９回目レミケードを終えて

　　　先日の　慰安旅行　宮城城の一角の一コマの風景

　　ただいま。

　　レミケード　９回目受けてきました。

　　白血球も　正常値に近くなっていました。

　　血液検査　元気な人のものだな・・・

　　そうなんだ　この悪友は　けして　検査の数値に　姿を現さない。

　　だから　１０年近く　精神的なものと　病院をたらい回し・・

　　最終的に心療内科へ回される・・・　そんな事を繰り返したんだ

　　自分が本当に　気がふれたのかと　思うような・・

　　でも　現実の悪友は確かに居たんだ

　　そんな事を　ふと思い出す。

　　いつもの　問診表に　痛みの場所　痺れの場所等書く

　　痛みのＭＡＸのときからの　今の数値も　グラフに記入。

　　
　　ドクターには　その　痛みの数値が　一番のようだ。

　　今を手短に話したが・・・　何処までわかってくれたやら・・

　　膝の事を言っても　話だけで終わった・・・

　　見てくれるだけで　触診してくれるだけで

　　患者はきっと沢山の安心を得るというのに・・

　　その余裕すらない。

　　そして　今回　勇気を持って　訪ねてみた
　　
　　ＬＣＡＰ療法の事を

　　現在　私の住むこの県では費用がかかりすぎ　無理な模様

　　ドクターも辛い立場にあるのを感じた。

　　口を濁す　ドクターの様子

　　今や　医療費を沢山使う治療は・・　難しくなっている事を

　　福祉は切り捨てられていく事を　

　　口にはっきりは出されなかったが　感じた。

　　新しい　医療はお金がかかる。それを進める困難も感じた。

　　
　　やはり時代は　その方向へ動いている。

　　改めて　肌で感じた。

　　おそらく　効果の可能性は有るのだろう・・・

　　でも　今の私は受けられないと言う事。

　　医療費を抑えられることにより

　　未来の若い人たちへの可能性も　切り捨てられる　そんな気がした。

　　私達の時代は　手探りでも仕方が無い。

　　でも　ある意味モルモットでもいい　それが未来へ繋がれば・・

　　そんな思いも　届かなくなる時代がくるのかな・・・

　　これが　東京都だと　強直性脊椎炎は難病指定されているから　

　　また　その様子もちがうのだろうか？

　　医師も　患者も　新しいものに　チャレンジするのは　

　　難しい時代が来ようとしているのは　確かなようだ

　　　

　　今日は　レミケードの点滴の途中で　なんだか気分が悪くなった。

　　途中　寒気がした。熱の出方も　少し高いよう。

　　点滴の速度を　落としてもらう。

　　今日は　おとなしく　ベットにもぐりこみます。

　　自然に　逆らう治療をしているのだもの　何かはあるわね

　　
　　明日から　笑顔日を取り戻すために

　　モコとの　お散歩ライフを楽しむために

　　あ　明日は　足圧式　マッサージの予約も入っていた。

　　とにかく　体力を温存。

　　回復させます

　　　　　

　

　
　　
　　

レミケードの治療も色んな条件が揃った人で無いと受けられないそうですね。。新技術には常に解らない何かがつきものは仕方無い様です。。先ずは落ち着ける所まで行ければ、色んな対策が増えて来る気がします。。脊椎炎ってきついんですよね。。医食同源、薬食同源。。色んな生活が又薬になったり。。で、人間の体は生きてますから健康でも大きく変動してるのも確かですから、調子の悪い時はゆっくりして下さい。

住んでる地域が違えば・・。
俺の時も普通じゃ解せない言葉でした。ホントに悔しいね。
でもきっと何らかの手が・・何かあるはずだと想います。今日はゆっくり寝てね。おやすみ。

慧さん 私は異論ね面で 恵まれていると思います。たくさんの辛い事も確かにありました。でも確かに 回りの支え 知恵もあり 確かに恵まれている。病名をもらえたのも 本当に偶然の重なりの中から、だめもとで申請した 障害者手帳も、自分が考えていたものより はるかに等級が高かった。
ただ 言える事は 最先端に近い医療を受けるということの 幸と未知数を試す 怖さと。データ収集と言う意味合いもあるのだと思っています。
レミケードについては 随分とその効き目が症例として 効果のほどが 定着してきたので しばらくは 受けれそうです。

