骨髄バンク

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 これまで骨髄提供の手術はドナーにとって治療には当たらない為、保険会社は従来医療保険の支払い
対象としてきませんでした。
ドナーの手術代や病院への交通費などの実費は、骨髄の提供を受ける患者側が負担します。

しかし、入院による仕事の休業補償や入院中の子供の保育費用等が補償される仕組みはありません。
全てのドナーが「負担ゼロ」とはいかないのが現状です。

4泊5日程度の入院が必要で、仕事を休む必要があり、手術に応じる際の見えない負担になっています。
そこへプルデンシャル生命が2005年に「骨髄移植を目的とした手術」に給付金を支払う事で金融庁から
認可を取得。

その後、ソニー生命保険や三井住友海上損害保険等8社が追随。
昨年9月には国内生保4位の住友生命保険も、医療保険の新商品でドナーを給付対象とし、国内大手生保
では初のケースとなりました。

この保険給付により『不況の為、条件が合っているのに、仕事を休めない等の理由で断られるケースが
増えている。保険の対象になれば、迷っているドナーの背中を押す効果が期待できる』と言われています。


これまでに表明している保険会社は以下の通りです。
http://www.jmdp.or.jp/documents/file/02_donation/benefit.pdf

プルデンシャル生命保険株式会社 ジブラルタ生命保険株式会社 富国生命保険相互会社
ソニー生命保険株式会社 住友生命保険相互会社 三井住友海上火災保険株式会社 
ソニー損害保険株式会社 UIゼンセン同盟福祉共済互助会

他の大手生保は、「新商品の発売等のタイミングで検討はしていきたい」としており、さらに広がりを
みせる可能性もあります。



提供するドナーの金銭的・労務的負担が少しでも減り、それによって移植手術を受けられる患者さんの
数が増える事になれば良い事だと考えます。




※コメント7777個目はきまりママさんでした。
訪問者33333人目のゾロメは誰でしょうか。

一応粗品を考えています。





 七色茶屋 ひと口甘さすっきり こしあん団子 140円
スーパーで売っている団子と比べてしっかりとした食感があって甘さすっきりのこしあんが美味しいです。

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 ミルクたっぷりとろりんシュー 105円
濃厚でコク深いカスタードクリームとミルク感たっぷりの生クリームが普通に美味しいです。

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命の贈り物

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 若くして有名人が死ぬと『早過ぎた死、失いたくない人を失った。』
とかTVやマスコミで報道されます。

もしかしたら人には運命とか寿命とかいうものがあって人それぞれに違うのだろうから
一概には言えない気がします。

でももしも助かる病気であったのに、助からなかったのならば早過ぎた死となるんだと思います。
失いたくない人、いかにその分野で才能があったにせよ失っていい人なんていないはずです。

才能があるないに関わらず、その人は誰かにとってかけがえのない失いたくない人のはずだから。
失いたくない大切な人を病気で早く失わない為のひとつに骨髄移植があります。


皆さんにとって失いたくない大切な人や家族
そんな大切な人を失った時の悲しみや辛さを想像したら悲しくなりますよね。

とても他人事だと思えなくなりますよね。
助かるのに救える命なのに、救ってあげられないとしたらこれ程悲しい事はありません。

そんな気持ちの出発点がドナー登録だと思います。
ある一定の条件をクリアーする健康な方でしたら誰でもが登録できます。

そして誰でも出来る簡単な登録が、患者さんの生きる希望を支える事になります。
でも・・・・・・・・・・・・・・・・・・・。

いざ実際に患者さんとHLA型が適合し、コーディネイトを進めていくといろんな負担が生じます。
時間的な負担・経済的な負担そして家族も含めて周りへの迷惑です。

検査が進み最終同意をし晴れて提供者になるには、身体的なリスクも負う事になります。
TVCMで流れる映像では、こういう事は伝えません。

『貴方の善意で救える命がある、だから登録をして!!!!』みたいなコピーでは
骨髄を提供する際のいろんなリスクや負担を、正確に情報として伝えているとは言えません。

街頭で募金や署名したりあるいは献血する事とは明らかに違うはずなのです。
身体的リスクと時間や経済的負担、周りに与える迷惑や心配を考えれば善意のボランティアの範疇を
超えているかも知れません。


