多発性筋炎（特定疾患）

通院結果（６９回目）

絶好の気候の続く昨今、昨日は６９回目の定期通院日であった。

体力の低下甚だしい中の通院、結果を求めるのは、酷な事であった。

体力の低下は、筋炎によるものと思いこんでいたが、血液検査からは見えず。

（いつもと変わらない結果の羅列であった。）

余りにも大きい変化に先生も気になり、急遽ＣＴ検査を実施。

結果、右脳に梗塞が見られ、左足の運びを含め歩行障害（悪化）の原因になっているとの診察であった。

私は全く自覚症状もなく、思わぬ指摘で、暫し唖然状態であった。

この診察結果が、大きく場の雰囲気を左右し、その後の手当て方法の話が中心になった。

その他の結果は、特筆すべき事もなかったが、少しでも筋炎対応（ＣＫ対応）として効果のありそうな投薬に変更をお願いした。

（腎機能関連値が下がり、余裕が出つつあったので、ステロイドの増量、プログラフの減量）

この様な結果を受け、昨日と今日はリハビリ対応の病院探しに奔走している。

現状のままであれば、殆ど自力歩行が出来ない状態であり、この様な状況は、一日も早く脱皮しないと・・・・・。

生きている事の意味がなくなる・・・・・。

そんな思いで、次の手を家内と共に懸命に模索している。

明日は通院日

最高の気候が続いている。

そんな中、明日は予定通りの通院日である。

前回の通院日以降、体力の低下に悩んでいる。

自立歩行がやっとの状態が続いている。

この病気本来の経緯かも知れないが、体力の低下が底知れず襲っている。

現在一進一退を繰り返しているが、毎日が不安の塊の様な生活である。

この難病に罹患後、覚悟すべき事だったかも知れないが、それが現実化してくると、不安ばかりが助長されてくる。

人間の弱さを見せつけられる、そんな毎日になっている。

この現実をしっかり捉え、少し先の事を考える。

明日しっかりと先生と相談し、自分ながらの将来を考えたいと思っている。

庭では、今年は”桔梗の花”が、元気一杯である。

正に、今にも咲き出しそうな蕾・様相を呈している。

この元気に見送られて明日は通院である。

この元気を貰って,明日の通院を実り多きものにしたいと思っている。

通院結果（６８回目）

冬が、ぶり返した様な寒い一日になった。

そんな中、予定通り病院に向かう。

もう１０年近く通っている病院、いつもと何ら変わらない朝の風景になっている。

渋滞、駐車待ちなどの少なく、比較的順調に採血まで終了。

その後、診察予定の時刻まで、約２時間ほど待つ。

血液検査結果と先生の診断（力比べを含む）を受ける。

結果は、全般的に悪化傾向であった。

自分自身の体感を合せ、ＣＫ値、及び腎機能を見る数値（ＣＲＥ値）共に悪化。

服用薬をアップしたいが、出来辛い状況・・・・。

先生も困ったが、次回までの限定付きで免疫抑制剤（プログラフ）を増薬（０．５ｍｇ→１ｍｇ）する事になった。

これで、次回腎機能がどうなるか？（悪化の程度は・・・・）である。

以上の様に、良い結果ではなかったが、何故か心は荒んでいない。

気候が良くなれば、もう少し外で動く事も可能になる・・・・、そうすれば元気になれる。

そんな前向きになれる通院結果であった。

古希前に、一皮むけた様な思いである。

明日は通院日

世間は春真っ盛り・・・・

この様な中でも私は難病罹患者、明日定例の通院日である。

陽気に誘われ庭に出れば・・・・、季節に合わせて花が咲いている。

これらの花達に見送られ、明日は朝から通院である。

体調面で好調が続いているが、体力面では相変わらず変化が見られない。

もう少し元気に・・・・、この思いで１０年過ごしてきた。

最近は、やっぱり加齢の影響を感じ始めている。

庭に咲く春の花達の勢いを貰って・・・・、この気持ちはずぅ〜と変わらないが、気持ちだけでは。

最近は限界を・・・・、使いたくない言葉であるが、時間はきっちりと進んでいる。

己の足元をしっかり認識する・・・、そんな思いもチラホラ出始めた。

通院結果（６７回目）

６７回目の通院も無事終えた。

 

何時も悩まされる駐車場待ちもなく、極めてスムースに受診できた。

（相変わらず、待ち時間は２時間ほどであったが・・・）

体力面も、広い病院内を杖なし自力歩行で対応でき、一時の体力低下からは解放された様な感覚であった。

 

血液分析と先生の診察（力比べも続いている）の結果である。

結果を一言で云えば、　「変わりなし。」であった。

 

問題のＣＫ値は、　２４７U/I　と多少上昇気味であるが、基準値内をキープしている。

気になる腎臓関係の値は、全て悪化傾向にあったが、ＣＫ値が良好（体力面も良い方向にある）である事から、問題のプレドニン錠は、現状通り３錠（毎朝）のままとなった。

 

 

古希目前の老体？？？、１０年に及ぶ難病罹患者、確かに今更、驚く程の回復は難しいのかも知れない。

先生の話にもあったが、今となっては現状維持（変化の無い事）が、一つの目標になるかも知れない。

 

加齢による衰え（ロコモティブシンドローム？）も、全く無視できる環境では無い事。

「自分の足元をしっかり眺める事も必要である」、と診察を受けながら考える様になってきた。