レミケード

凹み・・ｐａｒｔⅡ　人間って　わがままで　よくな生き物だにゃ

　今日の凹みの原因は　もちろん病状なのだが、思い起こせば、レミケードを受けるさい。『期待は、今を　維持できればいい。少しでも効果、病状の改善ががあれば　Very! (*￣▽￣)db(￣▽￣*) Good!!　である。　大きな期待は失望につながるから望まない。（そりゃ。。。　すごい結果がよければ　うれしいけど・・・）　ただ　望んでよいのなら、今より病状が　悪くならないように、維持できれば、投与　成功！　そう思っている私である』　とプログにも書いたのに、今は少しでも楽を　求めている。もっと　もっと　と、効果を求めている。今日のように　大きな波が来訪してきたときに、きっと以前ならまただ、ここが踏ん張りどころと思っていたはずなのに、弱音をはいてしまう。そんな　欲毒しいわがままな自分を見つけて　また凹む。
　
　ドクターに対しても不満が顔を持ち上げる。限られた時間の中で緊急に見てくださっているのに　ドクターの言葉にいらだったり、傷ついたり　なんて　わがままなのだろう。今日も　病状の半分も伝えられず、ドクターの「私はそんなこと聞いてもおどろかん。毎日何人も同じ事を聞いているのだから・・」と　途中で言葉をさえぎられたとき、貴方にとって沢山の中のひとつかもしれないけど、私にとっては全てです　と　叫びそうになった。なんて　わがままなのだろう。状態を把握しているからこそ　言える言葉だと思わないといけない。やっと　私に病名をくれたドクターなのだもの。まだ、病名さえもらえず苦しんでいる人を思えば　すごいわがままになったものだ。

３年前　たまたまＴＶを見て、私と同じと　ネットで探し当て　病院へ行くことを諦めていた私が、藁にもすがる思いで　今の病院にたどり着き、病名を　もらったときの事を　思い出す。一晩中うれしくて　うれしくて泣いた。友達に電話やメールで　病名もらった！！って　連絡しまくっていた私がいたはず。

　初心にもどらなきゃ。・・・　ね　凹み私

　あるがままを　受け入れなきゃ・・・ね　凹み私

　今晩　一晩凹みの空の中に閉じこもって　

　うーーんと凹んで　うーーんと倒れこんで

　うーんと　弱虫になってもいいよ！　って　言って　凹み私

　　明日は　ツッパリＡＳＨＩＴＡに　もどるからさ

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ちと凹み・・

　朝起きたら、右脇リンパ腺が痛い、かなりつらい。右手が思うように動かない。かなり冷たく感じた。体中の関節が悲鳴を挙げている。
　昨日レミケード受けた影響か？？？　お友達化した痛みの来訪の始まか？？熱は、３６度１分。
　何とか朝食を取り、モコに（愛犬）に餌をやり、薬を飲んで様子を見る。
かんばしくない。　レミケードの影響を考え、確か今日は、診察日の土曜だったはず。掛かりつけのドクターの診察日ではないが、８時過ぎ病院に電話をする。ドクターは、病棟のほうにいるので、１０時頃にきてみて下さいとの事。
　あわてて洗濯物。何とか干し（万が一、帰れない事態に為っては困るので）まだ夢の中にいた主人を起こし、取りあえず入院の荷物を持って高速で病院へ。
　病院の正面玄関から、リウマチ膠原科の受付の廊下が　とても今日は長く感じた。松葉をつく手が松葉杖を持つことすらきつい。足がとてもスローにしか動かない何度も立ち止まり、ようやくついた。診察カードを渡し、椅子に倒れこんでしまった。血圧１３２　ちと高め。熱３６．７度

　ドクターが病棟からおりてこられ、名前が呼ばれた。受診の結果。心配されたリンパ腺事態はそう　腫れてないそうだ。身体が異常に浮腫んでいるのも、しびれも、痛みも、もともとの病状の延長らしい。　レミケードの影響でない事に、ちと安心。
　プレドニンと抗生物質の点滴を受けて帰宅することに。

ちと　凹みＡＳＨＩＴＡである　。

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５回目レミケード投与終了

　今日５回目のレミケードが終了した。

　診察のとき、効果はどうですか？と　ドクターから効かれた。胸を張って効いています！とは　言えなかった。・・・　多分・・・　効いているのかと・・・家族は、動きが楽そうと言うし、　きつい波が少し減ったような、痛みで意識が朦朧とすることは　あまり無くなったと思う。ただ　前回の投与後、３回ほど結構きつい波がやってきて、リハビリを受けている近くの病院で、痛み止めを打ってもらった。

　レミケードを受けて変わったことは、一番はこらえられる痛みの強さが変わったかも・・・多分それは　きつい痛みが減ったから　その痛みが帰ってきたとき、激痛になって襲い掛かるのかもしれない。しかし、意識が朦朧とするような痛みの回数は減ったと思う。。。。。　ってことは　効いてる？？？　