では、なぜするの?!
残念ながら移植手術を受けた患者さんが、100%助かるわけではありません。

ですが助かるかも知れない、救えるかも知れない命がそこにあるのです。
患者さんの唯一生きられる希望であり手段ならば、その希望の灯りを消したくない。

見ず知らずの人であっても必ず誰かにとっては、失いたくない大切な命のはず。
そう考えるとそれらは微々たる問題でしかないと私は思います。

もちろん身体的リスクに関しては、医療技術の進歩と万全なフォロー・アップが行われます。
時間的・経済的負担に関しても、少しずつ改善されているようです。

もし身近な大切な人が、見ず知らずの人から提供を受けると知ったら
私は見ず知らずのその人にどうしても会って、全身全霊でお礼を言いたい気持ちになるでしょう。
(今の制度では会う事も詳細な情報も提供されませんので不可能ですが)

だって身近にいる私ができない事を、見ず知らずのその人が負担やリスクを承知で
私の大切な人の命の希望の灯りを、守ろうとしてくれるのですから。


失っていい命がないのと同じように、誰からも必要とされていない命などあり得ないはずです。
私はちょっと頑張れば出来る誰かへの命の贈り物をする為にも明日を生きたいです。


こんな私でも役に立つかも知れない、そんなささやかな喜びを味わいたいです。




助かるかも知れない、救えるかも知れない命がそこにあるなら

見ず知らずの人であっても、生きられる希望の灯りを守ってあげたい。



誰かへの命の贈り物、受け取る人がいつか現れる日まで大事にしまっておきます。






骨髄提供希望者向けのビデオ(骨髄移植)
http://www.youtube.com/watch?v=fRUaCINt2UI&feature=player_embedded#

過去記事『救えなかった命』
http://blogs.yahoo.co.jp/iori_dreams21/folder/1000745.html

過去記事『普通の高校生になりたい』
http://blogs.yahoo.co.jp/iori_dreams21/20444887.html
 
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生きていたい

 今日は、骨髄移植推進財団の骨髄提供希望者向けの説明ビデオがあったので
それをみなさんに紹介しながらお話をしようと思っていました。

急性白血病でなくなった本田美奈子さんの映像を入れながら。

でも書けません。
彼女のあの天使のような歌声と凛々しい姿に不覚にも涙で
キー・ボードが打てません。

申し訳ありません、彼女の歌を聴いて下さればそれで結構です。

なぜ死期が迫った彼女からあんな歌声が聴けるんだろう。


       優しい愛の手の平で 今日も私は歌おう

            何も知らずに生きてきた

         私はもう迷わない


        悲しみ知らない人はいない

             嘆き乗り越えてゆく

           平和な世界を

        みんな手をつないで生きていこう


 もし興味がありましたらご覧下さい。
ドナー登録から提供までの流れが優しく解説されています。





※私のブログ友達が自転車で日本縦断の旅をしています。

彼のネームは“漕ぎ主さん”ブログは『Last Long Summer』といいます。

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 今から20年前、白血病で亡くなったひとりの15歳の少女の
『普通の高校生になって、普通のお嫁さんになって、普通のお母さんになって、普通に死にたい。』
この当たり前な普通の切実な願いが発端となって日本初の骨髄バンクが設立されました。

白血病においてもっとも有効な手術だと認識されながら患者に適合するHLA型のドナーを
探し出す方法がありませんでした。

患者に適合するドナーを探すのにひとり数十万円の検査費用がかかります。
家や全財産を投げ出してその費用を工面しても適合者を探すのは困難な時代でした。

一個人や家族で出来る事ではありませんでした。
救える方法がありながら救える命を救えなかったのです。

その後、91年12月に当時の厚生省から認可され全国組織の骨髄バンクが設立され
92年1月からドナー登録を開始、翌93年1月に日本で初めて非血縁者間骨髄移植手術が
行われました。

