私の右脚 ( その他の病気 ) - 明日は明日のクロアチア

今日は、私がボランティアでスタッフを務めている、ある患者会の事務局（都内某所）まで出掛けて事務仕事をしてきた。私は他のスタッフよりずっと少ない月1回（＋イベント時）というペースで参加させて頂いているだけなので、全く大したことはできていないのだが。
それでも、クロアチアへの渡航中、2カ月間事務局へ出られなくなってしまうので、その間に必要となるデータや書類の作成など、色々とやるべき用事を済ませてきたのだった。

この患者会は、「リンパ浮腫」という病気の患者およびその支援者を対象とした組織で、全国に500名以上の会員がいる。
リンパ浮腫とはどういう病気かというと、循環器の一部であるリンパ管が何らかの原因によって機能不全を起こし、本来なら毛細血管から漏れ出た組織間液（リンパ液）がリンパ管を通って心臓へと戻ってくるべきところ、その戻りが悪くなって腕や脚に大量のリンパ液が溜まってしまい、異常なむくみ（浮腫）を呈するものである。
原因は大きく分けて2つ。1つは生まれつきのリンパ管の発育不全などにより、生まれた時から浮腫がある、あるいは比較的若い頃に特別な原因もなく発症する原発性（先天性）のもの。もう1つは、子宮がん、卵巣がん、前立腺がん、乳がんなどの手術でリンパ節の切除や放射線照射をした人に起こる（稀に怪我が原因となって起こる場合もある）続発性のものだ。
症状は、多くの場合、左右どちらかの脚または腕に発生して、徐々に進行していく。最初は浮腫が出たり引いたりを繰り返すが、次第に引かなくなり、皮膚も硬くなっていく。これが通常のむくみとは違うところだ。普通の人でも、一日立ち仕事をすれば脚はかなりむくむ。しかし、普通のむくみは、一晩寝れば回復するものである。リンパ浮腫の場合、脚や腕に溜まったリンパ液に含まれるタンパク質によって「線維化」と言われる組織の硬化現象が起こり、こうなるともう元に戻ることがない。患部が次第に硬くなってゆき、むくみも悪化してゆく。放置すれば、最後には脚や腕全体が膨れ上がったように変形し、皮膚も象のようにガチガチに硬くなる。直接命に関わることはないが、症状が進めば歩行や日常生活も困難となり、また、栄養たっぷりのタンパク質を溜め込んだ患部は細菌にとって快適な居場所となりやすいため、高熱と疼痛を伴う「蜂窩織炎」という感染症を非常に起こしやすくなる。現代医学では完治する方法がなく、なかなか厄介な疾患と言える。

私の参加している患者会のスタッフは十数名いるが、全員がリンパ浮腫を持った患者（あるいは、がん手術後の予備軍）でもある。かく言う私自身もそうで、二十歳の時に右脚に発症した原因不明のリンパ浮腫と、もう十数年の付き合いになる。
一時はかなりむくみが強く、ジーパンやスラックスや革靴などが全く履けないような状態だったが、幸い適切な治療によって見違えるほど回復し、今では「健常な左脚と比べると、ややむくんでいるか？」と感じる程度のむくみとなり、良いコンディションをキープして上手く付き合うことができている状態である。

「完治する方法はない」と書いたが、私が成功したように、「状態を良くする」あるいは「悪化させない」方法はある。その治療の柱となるのが、弾性包帯や弾性着衣（ストッキングやスリーブ）による圧迫と、ドレナージュと呼ばれる、リンパの流れを良くするためのマッサージだ。専門の治療機関もあって（数は多くはないが）入院治療を受けられる施設もあるが、圧迫にしてもマッサージにしても継続して行う（基本的には一生）必要があるため、正しい方法を覚えて、セルフケアすることが大切になってくる。自分のためとはいえ、これらを根気よく続けていくことはなかなか難しい。

この疾患について知った時、人によっては「一生治らない病気なんですか！？」とか「治療は一生必要なのですか！？」などと言って悲痛な表情を見せ、うつむいてしまう方もいる。確かにケアは面倒でお金もかかるし、症状が良くはなっても、それなりの苦労はつきまとう（見た目の問題、服や靴のサイズが合わない、正座ができないなど、大した問題ではないように思われるかも知れないが、実際には日常生活において、結構不便が生じるものなのだ）。しかし私自身は、「一生治らないことや一生続けなければならないことが、そんなに特別なことだろうか？」と感じている。そんなに深刻に悩むような問題だろうか？短足や不細工や性格上の欠点だって一生治らないものだし、食事や呼吸も一生続けていかなければならないものである。嫌でも何でも受け入れるしかないことについては、真剣に悩むだけ無駄だし損なのではなかろうか。

私は右脚のむくみと十年来付き合ってきており、むくみは既に私の人格の一部となっている（とも言える）。しかし当然のことながら、こんなものは無い方がスッキリしていていいに決まっている。が、私の場合、単純にそうとも言い切れない事情があるのだ。と言うのは、もし私がリンパ浮腫でなかったら、クロアチアと「出会う」こともなかったはずだし、そしておそらくは、今ここにこうして生きてさえいなかっただろうと思うのだ。

この続きは稿を改めて、私がクロアチアと出会うまでの縁のつながりについてお話しさせて頂こうと思う。