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諸事情により心臓の話は今回で「おわり」にしますよ。
なんだろうねえ諸事情って。うふふ。
心内膜床欠損症について検索していたら、
２ちゃんねるの過去ログ「完全型心内膜床欠損症新生児1000�弔気△匹Δ垢襦� 」
というのを見つけたので読んでみた。
心臓疾患を抱えたダウン症の未熟児として生まれてきた子供に対して、
動揺し、自棄になっているスレ主の乱暴な書き込みから始まるこのスレッドは、
手術の甲斐なく亡くなってしまった子供の通夜で終わるのだ。
読んで泣いた。
一人別室で読んでいて助かった。
他にも心内膜床欠損のお子さんを持つ親のブログを二つ読んだのだが、
どちらもお子さんが亡くなるという結末だった。
正直、こりゃあダメだと思った。
私は既に子供の葬式での挨拶の内容を考え始めていましたね。
その後に、幾つかのブログで手術して現在経過を見ている例なども見て、
100%ダメという訳でもないようだと知った。
そりゃそうだ。100%ダメなら手術なんてしない。
それでも、息子が鳶にさらわれるなんていうアホな妄想よりも、
かなり現実的な死の可能性を思い知らされ、
これは相当な覚悟が必要だと、繰り返し繰り返し思った。
その日は打ちひしがれて家に帰った。
しかし妻の方がもっとショックであるのは間違いない。
話し合って気持ちを吐き出しあえば、妻も楽になれるのではないかと思った。
なので早く妻や息子の顔を見たいと思った。
妻たちは産婦人科の近くである実家に帰っていて、私が明日迎えに行くのである。
次の日。
一晩寝たら、多少落ち着いた。
ていうか、これだけの重大な問題を前にして普通に眠れるこの鈍感力。
妻と息子を迎えに行くと、意外にも、妻はそう落ち込んではいなかった。
やはり、こういうときに女は強いのか、私が先回りしすぎなのか・・・
妻は、生まれてくる子供が女の子だと信じていたのに、
男だったことがショックだったようである。
あああ・・・・それは私もショックだったんだよなあ。
これで我が家が「男３：１女」の、
非常にむさくるしい家庭になることが決定してしまった。
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生まれてくる子供が心臓疾患持ちだったと分って、
いろいろネットで検索した中でも、最も役に立ったのが多くの個人ブログだった。
どういう病気なのか、どのくらい入院するのか、どんな手術を何回くらいするのか、
お金はどうするのか等々を、多くの人が細やかにブログに記録されていて、
それを読んだ結果、この先、自分たち家族がどういう道を辿るのか、
いくつかのパターン（生きるか死ぬか）を含めて知ることができたからだ。
（「多くのブログ」と書いた。そう、心臓疾患の子供って沢山いるんですよ。
その面でも、ああ心臓病なんて珍しいモンでもないんだなと気持ちが楽になった）
何が一番嫌かって、その先がどうなるか分からなくて不安なのが
一番嫌なものである。
真っ暗闇で綱渡りをしているようなものだ。
もし、心臓疾患が分かってから、精密検査をして
お医者さんに詳しい説明を受けるまでの数日間、
この「真っ暗闇」が続いていたら、それこそ悶々として寝られなかっただろう。
ネットのおかげで、ブログのおかげで、医者の説明を聞く前に、
ある程度は知識を身に着けられ、覚悟も（多少）できたというのは、
気持の面で非常に楽だった。
今後も、成長して手術を受け、また手術をして・・というステップごとに、
ブログが役立つのは間違いないだろう。
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ところで、産科医は「心臓の壁に穴がある」の他に
「左右の心室が逆に見える」と言っていた。
これはどういうことなのだろうと思って検索した。
すると、「内臓逆位」という病気があるのだと知った。
左にあるべき臓器が右に、右にあるべき臓器が左にあるという奇形である。
それを読んで、我々の世代が真っ先に思い浮かべるのはただ一つ
「聖帝サウザー」
北斗の拳の登場人物で「心臓の位置と秘孔の位置が通常と表裏逆(wikiより)」の男
うーむ、うちの息子はサウザーなのかと思ったが、どうも内臓逆位とはちょっと違うようで、
さらに調べてみると「完全大血管転位症」というのを見つけた。
左の心室から出る血管は肺に、右からは体に、というのが逆になっている奇形だ。
ああ、うちの息子はこれに違いないと思いこみ、手術のことを調べると、
生まれてすぐの一回の手術で済みそうなことがわかり、かなり気分が楽になった。
他の心臓の奇形だと三回も手術しなければいけないものもあるからだ。
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県立こども医療センターにて、再検査が行われた。
覚悟は十分にできていたが、大逆転が起きないかなあとも思っていた。
つまり「調べてみたら、なんともありません」と言われて
「なあんだ」で済むという事態である。
しかし、こういう大逆転・・サッカーで、2-0で勝っていてロスタイム残り二分、
もうこれは勝ったと思ったら、そのたった二分の間に二点返されて、
負けに等しい同点で試合終了なんていう非常に珍しい事もあったのだが、
私の今までの人生を振り返れば、私は同点に追いついて喜ぶ方ではなく、
追いつかれてガックリする方に属していた方が圧倒的に多かった気がする。
