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 3月2日に「障害者自立支援法は障害者の立場に立った改善が必要です」という記事を投稿しました。この記事はその続編です。法律の実施主体は市町村になります。国への改善要求とあわせて、地元自治体への働きかけも大事だと考えています。

=== 障害者の実態にみあった障害認定と支給決定を === 
 障害者自立支援法では、サービスの利用方法も10月1日から大きく変わります。福祉サービスを利用したい場合は、介護保険と同じように、「障害程度区分」(6段階)の認定審査を受けなければならなくなります。

 介護保険での要介護認定もそうですが、「障害程度区分」の認定にさいして、コンピューター処理による第一次判定が機械的にされます。しかし、厚生労働省のモデル調査では、第一次判定の結果が、市町村審査会の二次判定で変更された事例が50.4%にものぼりました。つまり第一次のコンピュータ処理には障害者の実態が十分に反映されないのです。

 市町村には、障害をもつ人の生活状況や支援ニーズを正しく把握するために、積極的な聞き取り調査や専門性をもったスタッフの配置など、十分な調査、認定審査会の体制を整えさせる必要があります。人口規模の小さい町村などには、都道府県の支援も要求させる必要があります。

 障害者・家族から、「障害程度区分」によって支給されるサービス量に制限が加えられるのではないかと大きな不安の声があがっています。自立支援法では、介護保険のように「障害程度区分」ごとにサービス量の「上限」が決められているわけではなく、「障害程度区分」は支給決定をおこなう際の「勘案事項の一つ」でしかありません。

 市町村は、長時間介助などを必要とする障害者にたいして、十分にサービスを保障すべきです。国庫負担基準をもとに、必要なサービス利用を制限するようなことは許されません。

市町村の地域生活支援事業へ財政強化が必要です

 福祉サービスは、ホームヘルプサービスなどの「介護給付事業」、就労支援などの「訓練等給付事業」、市町村が主体的に実施する「地域生活支援事業」の3つの体系になります。市町村の「地域生活支援事業」は、ガイドヘルパー、手話通訳派遣事業、地域活動支援センターなどが対象です。地域の実態に合わせた自治体の積極的なとりくみを要求していく必要があります。

 「介護給付」、「訓練等給付」は「義務的経費」となりましたが、「地域生活支援事業」は、「裁量的経費」のままです。しかも、政府の06年度予算案では、地域生活支援事業への補助金はわずかしか計上されていません。これでは、一自治体あたりの財源配分はごくわずかで、財政力の違いによる市町村格差が拡大しかねません。市町村は、国に対して予算の大幅増加を求めるべきです。
   義務的経費:国が義務的に定率の負担を負う経費
     裁量的経費:自治体が予算不足の際に国の追加義務はない

 「地域生活支援事業」の利用料は、市町村が独自に条例等で定めることになっています。現行どおり、無料または「応能負担」による低廉な利用料となるように要求すべきです。

国・自治体の責任で基盤整備を緊急にすすめさせる必要があります

 地域で、障害者が利用できるサービスを提供する基盤が圧倒的に不足しています。新制度が発足しても、精神障害者のグループホームをはじめ希望するサービスが受けられない事態が起きることは明らかです。介護保険導入時も同様でした。サービス提供基盤が不足し、「介護保険料とられてサービスなし」という事態が続きました。
 基盤整備の深刻な現状を打開するためには大幅な予算増が求められているにもかかわらず、国は06年度予算案で基盤整備費を削減しています。

 障害者に「応益負担」を導入して大幅な負担増をおしつけながら、サービス不足は放置したままというのでは、二重三重に国の責任が問われます。政府に予算を大幅にふやし、必要な基盤整備を緊急にすすめることを要求すべきです。

 自治体の責任も重要です。都道府県・市町村は、地域でのサービスの必要量を見込んだ「障害福祉計画」を06年度中に策定することが義務づけられています。障害者の参画で、地域の障害者の生活実態と利用意向などを十分に反映した「障害福祉計画」をつくり、積極的に推進をはかることが必要です。

訪問ブロガーの皆さんへのお願い

 昨年夏の衆議院解散前の猛暑の中で、障害者や家族、支援者のみなさんは、障害者自立支援法案の廃案に向けて国会要請行動を繰り返しました。国会解散でいったんは廃案になりましたが、ファッショ小泉政権は、再開国会で障害者や家族の要請を無視して法案を成立させました。郵政民営化成立の陰に隠れてマスコミもほとんど報道しませんでした。
 下記は、3月2日の記事に寄せられた当事者となる人たちのコメントです。ご理解とご支援をお願いしたいと思います。コメントを寄せて頂いたみなさん再掲載をお許しください。
自分は知的障害なんだけど、軽度や中度の人だと年金もらえないことが多くて自分的にも少ない給料できついのでなんとかして欲しいです。タクヤ

