その目が光を失う前に・・

ずっと放置しっぱなしでゴメンナサイ・・・仙台はまだまだ桜が満開です☆

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何故良くならない??

今日はいつもの娘の病院の日 一日も欠かさず薬飲んで、            日に6回の点眼の成果はでたかな?


今日は、いつものAM11:30の予約取れなくて、
9:30受付になってしまったので、朝は大忙しでした。

前回の診察で、薬を減らした為悪化してしまっていたので、
それから2週間は、薬を今までどおりにもどして成果出るのを期待していたのに・・・・

やっぱりだめでした(>_<)

視力は少しずつ良くなってきてはいるのに、
ぶどう膜の炎症が、さっぱり良くならない。
前に、同じ容量で薬を服用した時は、炎症だいぶ治まったのに、
今回は、全然ダメ。
今の服用量でも長期間になるので、副作用の心配がり、
これ以上量を増やすのは、小さい身体に負担がかかりすぎるらしく、
薬は現状維持。。。これで、良くなるの??
何がいけないのだろう??

炎症が起きているのが目だけで、身体のほうには、まだ浮腫や症状が出てこない。

でも今の状況では、 眼サルコイドーシス
と診断を下すか、

ただの サルコイドーシス

で、 難病認定

を受けなくてはいけなくなるそうなんです。
主治医曰く、ある一定の期間治療を受けても良くならない場合は、
そういった、診断を下し、その下で治療を受けなければいけないと言うのです。

今まで、断り続けてきた難病認定。
こうなった今、なぜ私は断り続けてきたかが分からない。
間もなくやってくるであろう、難病認定・・・
難病認定受ける?ウ受けない?
難病認定受ける、メリットとデメリットは?
難病認定受けない、メリットとデメリットは?
これを受けると、娘は社会的にどうなってしまうの?
見た目は、近所の子と何も変わらない1年生。
なのにどぅして???
あぁ〜悩む母。。。。

次の診察日は2週間後。少しでも良くなっていて欲しい。

閉じる コメント(3)

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ごぶさたです 覚えてますか? ドカ雪です ちょいと前までネットがない生活で・・・。 僕は難病指定を受けています 役場に申請して月3000円の補助をもらっています

2006/8/5(土) 午前 1:28 [ jqd*k88* ]

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あとは月々の医療費が僕の場合通院は5700円、入院は11000円 までの負担で、それを超えた分の支払いはありません でも難病指定という事で保険は入れず住宅ローンも限られてしまいました まわりからは病気の事を理由に新築の話も様子をみろと言われました でもだからといって特にハンデは感じてませんよ よつばのクローバー置いてきます 娘さんの病気が良くなりますように

2006/8/5(土) 午前 1:28 [ jqd*k88* ]

サルコイドーシス検索で着ました。自分の母も目の異常を訴え、病院で検査をしたところ、サルコイドーシスと診断されました。自分(息子)としてはどのように対応したらいいのか分かりません…明日難病患者認定に行ってきます、あとお気に入り登録させてもらいますね^^

2006/9/11(月) 午前 2:52 [ - ]


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