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入院生活 !(^^)! 人生はこれから

皆さん前向きな人生を過ごそう。!(^^)!

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私の病気を知ってほしい。（筋ジストロフィー症）

私はデュシェンヌ型筋ジストロフィーという病気です。
筋ジストロフィーとは「筋線維の変性・壊死を主病変とし、進行性の筋力低下をみる遺伝子の疾患である」と定義されています。
研究も大変進んで来ていますが、発病の原因も治療法もまだ判らない難病です。
詳しくは↓
http://www.ncnp.go.jp/hospital/news/kin200.htm#aDuchenne

コメント（123）

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訪問いただき有難うございます
私は糖尿病20数年ですが・・・
なったものはしょうがないと、前向きに生きてます
気持ちで負けたらダメよ！

2008/6/13(金) 午後 8:49

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訪問ありがとうございました
最近、動脈瘤の手術をうけ、こんなに医療が・・と感心させられましたけど・・治療方法がきっと見つかる日がくることを信じて頑張ってくださいね

2008/7/9(水) 午後 11:06

トモさん、こんにちは。
たいへんですね！私の病気は、治らなくてもなんとか過ごせますが、トモさんは大変ですね。なるべく多くの記事を見るようにします。

2008/7/30(水) 午後 6:27

訪問ありがとをございまＵたッ!!!!
早＜治療法が見つかるコトを祈ってまス☆＄

2008/8/17(日) 午後 7:30

訪問ありがとうございました☆
あなたの病気が1日でもはやく治りますように━━。

2008/8/17(日) 午後 9:57

ゲスブへのコメントありがとうございます＾＾
筋ジスというのは、聞いたことないのでなんともいえないのですが
たぶんこれから、学校で勉強すると思うので
いろいろとトモさんの病気を理解したいです。。
原因も治療法もわからないということで、毎日毎日
何が起こるかわからないですよね。。
でも、トモさんは一人ではないので＾＾みんながついてます。
一日でも早くいい治療法が見つかりますように祈ってます

2008/9/24(水) 午後 5:54 [ ゆりりん ]

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訪問ありがとうございました(･ω･)
早く、治療法が見つかると良いですね☆彡
頑張ってください…

2008/9/28(日) 午後 7:30 [ 椎奈 ]

本日はご訪問、有難うございました。
私も早く治療法や進行を止める方法が見つかることを祈ります。

2008/9/29(月) 午前 1:13

あなたのように難病と闘いながら前向きに生きている人のことを考えると、自分の生き方がとても恥ずかしくなります。。
平凡だけど健康でいられることに感謝しなくてはいけないのに・・

病は気から。。と言いますが、その言葉を信じたいです。
その言葉が本当なら、あなたのように前向きな方は絶対に病から解放されるはず！！！ぽち

2008/10/1(水) 午後 10:20 [ - ]

私の母も難病です。
今年に入りALSと診断されて先月とうとう気管切開をして人口呼吸器になりました。
医学の発展を信じて、治療法が見つかることを願いましょうね！！

2008/10/14(火) 午前 0:13

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訪問有難う御座いました。

反対に「元気と勇気」を頂きました。

2008/10/15(水) 午後 3:52

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前向きな生き方とても尊敬します。
私も少しでも前向きに生きていきたいと思います。
頑張ってる姿に傑作ポチ

2008/11/5(水) 午後 5:53 [ swa*d*op ]

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私が知らないだけで難病と呼ばれる病気はまだまだあるようですね。
私は医学の最前線にいるわけでも、ものすごく健康志向なわけでもないので、私がお力になれることはないでしょうが、応援しています。
あえて生活習慣病になるようなことはしまい。。。

2008/11/11(火) 午後 4:26 [ たゆ子 ]

訪問ありがとうございました。
すごく感動しました
治療法が見つかることを信じて、心から祈っています。

2008/11/11(火) 午後 11:49 [ ゆーる ]

訪問ありがとうございました♪
大変な、病気だと、お聞きしております。。。
よかったら、私のブログにいつでも遊びに来てください(^^♪
なんでも、お話ししましょう！！

2008/11/12(水) 午後 6:38

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私のブログを覗いてくださったのですね。
ありがとうございました。
まだ日本に住んでいたころ、同級生の筋ジスの女の子にお会いしたことがありました。
彼女はすでに笑顔を作るのもやっとの状態でしたが、“生”をあきらめない、キラキラした目をしていました。
トモさんに負けないよう、私もさらに前向きに日々を過ごしてゆきたいと思います。
ケアンズの風景を時折ブログに載せます。
少しでも雰囲気が伝われば幸いです。またぜひご訪問ください。

2008/11/16(日) 午後 4:18

先ほどはゲスブにいらしてくれて、ありがとうございました❤
今ご病気を知り・・・でも、前向きに頑張ってる感じがよく伝わってくるブログですね！！こちらが元気をもらえそうなくらいです！！
希望を持ち続けていれば、明日が、未来が、少なくとも今日よりはいい日になると思います！！そうじゃない日は、それは修行の日なんです。って思いながら私は日々過ごしています(^^ゞ
今は、よき治療方法が見つかることをただただ、お祈りしております！
また、遊びに来ますね(^^♪

2008/11/25(火) 午後 2:49