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先日の 慰安旅行 宮城城の一角の一コマの風景 ただいま。 レミケード ９回目受けてきました。 白血球も 正常値に近くなっていました。 血液検査 元気な人のものだな・・・ そうなんだ この悪友は けして 検査の数値に 姿を現さない。 だから １０年近く 精神的なものと 病院をたらい回し・・ 最終的に心療内科へ回される・・・ そんな事を繰り返したんだ 自分が本当に 気がふれたのかと 思うような・・ でも 現実の悪友は確かに居たんだ そんな事を ふと思い出す。 いつもの 問診表に 痛みの場所 痺れの場所等書く 痛みのＭＡＸのときからの 今の数値も グラフに記入。 ドクターには その 痛みの数値が 一番のようだ。 今を手短に話したが・・・ 何処までわかってくれたやら・・ 膝の事を言っても 話だけで終わった・・・ 見てくれるだけで 触診してくれるだけで 患者はきっと沢山の安心を得るというのに・・ その余裕すらない。 そして 今回 勇気を持って 訪ねてみた ＬＣＡＰ療法の事を 現在 私の住むこの県では費用がかかりすぎ 無理な模様 ドクターも辛い立場にあるのを感じた。 口を濁す ドクターの様子 今や 医療費を沢山使う治療は・・ 難しくなっている事を 福祉は切り捨てられていく事を 口にはっきりは出されなかったが 感じた。 新しい 医療はお金がかかる。それを進める困難も感じた。 やはり時代は その方向へ動いている。 改めて 肌で感じた。 おそらく 効果の可能性は有るのだろう・・・ でも 今の私は受けられないと言う事。 医療費を抑えられることにより 未来の若い人たちへの可能性も 切り捨てられる そんな気がした。 私達の時代は 手探りでも仕方が無い。 でも ある意味モルモットでもいい それが未来へ繋がれば・・ そんな思いも 届かなくなる時代がくるのかな・・・ これが 東京都だと 強直性脊椎炎は難病指定されているから また その様子もちがうのだろうか？ 医師も 患者も 新しいものに チャレンジするのは 難しい時代が来ようとしているのは 確かなようだ 今日は レミケードの点滴の途中で なんだか気分が悪くなった。 途中 寒気がした。熱の出方も 少し高いよう。 点滴の速度を 落としてもらう。 今日は おとなしく ベットにもぐりこみます。 自然に 逆らう治療をしているのだもの 何かはあるわね 明日から 笑顔日を取り戻すために モコとの お散歩ライフを楽しむために あ 明日は 足圧式 マッサージの予約も入っていた。 とにかく 体力を温存。 回復させます |
レミケード
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コメント（13）
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９回目のレミケード予定 明日。 今回 ８回目からの・・ 今日までは 色々な悪友。 ふと 仕事場で 高い位置に手を伸ばしたで 始まった 異変 なんだかんだ 振り回された 後半は 突っ張りひきつりにかなり悩まされた。 うなぎのぼりの 気温と共に 今年初めて感じるこの時期の めまぐるしい 悪友の変化。 それが 悪化なのか 治るへの 過去の巻き戻し映像なのか。。。 何かと不安を感じる要素 冷静に 一歩下がって 己を見なければ 前回 変わった胃薬のせいか 確かに 胃のいたみはへっている 以前のような 意識を失うようなキツイ痛みは 今は無くなった それとかわりに 局所的な 痛み 引くｋつるような痛み 痛み等部分では 随分改善された。 しかし それと入れ替わりに 強くなった 痺れ 浮腫み ひきつり そして 最悪だったのが こむら返りの嵐 右手が 肘から先 自分のもので亡くなる感覚 関節全ての痛み （我慢できない物ではないが） 朝特に思う 歩く時に足指付け根に 豆でも挟んだような感覚 身体彼方此方 筋 にそうような かゆみ リンパが痛いという感覚。わきの下足のつけね。 血管切れたかと思うような 抑えたときの痛み 青あざ とにかくだるい・・ 踏ん張りが利かぬ 明日は どうなるのだろう・・・ 悩んでも どうにもならない事だとは 解りながら なんだか マイナスの香りが いかん いかん このままでは 心がつぶれちゃう 私 そんなに強い人間じゃない。 許容量超えたら 爆発しちゃう・・ 天然のいい方向に見よう 大きな敵が 身を潜めたから 小さな変化が見えてきたのだと そう 信じよう なるようになるさ ケセラケラ そう もがいても あがいても 来る物は来る 逃れられない物は 逃れられない それを どう変えるかが 大切なんだ
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ヒベリカム イノドラム ”エルスレッド" オトギリソウ属 オトギリソウ（弟切花） オトギリソウの和名・・ なんか凄いな・・ 弟を切る花・・ 花の由来を見てみると 鷹の傷を治す秘薬を他人に漏らした弟が、兄に殺されたと言いう 平安時代の伝説に由来 （成美堂出版：山野草の名前がわかる辞典より） と 書かれてあった。 沢山の種類がある様だ。 これは 今我が家の庭に咲いている。園芸種。 なんだか 舌を噛みそうな名前・・ 花も美しいけれど その後の実も楽しめる。 赤い実を 切花にしても 楽しめる。 写真を撮っている途中に レンズに入った 蜂。 思わず 花から 蜂にレンズの中心が・・・ この 必死な姿を見たら 撮らずにはいられない・・ 悪友は 引きつり 痺れ 浮腫みの 醜さを増す。 