　関節の痛みは強くなってるかもしれない、稼動域も減ったような気がする。痺れと、浮腫みはきつい。特に背中の肩甲骨のあたりと　腰と　右手の　人差し指中指あたりは　かなり　きつくなってる様な気がする。リトマス紙　みたいに　効いていると青、否なら赤　みたいに　はっきり結果が目に見えてならいいのに。。

　血液検査の結果は、良好らしい。しかし、現在のドクターにめぐり合う前　１０年あまり、痛くて、杖なしでは　５０メールも歩けなくて　うずくまらなきゃいけなかったにもかかわらず、血液検査に顕著なものが何も無く、病院をたらい回しにされ、挙句の果てに、精神的なものでかたずけられ、ある医者には、勝手に病気を作るなとまで言われた。病院で　痛いという言葉を発するのさえ怖くなっていた私である。血液検査の結果を全てうのみにする気にはならない。

　　(￣へ￣|||) ウーム　　わからん！！

取りあえずは　考えても解らんから　棚の上にでもこの難題は　放り上げておこう

ドクターは　今回の結果を踏まえて　次回からの治療方針を決めましょう　と言われた。

次回は　２月８日　６回目・・　　　受けれるのかなぁ？？？

ブンブン(>_< )( >_<)ブンブン　　不安になってもしゃーない。

　効いていると思って　次回を向かえ、後はドクターを信頼するしかないだろう。

　　どうなるかと思い悩んで、大事な今日を失うことは無い。明日は　いい日　いい顔

あるがままに、今日を生きよう！！

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レミケードを受けてみて

　レミケードを4回受けました。5回目は今月21日。
効果があったか？
　"ノ(-＿＿＿＿＿＿＿＿-；)ウゥーム・・・　多分効果はあると思う。痛みのない世界には戻れてないが、それは　贅沢だろう。ここ10年痛みのない感覚を知らないでいるのだから。　めちゃ効果ありとは感じないが、痛みで顔をひきつらし、半分そのため意識がなくなるような感覚は少なくなった。家族から　動きが違うともいわれた。
　しかし、効いているときとそうでないときのギャップに苦しむ。ここレミケードを受ける前の痛みが10としたら　多分効いているときは、５とか６とかの痛みなのだろう。しかし、10の痛みに慣れていた感覚が、5の痛みに数日でもならされると、我慢してきたはずの　10の痛みが地獄とかする。15にも20にもなって　襲ってくる。時として訪れるその痛みに耐えかね、ブロック注射に寸時の痛みの緩和を託す。そういうことが　数度あった。
　あと　間接の動きが少し悪化した？？　なんか前より稼動いきが少なくなったような気がする。人間とは　なんと贅沢な生き物なのだろう。慣れとはなんと恐ろしいものだろう。（苦笑）　少しでも楽をすると　口をへの字にでもしてでも乗り越えられた痛みが　我慢できなくなる。お酒と一緒で　毎日味わっていると　痛みもお酒も強くなるものらしい。
　レミケードを受けてよかったかと　ある人（レミケードを勧められている方）から　聞かれた。　答えは　”YES”　かな・・・　今のところひどい副作用も出ていないし。確かに　効いているときは以前より楽だ。しかし、これから先レミケードを怨む日がこないともいえない。でも　答えは”YES”　もっと早く受けていれば　もっと効いていたかも？とも　思うこともある。　でも　それは所詮、結果論。
　私の場合は、受けると決意するまでに　2年かかった。そして　やはりその方と同じように　レミケードを受けた方に直接お話を聞いた。　なかなか　お話を聞ける方とめぐり合えず、あちこちのサイトを訪ね歩いたりもした。
　多分・・・だが　私は自分の状態と、お話を聞けたタイミングがとても良くて　決意できたのだと思う。それより　早くても遅くても、　未だに悩んでいたような気がする。　だから　私に問いかけられた方に、受けてみたらとは言えなかった。自分が納得するまできっと　動けだせないから。　ありのままの事をお話しただけで終わった。私の事例が　その方と同じとは言えない。結局　道は自分で　選ばなきゃいけないのだと思う。
　
　明日はいい日。　だから　私は今日を目いっぱい生きてやる。だから　答えは”YES”
悩んだことは　今日の糧になっている私である。

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第1回目投与

　明後日　第1回目　レミケード投与を迎える。
新薬投与を　あれこれ悩み迷った私であるけれど、受けると決めてから迷いはなかった。
期待は、今を　維持できればいい。少しでも効果、病状の改善ががあれば　Very! (*￣▽￣)db(￣▽￣*) Good!!　である。　大きな期待は失望につながるから望まない。（そりゃ。。。　すごい結果がよければ　うれしいけど・・・）　ただ　望んでよいのなら、今より病状が　悪くならないように、維持できれば、投与　成功！　そう思っている私である。

明日は　今日よりいい日　いい顔。　信じてワンクルーの　投与を受けよう

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TO ASHITA

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