その目が光を失う前に・・

何故良くならない？？

今日はいつもの娘の病院の日　一日も欠かさず薬飲んで、　　　　　　　　　　　　日に６回の点眼の成果はでたかな？

今日は、いつものAM11：30の予約取れなくて、
9：30受付になってしまったので、朝は大忙しでした。

前回の診察で、薬を減らした為悪化してしまっていたので、
それから２週間は、薬を今までどおりにもどして成果出るのを期待していたのに・・・・

やっぱりだめでした(>_<）

視力は少しずつ良くなってきてはいるのに、
ぶどう膜の炎症が、さっぱり良くならない。
前に、同じ容量で薬を服用した時は、炎症だいぶ治まったのに、
今回は、全然ダメ。
今の服用量でも長期間になるので、副作用の心配がり、
これ以上量を増やすのは、小さい身体に負担がかかりすぎるらしく、
薬は現状維持。。。これで、良くなるの？？
何がいけないのだろう？？

炎症が起きているのが目だけで、身体のほうには、まだ浮腫や症状が出てこない。

でも今の状況では、	眼サルコイドーシス

と診断を下すか、

ただの	サルコイドーシス

で、	難病認定

を受けなくてはいけなくなるそうなんです。
主治医曰く、ある一定の期間治療を受けても良くならない場合は、
そういった、診断を下し、その下で治療を受けなければいけないと言うのです。

今まで、断り続けてきた難病認定。
こうなった今、なぜ私は断り続けてきたかが分からない。
間もなくやってくるであろう、難病認定・・・
難病認定受ける？ウ受けない？
難病認定受ける、メリットとデメリットは？
難病認定受けない、メリットとデメリットは？
これを受けると、娘は社会的にどうなってしまうの？
見た目は、近所の子と何も変わらない１年生。
なのにどぅして？？？
あぁ〜悩む母。。。。

次の診察日は２週間後。少しでも良くなっていて欲しい。

悪化し、また振り出し(>_<)

2006/05/12

今日の診察結果。

前回の診察で、炎症が治まってきているから、
毎日服用している、ステロイド（ホルモン剤）の量を減らし、
一日おきに服用した結果、前回の診察より悪化。
結局、薬の量を、前のとおりに戻すことに。

このまま量が減って、ホルモン剤終了させたかったのに。
1日6回欠かさず点眼してるのに。
娘も、大好きな休み時間削って、忘れずに学校でも点眼してるのに(/_;)

ステロイドのせいで、顔が浮腫んで、
みんなに、顔太った??と言われ、傷つきまくりです。
何がいけないんだろう。

いつになったら、娘は先生の目の前から、
後ろの席に行けるのだろう。

カルテ2

2005/11/24

昨日休日、主治医が不在だった為、
眼をちゃんと診れなかったから、今日も病院。

初診扱いで、何時間も待たされやっと娘の番。
でも、眼球の中をよく診たいからと、点眼して、
また１時間待たされた。
大病院は、待ち時間が長いの分かっているけど、
娘と、当時11ヶ月の息子、子供２人連れで長時間待つのは辛い。
一時間後、待ちに待った、娘の診察。

何度診ても、眼はぶどう膜炎に確定。
炎症も強く出ていた。詳しい検査結果が出るまでは、
炎症止めの目薬を処方してもらった。
何時時間も待って、
「今日はこれで終わりだぁ。疲れたぁ。お腹空いたぁ。
　次は、検査結果が出る日一週間後だぁ。」
と、思っていた私達に、
「この病気は、眼だけじゃなく、全身病から来てることもあるから、
　小児科で、内科系を調べてもらってね。昨日、小児科の検査はしてないよね？
　まだ、先生いるから、すぐ小児科にまわって。」
・・・・・・
「小児科？全身病？内科系？また検査？」
昨日泣疲れ、今日長時間待ち疲れの私の脳みそは、
昨日以上に、？マークで埋め尽くされ、回路ストップ寸前。
息子は、飽きて泣き始め、
娘は、検査と言う響きに拒否反応を示していた。

