レミケード 将来の治療への不安

一月ほど前　行きつけのリハビリ病院の花瓶に生けてあるそのブルーに　見とれていたら　婦長さんが　苗を下さいました。頂いた苗にやっと花がつき始めました。

　　

　昨日　リハビリの病院で　同じ主治医の下で　レミケードを受けている患者さんに　久々であった。（私のレミケード投与は　この方のお話を聞いて　最終決断をした。

　最近見ないな？と　思っていたのだが　治療のため入院していたらしい。

　「まだ　レミケードやってるかい？」そんな声賭けから　お話が始まった。
聞くところによると、通っている主治医の下で　今　レミケードから　エンブレムという薬剤に変える例が　増えているらしい・・・患者さんの　７割　８割が　エンブレムに切り替えられているらしい。
　
　エンブレム投与は　レミケードより副作用が強いと聞く。以前かなり新聞にも取り上げられ　その死亡率が高いと読んだことがある。

　また　新たな治療方法も進んでいるらしい。以前から　新しい方法（それが何かは　はっきりおっしゃらなかったが）主治医からどうか＿？という　話は伺っている。（多分　エンブレムのことだろう・・）
　旦那様は　このエンブレム投与に関してはあまり　いい感じをもっていない。とういより　反対である。

　今回の　レミケード投与後は　色々な悪友が顔を見せた。リハビリ病院で　ブロック注射　プレドニン注射の力をかりて　乗り切っているのも現状。レミケードの効きが悪くなったのか。気候のせいなのか？　ただ　いえるのは　意識を失いかける　痛みはなりを潜めている。それだけでも　私にとっては　効果があるのだけど・・・

　このまま　レミケードを受け続けられるか、１１日　レミケード予定。
エンブレムを勧められそうな気がする・・　

　　確かに　色々な変化　前以上に　血液の流れが悪くなっている事。関節の痛みと浮腫　稼動域の制限・・・

　　しかしエンブレムも　やはり対処両方　やはりTN抗体療法。ただ点滴でなく　自分で　注射を打つようになる。

　そして　何よりも　一度入院しないと　その治療には移行できない。
　
　

　それは　仕事をやめなきゃいけなくなることを意味する。

　どうなるか　次回のレミケード

　　納得できなきゃ　動き出す事はできない

　　簡単には決意は出来る物ではない

　　

　　切捨てられて　行くだろう福祉

　　　いつまで　この治療を受けられるのだろう

　　　幾ばくか　１１日に　不安をいだいている。

　
　
　　　

　　　

治療法を選択しなければならないのは、本当に難しいですね。
私も迷い続けています。
でも、選択した方法は、きっとそのときの自分には必要だったんだろう、と思って過ごしています。
soraさん、応援してるからね。

一度、全身の状況を図にしてみませんか？
時には毎日変ります。。。
でもそれらを並べてみると色んな事が解る気がしています。。
勿論酷い時、自分でも解らない時、間違って感じてるなども有りますけど。。
そして余った薬を体外に代謝するのには腎臓と汗をかく機能はしっかり強化しておくのは大事な気がしています。。
選択は何時もギャンブル自己責任が辛い所ですが、過去の自分の感覚とウンは良い方法を見つけてくれる糧なんですね。。

まみさん 本当にね。これだけは未知数を選択する。有る意味 麻薬的な薬だと思いながら・・マニュアル本はないですから 個人個人ちがうし、新しい薬は それだけ未知数で 危険と隣り合わせ。薬によって 身体は楽になっても 今の生活を失うのが怖い。まして キツイ対処療法 治るわけではない。レミケードを２年近く迷った上に決めた・・そして 確かにその効き目を感じながら 有る意味麻薬といっしょだと思う・・

慧さん 身体全体の図は 定期的に描いていますよ。自宅でも 病院でもね。自宅では 定期的に 体温 血圧 体重等も 記しています。もちろん 病院の血液検査も 綴じて有ります。
きちんとした 納得のいく説明を医師から受けられればいいのですが レミケードの時も パンフレットをくれただけです。 自分で情報を集め 人を探し 納得するのに２年かかった。

難しいとこですね。発言を慎むべきなんでしょうが・・
最良の道を納得された状態で見つけて頂きたいと想います。
それにははっきりしたデ−タが不可欠なんだろうけど・・。

やまとさん お気遣い有難う。多分ね 最近にこの悪友を共にしてたら 何も悩まず だったかもしれない。でも 健常者でも障害者でもない。病院に行くと 精神的なものといわれ続けた期間が１０年余りありましたから 悪友を友として生きることが 当たり前になって その積み重ねた自分を失いたくないが とても強いのです。失う事の地獄を沢山見てしまいました。ここまで 踏ん張ってきた 今の生活を 仕事を 夢を 好奇心を 未知数の身体の楽さと引き換えに 手放したくは無い。そんな もがきかもしれない。自分が納得できなければ その効果も薄いでしょう。そういう もがきを出来るだけ １年前より楽になってるのでしょうね。
きっとね 私達の時代が ふにゃこちゃんたちの若い人へのデータになると思います。そう有って欲しいと願っています。