★「難病情報センター」…国が研究・調査の対象に指定した１２１の難治疾患（「特定疾患」）の情報提供サイト。

イメージ 1

(画像提供 … "「ALL FREE MIDI&PHOTO」" URL→ http://www.iruka3.com )

★「難病情報センター」

参考サイト「難病情報センター」ＴＯＰＵＲＬ→ http://www.nanbyou.or.jp/

<紹介文>

特定疾患の患者さんやご家族の療養上の悩み・不安を解消するため最新の医学情報、医療機関、
相談機関の情報等を収集・整理し、難病治療に携わる医療関係者に診療上必要な情報等の提供を
厚生労働省の補助事業として、「厚生労働省健康局疾患対策課」と「財団法人難病医学研究財団」が
協力して運営をおこなっています。

○内容

＜一般利用者向け情報＞

◆難病（特定疾患）とは？
◆各特定疾患について
　∇キーワード検索
　∇５０音別　索引
　∇疾患群別　索引

◆各相談窓口紹介
◆患者団体一覧

＜医療従事者向け情報＞

◆診断・治療指針
　∇５０音別　索引
　∇疾患群別　索引
　
◆研究班報告
　◇特定疾患医療従事者研修会

◆行政（厚生労働省）の働き
◆イベントの御知らせ

＜お問い合わせ・他＞

◆お問い合わせ受付ホーム
◆ＦＡＱ代表的な質問と回答例

＜難病医学研究財団＞
　・ご案内と事業活動について

＜新着情報　一例＞…　下記の疾患の特定疾患情報･治療診断指針を更新
・大動脈炎症候群(高安動脈炎)　
・加齢黄斑変性
・アレルギー性肉芽腫性血管炎　
・突発性難聴
・抗リン脂質抗体症候群　
・偽性副甲状腺機能低下症
・PRL分泌異常症　
・副腎酵素欠損症　
・多発性硬化症　
・亜急性硬化性全脳炎(SSPE)　
・アミロイドーシス
・重症筋無力症　
・慢性炎症性脱髄性多発神経炎
・モヤモヤ病（ウィリス動脈輪閉塞症）　
・肥大型心筋症　
・原発性胆汁性肝硬変
・肝外門脈閉塞症　
・好酸球性筋膜炎
・神経線維腫症１型(レックリングハウゼン病）
・神経線維腫症２型

(以上は｢財団法人難病医学研究財団／難病情報センター｣の著作権を帰属する記事です)