泉総理は知的障害のことをもっと知るべきだと思う。タクヤ 

はじめまして、自立支援法の検索でおじゃましました。うちの娘が障害があってこの法律に関心をもっています。私達に何が出来るのでしょうか? 転載させてください。

我が家は、4歳の息子、2歳の娘(療育のため母子通園中)がいます。私は母子通園で娘にかかりっきりで仕事は出来ず、夫の一馬力で息子の保育園と療育をまかなっています。障害を持った幼い子どものいる家庭は親の収入で負担が決まってしまうので、ほとんどが課税世帯で3万7200円の負担上限になってしまいます。そこのところも配慮して欲しいです。子どもの場合は児童福祉法も絡めて欲しいと思っています。

はじめまして、わたくし知的通所授産施設の職員をしておりますが、皆が一生懸命作った授産物を自立した生活をするために販売して、皆の工賃を払っています。施設に通っている方たちは働きにきているという感覚なのですが、働きにきて、なぜお金(1割負担分)を払わなくてはいけないのという、質問に答えることが出来ません。日本では障害者が自立することをゆるさない法律に自立支援法と言う名前を使っているのですね。なんとか改正案を早く出さないと、死人が出ると思います。みんなで頑張りましょう。

はじめまして。僕は精神障害者2級です。その後一応回復して少しだけ仕事に戻れているので申請しませんでしたが、そもそも障害年金って少なすぎると思いますね。そこらの高校生以下です。その上負担をこれ以上増やして、いったいどうやって健康で文化的な生活を送れというんでしょう。

知的障害を伴う自閉症と先天性心疾患の障害を持つ息子(3歳9ヶ月)の母親です。我が家は療育と医療費のダブルパンチの負担で大変なことになります。この記事を転載させてください。

転載元転載元: 優しい時間〜障害を持つ娘と共に〜

今日は障害者自立支援法の説明を聞いてきました。
県と児童相談所の職員さんから、数枚の資料をいただきお話をしていただきました。

昨年以来聞いていなかったのですが、成人は4月よりすでに施行されている法律で、20歳未満の障がい者にも10月より適用になります。

・・・が!

なんと申請用紙ができていないどころか、申請先の市町村すら決まっていない有様。
従来は直接施設側へ支給されていた日用品費が利用者負担になるというものの、その範囲すらわかりません。
翌月には申請書を送付するので、施設側と契約しろというのだけれど、大元の県ですらその内容を確定できていない状況なんだとか。
見切り発車も、ここまでくると言葉がありません。

同じタオルでも施設側が一律に準備すれば日用品費として負担する必要はないのだけれど、柄など選べるようなら利用者負担になるのだとか。
なんだかわけわからず、実際の負担額もまるでみえない。

しかも税金を均等割額しか支払っていない低所得者も、大富豪も同じ負担額になるのだという。

障がい者を抱えるということは、家族にとってあらゆる負担が重くのしかかっています。
家庭が崩壊し、片親でがんばっている家庭も多い中、今まで1万円くらいだった負担が、一気に8万円くらいになるケースもあるようです。どう考えても、パートでがんばってきた母子家庭になどは負担できないでしょう。

「自立」の美名のもと、なんの支援もなく施設を追い出された障がい者をもった家族は介護におわれ、仕事ができなくなってしまいます。

軽度の障がい者も、せっかく作業所で働いていたのに、利用料が支払えずに通所できなくなっています。

障がい者や、その家族は時間の経過と共に、経済的にも精神的にも、どんどん追い詰められていくでしょう。
仕事も失い生活保護世帯が増えるのは間違いないし、さらに路上にまであふれ出てくるのではないかと心配でなりません。
(すでに路上は精神障がい者であふれかえっているのは、ホームレス問題に少しでも関わった人間なら常識となっています)

障害程度の認定は介護保険を基準に行われるので、知的&精神障がいをもった対象者は、極めて低い障害程度とされてしまいます。
重度の知的障がい者にとっては、関節がどれだけ曲がろうが、排便できないものはできないんです。
まったく現場をしらない、あまりにひどい制度です。

こんなひどい制度を説明しなければならない県の職員さんも、かわいそうでした。
同じサラリーマンでも、私は民間企業勤務でよかった。
こんなひどい話を、これまで苦しみぬいてきた障がい者や家族、日々汗まみれ、うんこまみれになって働いている施設の職員さん達にしなければならないとは。

理想をもって公務員になっただろうに、現実にはこれほど非人間的なことを説明し、説得しなければならないんですから。お気の毒です。

政治家のみなさん!

