会いに行きます。。。ゆうこりん、天国からみていてね。
雨が降ったり、やんだり・・・ この季節は、私含め脳髄液減少症の方達には、地獄のような日々です。。。 今日も雨が降る前は、倒れそうでした。。。 こんな身体、捨てたいです！！！ ７月２４日・金曜日にブログ友の力で、枡添大臣に会いに行ける事になりました。 私は、やはり、体調に自信がないので、私の介護をしてくれる、職場の友人に連れていってもらいます。 もう、ゆうこりん（前記事みて下さい）のように、命を捨ててしまう辛さをするのは辛すぎます。 もうこれ以上、犠牲
[ ニュースの林 ]
2009/6/9(火) 午後 9:59
厚生労働省 介護保険
【厚生労働省許可 特定保健用食品】 具沢山で塩分は50%もカット『松谷のおみそ汁』商品価格：4,725円レビュー平均：4.67厚生労働省に解決の意思無し！〜ＦＡＸニュースから昨日（６／２）の厚生労働省との交渉で、厚生労働省の担当者は、「上告もありうる」と発言し被爆者の怒りをかいました。全面解決の中身については、何一つ発言がありませんでした。厚労省に任せていては訴訟は解決しません。 ...(続きを読む) 医薬品・医療機器等安全性情報257号この医薬品・医療機器等安全性情報は，厚生労働省において