今日は ９日 ・・１１日まで 我慢すえれば レミケード 痛みそのものは 随分楽になってきているのだ 確かに・・ 雑巾絞りのような 痛みは有るが 最近 かゆみを伴なった 何かが居る。 痺れ 引きつり 浮腫の中に かゆみがある。 これは なんだ？ 私のウン？？？が (・_・？) そして あちこちに あおにえ 軽くマッサージしながら 指で押さえたところが アザになっている なにかが 起こっている。 血管が痛い と言う表現があうだろうか？ おさえた部分によると 引きつりの所を 押すと 血管が切れた？様な痛みを感じる。 なにかが・・ 変わってきている また 私の身体の中で 左膝関節の 腫れる部分 触るとこの痛みと なんだか ぶよぶよした 感触。 マッサージを続けると 血管の膨らみだろうか？ 数箇所 ポコンともりあがる １cmくらいの塊が数個浮いて出てくる 血液が 止っている？ 最近 リウマチの患者さんへの 新しい治療 血液を浄化する方法 Lブロック 試してみたいな・・ という思い。 １１日に 思い切って聞いてみようかな？ 私にも 聞く可能性はあるのかな・・ 薬より良い気がする 何かでつけた傷が いえない。直りが 凄く悪い。 自分の免疫を 殺しているレミケード。 それと 引き換えに つかの間炎症が抑えられる。 薬漬けの 日々に 身体が悲鳴を揚げ始めている。 |
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一月ほど前 行きつけのリハビリ病院の花瓶に生けてあるそのブルーに 見とれていたら 婦長さんが 苗を下さいました。頂いた苗にやっと花がつき始めました。 昨日 リハビリの病院で 同じ主治医の下で レミケードを受けている患者さんに 久々であった。（私のレミケード投与は この方のお話を聞いて 最終決断をした。 最近見ないな？と 思っていたのだが 治療のため入院していたらしい。 「まだ レミケードやってるかい？」そんな声賭けから お話が始まった。 聞くところによると、通っている主治医の下で 今 レミケードから エンブレムという薬剤に変える例が 増えているらしい・・・患者さんの ７割 ８割が エンブレムに切り替えられているらしい。 エンブレム投与は レミケードより副作用が強いと聞く。以前かなり新聞にも取り上げられ その死亡率が高いと読んだことがある。 また 新たな治療方法も進んでいるらしい。以前から 新しい方法（それが何かは はっきりおっしゃらなかったが）主治医からどうか＿？という 話は伺っている。（多分 エンブレムのことだろう・・） 旦那様は このエンブレム投与に関してはあまり いい感じをもっていない。とういより 反対である。 今回の レミケード投与後は 色々な悪友が顔を見せた。リハビリ病院で ブロック注射 プレドニン注射の力をかりて 乗り切っているのも現状。レミケードの効きが悪くなったのか。気候のせいなのか？ ただ いえるのは 意識を失いかける 痛みはなりを潜めている。それだけでも 私にとっては 効果があるのだけど・・・ このまま レミケードを受け続けられるか、１１日 レミケード予定。 エンブレムを勧められそうな気がする・・ 確かに 色々な変化 前以上に 血液の流れが悪くなっている事。関節の痛みと浮腫 稼動域の制限・・・ しかしエンブレムも やはり対処両方 やはりTN抗体療法。ただ点滴でなく 自分で 注射を打つようになる。 そして 何よりも 一度入院しないと その治療には移行できない。 それは 仕事をやめなきゃいけなくなることを意味する。 どうなるか 次回のレミケード 納得できなきゃ 動き出す事はできない 簡単には決意は出来る物ではない 切捨てられて 行くだろう福祉 いつまで この治療を受けられるのだろう 幾ばくか １１日に 不安をいだいている。 |
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５月１８日 撮影 お土産写真より 出会いとは 縁とは 何処に繋がるのだろう。 先日の 日曜 出かけた先の風景。 真っ赤な橋 橋を 渡れば 何が待つ？ 出会いを チャンスに変えることが出来たら 笑顔日が待っているに違いない 今日のレミケードの時の事。 この大病院では あまり患者さん達が 話すことはめったに無い。 よくて 頭を下げて 座るくらい・・ しかし 今日 午前中 この科の一般外来は休診だった。 当然 待合室室に待つ人も少ない。 私のほかに あと３名の方 検査が終り 血圧を測り・・ 問診票を書き そしたら レミケードを受ける時に 必ずつける 手首につけるネームバンド・・・ 藤色の その藤色をみたら・・ おそらく レミケード？？を推察させる。 後ろから声がかかった 「レミケード受けられているのですか？」 振り返ると 私より少し年配の品のよい笑顔の素敵な女性。 それから しばらくお話をした。 点滴中もお隣の 点滴用のリクライニングチェアーへ 体調の管理もあるので 点滴中はお話は控えめに・・ 帰るときに お互いの住所と電話番号を交換。 レミケードを受けるサイクルが違うので 次回病院では何時お会いできるかわからない。 でも 車で １時間の距離。再会をお約束して 帰途に 病名は違うけれど 同じ治療を受ける、 身近な方とお知り合いになれることは めったに無い事。 同じ女性というのも 話しやすいし、 その笑顔が素敵だった そんな 今日の幸せ 感謝せずには居られない 笑顔日に 感謝 出会いに 感謝 縁に 感謝 今日の幸せに 感謝 |