（http://www.jsgoal.jp/news/jsgoal/00010280.html）
検査が終わって、案の定「問題があります」と言われた。
やっぱり。
しかし十分に下調べも済んで覚悟もできてたので私も妻も落ち込まなかったですね。
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検査はこれで終わりかと思ったら、四日間の検査入院が必要と言われた。
なんで？と思ったら、複数の先生で診て、その意見をすり合わせるのだそうだ。
しかし忙しい先生方が一堂に会すのは無理なので、
四日の間に代わる代わる診るのだそうだ。
そういう心の準備はできていなかった。
何が問題かというと、母親にべったりの甘えん坊の二歳の長男である。
思えば生まれてから今まで、母親がいなかったり、
預けられたりして夜を越したことがなかった。
これはもう絶対無理だと思いましたね。
四日間母親を探しまわって泣き叫ぶに違いない。
妻は入院までに長男に繰り返し説明していた。
しかし二歳なんて、そんな説明が分かる年齢ではない。
と思ってたけど、二歳児の秘めたポテンシャルには驚かされた。
四日の間、一度も母親を呼ばなければ泣きもしなかった。
どう見ても、二歳児のくせにこの状況を理解して耐えていた。
四日間、私と私の母で面倒を見たが、
母親を迎えに行くまで非常に「いい子」でいた。
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検査の結果が出た。
私は心室中核欠損を伴う大血管転位症だと分かっていたので、
準備万端で説明を受けた。
うちの次男の障害は以下の通り。
心房中隔欠損症（心房に穴が開いてます）
両大血管右室起始症（血管が両方とも右室から出ています）
単心室（心室が右しかありません）
共通房室弁（三尖弁と僧帽弁がひとつになってしまっています）
以上のことから無脾症候群と思われる
「うはははは、そっち来たかアッーーーーーーー！！！」というのが
私の心の叫びでしたね。
やはり素人の見立てはアテにならんわ。
無脾症候群というのは、麻雀で役が重なると「満貫」「跳満」となるように、
幾つかの心臓の奇形が重なると「無脾症候群」というように・・・・・ってウソです。
脾臓がないから心臓の奇形になるのか、
心臓が奇形になるからついでに脾臓もないのかその順番は分からないが、
こういう心臓の奇形の組み合わせの子供は大抵脾臓がないらしい。
なので無脾症候群といわれるのだとか。
お子さんの心臓はこうなっていますという図を見たらクラクラしました。
なんか見たことあるぞと思ったら、
確か、お魚の心臓がこういう構造だったような気がする。
しかも、私はこの病気についてもリサーチ済みだった。
上に「他の心臓の奇形だと三回も手術しなければいけないものもあるからだ」
と書いたが、まさにこの病気がソレなわけ。
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脾臓というのは免疫を作りだすところらしいので、
これがないと病気にかかりやすいらしい。
ということは、家も清潔にしておかなければいけないんだろうか。
「なあに、かえって免疫がつく」を地で行く不潔な私には厳しい。
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この結果を比較的ポジティブに捉えられるのは、
やはりエコーによって胎児の段階で発覚したことが大きい。
生まれたら急に赤ん坊を別室に連れていかれて、何してるんだろうと思ったら、
「お子さんは心臓病です」と宣告されるのが、昔よくあったパターンらしい。
子供が生まれてハッピーになってるところから、まさに谷底真っ逆さまである。
胎児の段階で問題が分かれば、精神的な準備も、物質的な準備も余裕を持ってできる。
いや、ほんと、エコーで見つけてくれた産科医さんには感謝の言葉もない。
ここで実名だして宣伝させて頂きたいくらい。
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そんなこんなで、落ち込んだのは最初の日くらいで、後は至って普通です。
まあ、その後の経過・・「よくなった」「悪くなった」に合わせて、
浮いたり沈んだりは免れないだろうけど。
でも、どうなんだろう。
やはり心の奥底ではいまだに私は溺れていて、
藁をも掴もうとしているのかもしれない。
ともあれ、今後の予定が決定したので、出産予定日やその後の手術で
仕事に差し障りがあることを会社に報告した。
会社の皆から暖かい励ましを受け、
私の開けるであろう穴は皆でフォローしてくれると言ってくれた。
本当にありがたい。
ジェットグラフィクスは本当に素晴らしい会社です。
大切なことなので二回言います。
ジェットグラフィクスは本当に素晴らしい会社です。
本当は、うちみたいな小さい会社だからこそできる「小回りの利いた」「家族的な」フォローによって、病気の子供を抱えた私が如何に救われるかという「イイ話」を通じて、うちの会社の素晴らしさを書いていけたらと思ったんですけどね。
というわけで、生まれたら、まあボチボチ頑張っていこうと思う次第です。
それではごきげんよう。
会社のブログなのに、こんなのを読んでくださってありがとうございました。
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2019
無事を祈っています。
2009/2/22(日) 午後 11:26