声門下腔狭窄症 ( 子どもの病気 ) - Hiroパパの子育て奮闘記♪～子供たちの記録

声門下腔狭窄症

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24週　900gで生まれた時から気管チューブを挿入していました。

1000g　1500g　2000g　と体重が増えるのを待って

何回もチューブの抜管にチャレンジしてきました。

2500gの抜管を前にNICUで自己抜管してしまい、チューブ再挿入も

気管が細くなっていて困難を極めました。

小児外科の医師から本人の為にも【気管切開】を勧められ

メリット、デメリット、色々な事を夫婦で話し合い手術を決めました。

この時は「声門下狭窄症の疑い」でしたが、今年の2月の末に硬性鏡の検査で

【声門下狭窄症】に間違いないだろうと診断されました。

次男の場合、声門の下が極端に狭くなっていて、

通常の呼吸（口、鼻）がスムーズにできなくなっています。

体重の増加と共に声門下が成長するのですが、

うちの子は通常の成長はおそらく望めないとの事で

【肋軟骨移植手術】を目指すことになりました。

狭くなっている声門下に肋骨の軟骨を移植して広げる手術です。

他に悪い所があればできない手術ですので、

目安となる10㎏前後になった時に気管軟化症などがあれば

また違う道を選択することになります。

現在の次男君の目標は体重10kgを目指すことです。

「闘う次男」書庫の記事一覧

コメント（2）

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はじめましてo(^-^)o

声門下狭窄で検索してたどりつきました。

私も声門下狭窄で現在治療中です。
（後天性ですが(+_+)）

お子様もお父さんもお母さんもみんなで頑張ってますね☆

私も応援してますo(^-^)o

blogやってて、病気のことを書いてるのでもしよかったらのぞいてみてください☆

http://ameblo.jp/yamaharu0630/

2009/2/25(水) 午後 0:00 [ やまはる ]

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うちの息子も同じ病気です。同じ手術を受けたいのですがどちらの病院か教えていただきたいです

2010/12/24(金) 午後 1:42 [ おかる ]

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