小児科に行った時、もう診察待ちの子供は誰一人いなく、
午後の乳児検診に来た、赤ちゃんでいっぱい。

すぐに、小児科に来たのに、カルテ作るからと、
30分待たされ、やっと検査＆診察。
診察は、検査結果が出ないと詳しく説明できないから、
とりあえず覚悟はして下さい。だけだった。
昨日今日と、血液検査の注射され、
細い腕がいつも以上に細く見えた。
注射嫌いの娘は、目に涙をいっぱい貯めて、必死にこらえていた。
昨日は元気にしていたのに、子供ながら何かを感じ取ったみたいだった。

そんな娘を見て、また涙が出てきそうになった。
（まだ６才の子供なのに、なぜこんなに堪えさせなきゃいけないんだろう。）
（母が、病気にならない身体で生んであげなくてゴメン・・・）
でも、娘が一生懸命涙堪えて、検査しているのに、
私が泣いたら、娘の頑張りが無駄になるから、必死に涙堪えて、
「２人とも頑張ったから、お菓子でも買おうか？」って言葉しか言えなかった。
会計を済ませ、家に着いたの夕方だった。
朝８時に家を出て、帰ってきたの夕方の４時。
病院滞在約８時間。親子３人ヘトヘト＆ボロボロ。

こんな日々があとどのくらい続くのだろう。

ぶどう膜炎？？サルコイドーシス？？

病気の記録の始まりです。

2005/11/23

この病名を初めて耳にしたのは、去年の11月。
物貰いができて、救急病院で診てもらったとき。
その日は、いつになく寒かった。

病状的に軽いほうじゃないから、すぐに大きい病院で診てもらうように言われた。
紹介状を持って、大きい病院に向かう車中で、私は軽くパニックになった。
「ぶどう？？何それ」「軽いほうじゃない？？」
娘が不安にならないように、笑顔でいたけど、
かなり引きつっていたかも。
病院に着くまで、居ても立ってもいられなくて、
携帯で、ぶどう膜炎とは何か調べた。
でも、病名調べるサイトって、あまり良い事書いてない。
最悪の場合とか、他の病気と併発とか。
後悔先に立たず、ってまさにその状況。

ドキドキしながら行った大きい病院。
でも、結局検査ばっかりで、軽く病気の説明。
検査結果はいつでるから、その予約だけで終わった。

軽く病気の説明の時に、ぶどう膜炎の他に、サルコイドーシスと言う病名も出てきた。
その日の残りの半日以上、私の頭の中には、
ぶどう膜炎と、サルコイドーシスと、？マークがずっと居座って、
何を食べたかも覚えてなかった。
みんな寝た後、一人ネットで病気調べて、悪いほうばかり目が行ってしまい、
「何で？」「何で娘ばっかりこんな目に遭うの？」
「私のせい？」「目見えなくなったどうしよう！！」
で、２時間泣きっぱなしだった。

病人である娘は、何のこっちゃいと言わんばかりに、
元気だったのが、救いだったかも。

光見えた？

去年、病気が見つかった娘。

検査検査で、毎日病院通い。
好きな幼稚園も、最後の半年は休んでばっかり。
検査も、初めて目にし、耳するものばっかり。
1才になったばかりの下の子を連れて、
連日５、６時間の病院滞在は想像以上に辛かった。
でも、一番辛かったのは、毎回何本も注射打たれ、
検査が怖いのに、ママや弟と離され、
何時間も、検査の台に乗せられたり、
幼稚園休んでいた娘。

そんな娘も、ピカピカの1年生になり、
なんとか、病状が回復に向かいだした感じ。
だけど、まだまだ気は抜けない。
ちょっとでも、前の状況に戻ったら、
難病指定受けることに。
せっかく、回復の兆しが出てきて、
ランドセル背負えて、病院の回数減って、
幼稚園の時みたいに、しょっちゅう休まなくても良くなったからには、
このまま回復してほしい！！

その願いを込めて、光を失わずに成長していって欲しい。
これまでの、娘の頑張りの記録です。