「母子心中が出るね・・・」
こんなセリフが家族から発せられています。

目先の予算削減を狙っているのは間違いないのですが、かえって高い買物につきますよ。
生活保護費だけではなく、一度路上へ出てしまった人間のフォローは、想像もつかないくらい大変な工数とコストがかかるものなのです。




いったい、この国はいつからこんな国になってしまったのか。

私は、我が子に何をもってこの国を愛せと教えられるのだろう。

転載元転載元: ホームレスな人々<東京&埼玉>

 
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地震による被災地支援のための募金について、YAHOO!ポイントを使って簡単に行うことができます。
 
YAHOO!ポイントを持っている方がいらっしゃいましたら、ぜひこの機会に募金をお願いします。(1ポイント=1円換算)
 
 
 
やり方は簡単です。
まず、YAHOO!のTOPページから以下の矢印の部分をクリックします。
 
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次に以下の矢印の部分をクリックします。
すると募金ページにいけますから、あとはポイント数を指定するだけです。
 
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1ポイントを手元に置いていては、お世辞にも役に立つとは言えません。
ただ、それらが1箇所に集まれば大きな力となり、誰かを救うことができるのです。
 
実際に現在の募金の額は1億5000万円を超えています。
 
ひとりでも多くの方に笑顔が戻るよう、できることから始めてみませんか?
 
 
この内容をできるだけ多くの方に伝えていただきたくお願いします(転載可)。
 
 

転載元転載元: RAYのミッドナイト★ラウンジ

https://blogs.yahoo.co.jp/IMG/ybi/1/23/eb/manayuma0131/folder/262892/img_262892_3597713_0?20071006234509

最近この『ムコ多糖症』の記事を載せている方を多く見かけます。

私も昨日このバトンをもらい転載させていただきましたがこの記事を見た方から連絡がありました。

ムコ多糖症に関わってる方から誤りがあると指摘を受けた方が(他ブログ)訂正文を載せていたとの事。



https://blogs.yahoo.co.jp/IMG/ybi/1/23/eb/manayuma0131/folder/271233/img_271233_1442445_23?1191296673.gif
     (1) 厚生労働省の承認が遅いのは事実ですが、
       それは薬事行政のシステムの問題です。
       社会的認知度の低さが原因ではありません。

       当会が2004年11月、2003年から欧米で承認され販売が開始されている
       ムコ多糖症I型の酵素製剤の国内展開を早期に求める要望書を
       厚生労働省に提出しましたが、これを受けて、
       翌年の未承認薬使用問題検討会議にてとりあげていただき、
       製薬会社は2005年8月に新薬承認申請を実行することにこぎつけました。

       実際のところ、既成の薬事行政のシステムでは
       成り立たないはずのところを、緊急性の高い難病疾患として理解され、
       担当者の英断により山が動きました。

       いずれの酵素製剤も米国で開発されたものですので、
       国内展開にはタイムラグはあります。
       厚生労働省も製薬会社もそれぞれに多大な尽力をして下さっているものと
       当会は受け止めております。

       やる気がないように思われる文章は不適切と思います。
       何度か当会も厚生労働省や製薬会社を訪ね、
       ムコ多糖症の患者たちの現状を訴え、理解して頂いております。


     (2) 「発症するとほとんどの人が10-15歳で亡くなる」というのは誇大表現です。
       実際には重症なタイプでは10歳に満たないケースもあり、
       20歳前のケースはほとんどです。
       しかし、軽症の場合には20歳を超え、30歳、40歳の方もおります。
       「ほとんど」というのは表現に行き過ぎがあるでしょう。


     (3) いま最も期待され安全といわれている治療法は酵素補充療法というものです。
       一定の効果を認めていますが、根治療法ではありません。
       これまでは骨髄移植以外はなかったので朗報なのです。
       ムコ多糖症への遺伝子治療は研究中のレベルです。

       とりあえずバトンの内容についてコメントさせていただきました。
       これが出回っているとなると、
       誤った認識が広まる危険性があるように思い危惧します。

                      日本ムコ多糖症親の会事務局
                     http://www.mps-japan.org/index.html

https://blogs.yahoo.co.jp/IMG/ybi/1/23/eb/manayuma0131/folder/271233/img_271233_1442445_23?1191296673.gif




ということだそうです。

みなさんのやさしさから多くの人がこの病気を知る。バトンはけして悪い事ではないですが

せっかくのみなさんの暖かい気持ちが無駄にならないように気をつけたいですね。



この病気についてムコネット

なお9月2日、舛添厚生労働大臣は、ムコ多糖症II型の酵素製剤について、「10月初めには承認する」との見通しを示したそうです。

あとバトンの中の文の
『5〜6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。』
とありますが間違いだそうです。

転載元転載元: mana'olana

やっと募金してきたよ

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は前回の記事です。

ミャンマーのサイクロンの支援をしている「懐(ふところ)」というところに

募金してきました。




今朝のニュースでやっていたけど、

ミャンマーのサイクロンででた被害者100万人超

にいまだなんの支援も届いていないそうです。

かわいそうな子ども達が映っていました。





ちーちゃん、収入ないのに1000円も募金しちゃったよ。

あと手数料がかかります。

安定した収入がある方は、少しでもいいから、

いろんな災害地に募金をしてあげて欲しいですよね。

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