パーキンソン病と向き合う

35才、病歴16年になります^^

全体表示

[ リスト ]

手術失敗

イメージ 1

イメージ 2

実は、昨日のMRIの結果、私が3年前に受けたオペは右側にいれた電極の位置がずれていた、つまり失敗だったと判明しました^^;

画像1枚目ピンクの部分が視床下核です。
一枚目は左脳で電極は真ん中よりに入ってますね。

が、、画像2枚目、右脳です。
あきらかにズレとります。笑
視床下核の外側をかするように入ってますね。

で、昨日色々当時のメールを読み返したりしていたのですが、私は明らかに右側をオペしておかしくなったと切実に訴えていたのに、誰も認めてくれなかったようです^^;;

昨日までそんなことも、忘れていたくらいなので、よほど一人で騒いでもしかたないのだと当時は思い知って、今の現状で納得したのでしょうね^^;

当時の私のメールを見ていて、自分で自分がかわいそうになりました。
誰も、その医師を疑いもしなかった。
私の気分的なものだと片付けられていたようでした。
私は、セカンドオピニオンを外部の医師に求めてメールを出したり
していました。
その時のメールの抜粋です。
*****************************
現在、術後の経過はあまりよくありません。
手術後1週間しかたっていないということもあるとおもって、
先生方にはひかえめに、言っているつもりですが、あまりにも
けむたい顔をされるので(すみません・・愚痴のようですが)
不安になり、このメールを書かせてもらっております。
箇条書きにさせていただきます。
1・両側に電源を入れると、左側の振戦が強くなり、歩くこと
ができない。
2・先生方は、とにかくなれることだと、リモコンを渡し、今
はそれのON/OFFを自分で調節しているのみ。
3・あごの部分が術後からしびれている。
4・左側(右脳)のテストをしていないまま、ペースメーカー
を埋め込んだ。
 
言語や唾液の障害は仕方ないと思ってます。でも、上の4つの
部分はどうしても気になり、納得できないのです。
主治医に話をすると、あまり気にするのがよくないといいます
が・・。日内変動がなくなるからとうけた、手術です。それが
今は、無動がずっとつづいているような状態です。先生方は私
にあった電流、電圧、等が必ずみつかるからといいます。でも
、それをさがすでもなく、何もしてくれません。こういった感
じなのでしょうか?DBSの術後の治療というのは・・。
*****************************

私の場合、左側からDBSを入れて、右半身の症状改善の地点ま
では
本当に上手くいっていました。
ただ、次右側に電極を入れたあと、テストをしないまま、5日
後にすぐ、DBSを入れる手術をしたので、両方に電源を入れた時
思いもかけない不具合がおこり、震戦は酷くなり、真っ直ぐに
歩けず、部屋でくるくるまわって、転び、廊下で真っ直ぐ歩け
ず、看護婦さんが、笑いながらとんでくるといったかんじで、
ふらつきもかなりあり、本当にこのオペは失敗であったのでは
ないかとおもったくらいでした。

私の主治医はパーキンソンの専門医ですが、なぜか、いつもき
てくれるのは、ものわすれ外来専門の先生です。
震戦が酷くなり、ベッドもぎしぎしと鳴る中、先生を呼んで電
圧を変えてほしいと切望したときも、なんと、来てくれず、帰
っていたりしました。
先生と話がしたいといえば、ものわすれ外来の医師が面倒くさ
そうな顔できます。
****************************
あーきーらーかーに、おかしいのに、おかしいと誰も味方してくれなかったんですね^^;
その後、私は医師にくらいつき、それで一度その病院でMRIを撮ったようです。
医師の答えは、MRIを私には見せず、両極とも正しい位置に入っている。でした。

ズレとるではないですかっ。

3年後に発覚するとは^^;

この時色々思い知って今があるんだなあ。。。としみじみ思いました^^;;

閉じる コメント(5)

顔アイコン

テストもしないでペースメーカーを入れて、MRI撮ったのも見せないなんて信じられない!!腹立ってきた!!!

2006/4/22(土) 午前 10:15 [ ]

顔アイコン

私も腹が立つ! ズレている写真の公開、当時のメールの公開、どちらも勇気のいることだと思うよ、かげちよちゃん。情報を共有してくれてありがとう。

2006/4/22(土) 午後 3:00 [ ぱきぱき ]

民さん、ありがとうございます。当時の私にも問題はあったと思うので^^;今は現状をどうするかをこれから考えて行きます!

2006/4/23(日) 午前 11:12 [ kag*tiy*n*an ]

ぱきぱきさん、そういっていただけると嬉しいです^^患者同士で出来る一番の利点が、真実の情報共有だと思っています。DBSはまだ歴史の浅いオペなので、これからいろんな問題が噴出してくると思います。その最たるものが、認知や感情障害の問題らしいです。脳ですからね、解明されていない分、それなりの覚悟が必要だと思っています。

2006/4/23(日) 午前 11:17 [ kag*tiy*n*an ]

顔アイコン

最近私もDBS手術を受けました。執刀医の先生の対応が私の場合にも大変あてはまるためいてもたってもいられずコメしてます。

明日退院ですが調整がうまくいっていないと思うレベルです。仕事もあるのに・・・
おまけにきっと私も精神的なものからきている不具合で処理されているだろうなと思います。調整をベストにしてもらえるようお願いして聞いてもらえることを目標に頑張ります。

2018/10/24(水) 午前 8:40 [ mtsugum ]


よしもとブログランキング

もっと見る

[PR]お得情報

話題の新商品が今だけもらえる!
ジュレームアミノ シュープリーム
プレゼントキャンペーン
ふるさと納税サイト『さとふる』
実質2000円で特産品がお手元に
11/30までキャンペーン実施中!

その他のキャンペーン


プライバシー -  利用規約 -  メディアステートメント -  ガイドライン -  順守事項 -  ご意見・ご要望 -  ヘルプ・お問い合わせ

Copyright (C) 2019 Yahoo Japan Corporation. All Rights Reserved.

みんなの更新記事