やまとさん。本当の 同じ国に住みながら 違いは沢山。私の通っている病院でも 他県から見えられている方は 確かに病名はちがっていますが、受けられている事を 情報として手にしています。
とはいえ 多分 金銭敵に補助はもらえないだろう このご時勢 とおもっていましたから、ただ これから先 この病気に限らず、新しい医療が高額であれば その治療は受けられなくなっていくのでしょうね。患者さんのことを思い 新しいを研究をしてきた 医師たちにも大きな壁が生まれてきている事を感じました。自身のデータ 他の方のデータ それが 娘達の若い時代の方に確立した物として 残されていくと信じていたのですが。原因不明 l根治治療の難しいを 変えてくれると信じていたのですが 医療の後退は免れないような気がします。

さてっと お日様が高く上らないうちに お散歩いってこよう。昨日の今日 無理をしない程度に ウオーミングアップの お散歩。その前に 着替えなくちゃ・・パジャマで お散歩は 行けないは（爆）
じゃーいってくるね。

お熱出てたのですか！？！？
ただでさえ調子が悪いと、風邪とか熱とかも超超超辛いですよね。
毎回問診表があるのはイイですよね。
ふにゃ子が行くところ行くところ・・・・・初診時しか、問診表がないんです。
大きな病院ではないからでしょうか？
今度から、自分でインターネットから『 痛み 』『 疲労 』 度合い を伝えられる表をプリントアウトして 病院にもっていきます！！

県が違えば・・・・・・
病院が違えば・・・・・

考えるコトあります。 でも県はないなぁ。
soramama 相当大変なのに（ ブログの文章見ていると ）。
東京都は色々と進んでいます。きっと。
でも、東京の病院はすごく込んでいそう。
それでも 自分のカラダが一番だから。。。。。
全国で統一されれば・・・・・・・・

慰安旅行 宮城城の一角 のお写真。

何か独特な雰囲気をかもし出しています☆
ちょっと怖いような・・・・・でも美しく見えます(๑･´ω｀･๑)
不思議 不思議 です！！

ん〜数値に出ない病気・・・辛かったでしょうね。
今も、よりよいと思われる治療を受けられないもどかしさ・・・
読ませていただいているだけで、切なくなります。


最終的には体力なんですね！
笑顔日、少しでも増えるといいですね。

お疲れ様でした。
東京だったら・・・と聞くと、東京に住んでいる私はドキッとします。 そうですね、医療の不公平は確かにありますね。
第一、東京には病院も医院も腐るほどあります。
それでも、救急になると、たらいまわしにされてしまうという現実。
どこから正せばいいのかわかりませんね。
でも、患者に合った治療を受けられるように、なんとか改善して欲しいですね。

ふにゃこちゃん 全身の絵(表裏）有って 痛みのゲージがあってがいいとおもう。確か どっかのサイトで 見たような。病院だけでなく。週一とか 決めて自分で 書いて見るのもよいよ。 記録を取ることは、悪友を 一歩下がって見る事のができ、 傾向や 原因を探るにも ここまでなら 大丈夫を知るにも いい結果をくれると思います。

宮城上の お堀かな・・ なんとも いい空間でした。皆は お城にばかり気をとられていたようですが（ヨッパおじさんたちには 風景も名所も関係なかったかも・・・ （爆））もちろん天守閣からの風景も お城もカメラには収めたのですが この風景や 木の風景が 素的でした。

たけさん。 自分では到底受けられる金額じゃないですからね。贅沢はいえません。皆に助けられての医療ですから。出してもらえる シップの枚数もかなり制限されてきました。一日 一枚二枚の計算のようです。
とにかく 手に入らぬ物を嘆いていても仕方ない。今出来ることを 自分でできる事を 精一杯やるっきゃないでしょう♪

まみさん。本当に変な日本ですね。同じ国なのに 県単位。市町村単位で すべてが違う。これから ますます。中央 へ集中するだろう 医療。 そして 同じ国内での健康保険 福祉医療の 格差。
一番心配されるのは 医療自体の衰退・・後退です。おそらく 医療の現場では 人不足もですが、色々な政策 誓約の中で動かなきゃいけなくなっている姿が見え隠れしています。