その後、ドナー登録者数33万8569人、移植数10533例(2009年5月現在)
に達しました。

ドナー登録や確認検査など当初と比べれば随分、簡単楽になりましたがまだまだ不便な状態です。
このあたりの改善も早急な対策が必要だと思います。

当初の目標のドナー登録者数30万人は達成できたのですが、ここにひとつの大きな
問題があります。

それは、ドナー登録はしたがいざ患者とHLA型が一致しコーデネイトを進める段階で
辞退する人が続出しているのです。

有名人の死やCMに感化され、簡単な登録手続きでドナー登録を完了しその後何年も月日が経ち
当初の熱意も冷めいざその時になって移植手術のリスクを説明され、家族の反対やいろんな都合で
辞退をするのです。

あくまで本人の健康状態や都合・同意を最優先されるので仕方ない面もあります。
骨髄バンク側のリスクをきちんと説明しないCMや登録手続きにも大いに問題があるんだと
思います。

患者さんからすれば数百人から数万人にひとりの適合率でやっと見つかった適合ドナー。
まさに生きる希望です。

やっと見出せた生きる希望が適合ドナーの誤った認識や覚悟のなさで辞退された患者は
再び死の絶望へと突き落とされるのです。

『そこまでして助かりたいの?!』

『見ず知らずの赤の他人の為にそこまでする必要があるの?!』

この移植手術には、ドナーにも正直リスクが伴います。
そして移植手術を受ける患者にも100パーセントの確立で助かるわけではありません。

もし、あなたのご家族や兄弟、恋人やお友達がこの様な立場だったら?!

自分が代わってあげたい。
じぶんが適合するんだったらドナーになりたい。
100パーセントじゃないにしてもその可能性にかけて手術を受けさせたい。
自分が無理ならどうか適合するドナーが見つかって欲しい。
適合したドナーにどうか骨髄を提供して生きる希望を分けて欲しい。

そう願いますよね。

身近な大切な人のためなら、多少のリスクは顧みないですよね。

暴言かも知れませんが、せっかく適合して覚悟のなさでドナーを辞退するという事は
善意の気持ちでドナー登録した行為が本意ではないにしろ患者を突き落とす行為になるのです。

患者にとってやっと見つかった生きる希望が安易な善意の気持ちによって再び死の絶望に
落とされこれまで以上の苦しみを味わうんですから。

最終意思確認後の辞退は、移植手術の為に前準備段階に入っている患者に死を意味します。
助けたいという善意がこうなってはドナーも患者も不幸です。


私達は、多少の不幸せなことはあっても生きています。
もし、献血が出来て適度な運動が出来る健康体であるならば願いを聞いてあげませんか。

普通に生きたいと願うささやかで切実な願いを。
見ず知らずの赤の他人であっても、誰かにとっては最愛の大切な人の為に。

私達で救える命があるんだったら救ってあげませんか。

こんな偉そうな事を言える立場ではありませんが、それを承知でお願いしたいです。

私達で救える命があるんだったら救ってあげませんか。

そしてすでにドナー登録をされている人は、当初の気持ちを今一度思い出してみませんか。
登録して何年も月日が経てば、当初の熱い気持ちは冷めているかも知れません。

でもあなたを必要として待ち続けている患者が必ずや現れるはずです。
あなたが覚悟のなさで辞退するという事は、その患者の生きる希望を奪う事にもなります。

リスクは少なからずあります。
そして面倒な検査や入院もしなければなりません。

あなたにとっては、見ず知らずの赤の他人であっても
誰かにとって最愛の大切な人です。


『普通の高校生になって、普通のお嫁さんになって、普通のお母さんになって・・・・・・・・・・。』

こんな当たり前な普通の切実な願いを聞いてあげませんか。


ドナー登録についてもっと詳しく知りたい。
骨髄バンクについて知りたい。

そんな方は下記のURLをクリックしてみて下さい。



この映像は2004年3月に0Aされたものです。




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