TO ASHITA

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悪友の足跡(過去を振り返って)

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膠原病は色々な 症状があります。私は 多発性筋炎・強皮症 の疑いといことでの経過観察。精神的なものと片付けられなかったこの医師との 出会いは私に 医師に対し信頼を与えました。病名を確定されたわけではありませんでしたが、毎月定期的に見てもらえる安心と。対処療法とはいえ お薬を処方していただき 年に数度レントゲン血液検査等も。そのうちに 通院のたびリハビリも受けるようになっていました。

今思えば線維筋痛症なる病名もほとんどの先生方も 知らなかった時代。この医師に出会えただけでも 私にとってラッキーな事だったのでしょう。
病魔の方は 改善されることは無く、真綿で首を絞められていくような感覚。昨日できた事が 今日は出来なくなったり。じわじわ 急速ではないけれど 出来ない。痛い。痺れ 突っ張り感。見えないものの恐怖は 何時もそばに在りました。そんな中 私は 12時間の2交代勤務をこなし 恐怖を紛らわせていた。自分をぎりぎりの所に追い込んで、生きている事を確かめるように。それでも 自営を営んでいた頃に比べると ずっと私にとっては楽であった。いったん職場を出てしまえば 自営とは違い、自分の時間でしたから。


確かに悪友とかした病魔の進行は 怖かったけれど、私は 世界一幸せな人間と胸を張って言えた。
子供達とA(元 夫 ややこいのでAと呼ばせてもらいます。)の何気ない会話。笑顔。
私を世界一の幸せ物だと思わせるに値する宝物でした。誰にも負けない宝物の持ち主だったのです。
 Aも 子供達も私以上に苦しんだはずです。本人がすぐに受け入れられなかった事 そうは簡単に受け入れられるはずもなく、解らぬ物への苛立ちもあったと思います。
 誰でもそうでしょう。治せるすべが有るならと、家族なら皆思う。それが解らぬは 本人以上に持て余す問題だと思う。何故?どうして? そんな思いも悲しみも沢山だったかと・・Aは ヘルニアの手術の日、私が部屋を出てから術後部屋に戻るまで電気も点けず、 意識が戻るまでタバコの一本も吸いに外に出なかったと言います。それを 後に 他の患者さんから聞かされた時、私、幸せで涙が止まりませんでした。どんなに 彼に愛され 大切に思われているか どんなに自分が幸せな人間かを 再確認した時でした。

 そんな中 私の悪友は再び牙を剥き始めた。検査員としてあってはならない事。検査員のプライドが絶対許せぬ事。製品を落とす事(落とす=不良品を作る)も多くなった。痛み 握力の低下。痺れが酷くなり、体力もギリギリを超え 突っ張りだけでは立っている事すら難しくなってきた。気力で乗り切る事が出来ない状態。休職やもえない状態。会社は 待っているからと言ってくれました。

 私は この時自分を襲う悪夢を知りませんでした。病に苦しみながらも、家族の愛に支えられ 幸せな母。幸せな妻だったのです。世界一!!。

 

                         (次回へ続く)

 過去を振り返って 前回より投稿が進まない。
 取り組んでいないわけではないけれど・・ 多分 PCの上でなければ くしゃくしゃ ポイの 紙の山になっているかも知れない。
 タイピングしては 消し また打ち・・・そんな事を 最近繰り返している。
 
 わが身に起こったこと・・ しかし己の記憶からも消し去りたい事も有る。
でも それを乗り越えなきゃ 私はこの病を乗り越えれないような気がする。

 プログに この記事を書き始めてより 何時か今日の日が この場面が来る事は 解っていた事。
 
 そして 過去が有るから 現在が有る。



 おそらく 今後の投稿により 批判は有るだろう。
 全てを語る必要は無いと 言われるかもしれない。
 でも 自分の過去に嘘はつきたくはないし。それも 私自身なのである。
 その 全ての責任のを 覚悟して書くつもりである。


  過去が無ければ 今の私は無い

   

 
  昨日の記事(http://blogs.yahoo.co.jp/kamihuusenn_sora/54629900.html)続き


 私を待っていた苦悩は 精神的なものだけでは有りませんでした。

 杖を使い始めた時、松葉を使い始めた時の周りの目。経済的な面(仕事)。

 買い物へ杖を付いて出かけた時のことです。杖って 普通はお年寄りが 使われている事が多い。だけどね 通りすがりに、「若いのに なに考えているのだか、杖なんか付いて」 目が点でした。はぁ? て感じ。好きで使っているわけでは無いのに。悲しかったです。松葉を使い始めた時は さすがに若いのにとは言われませんが、目線が痛いんです。つきささるような 哀れみの目。ジロジロ見る視線。で 此方が目を会わすと 視線をそらす。なんか 周りでひそひそ話し。

 その視線は かなりの物でした。一番悲しかったのはその視線に耐えかねていた娘達が、 買い物の途中 向こうから娘の友人が 娘達は そーと 私のそばを離れました。娘達の気持ちが痛いほど分かるだけに 悲しかった。障害者に対する偏見の目の第1の試練でした。この時 娘達が私の母です。そう 松葉をついた私を 胸を張って言えるような私になりたい。そう 誓いました。それからは どんなに 視線がいたくても 堂々としていようと決めました。私 なにも 悪い事してないし。松葉を付く前の私も 松葉を付いた私も 同じ私。メガネをかけた人をだれもジロジロは見ない。歩くために松葉を使う事それは メガネとどう違うのだろう?補うため 同じなのにね。
 
気づかぬ振りをして お出かけ お買い物。知り合いに会ったら 寝堀は堀聞かれる。 狭い田舎町 一日に何度も知り合いに会い そのたび説明。背中の後ろに 看板作って これこれしがじかで 松葉杖ついています。って 書いとこうかしら。そんな事を考えていました。心配していただく心はありがたかったのですが、その説明に疲れた頃には その話に尾ひれがついて帰ってきた。
可愛そうに。哀れみ。中には 心無い 心をえぐるような物もありました。

 同情は 時として 心を突きさす 諸刃の剣だと この時学びました。

 経済的な面も大でした。私は ヘルニアを患う前、小さな物でしたが、受けで 内職さんを4、5人抱えて自営でした。ヘルニアの手術後、休んでいた仕事を再開しましたが、仕事柄 私が仕事が出来ないと 内職さんに回す仕事が出来ない。内職さんといえ、その収入は皆当てにしているわけですから、その事業主としてその責任は大。 以前と同じ仕事量をこなさねばならない。足が痛い。手が痛いでは それをこなすことは 実際問題かなりきつい。それに加えて 長く続く不況の始まりの時期でした。海外生産の波が 私の仕事にも影響を与え始め、私の体調では 乗り切る事が出来ないと考え、復帰後3ヶ月で事業所を閉鎖しました。

 共働きの子育て真っ最中。私の収入が無い+病院代は 私たちの生活をかなり厳しい物にしました。何とか生活は出来ても たらい回しの病院代は かなりの負担。検査だって 高い物になると一度に3万とか4万 子供達のためにと少しばかりの蓄えも 私の病院代に消えていく。結婚当初 借金があり やっとそれを支払い終え これから人並みにという時期でしたから、そう 蓄えがあったわけではなかった。(今の私は またお話する事が有るとは思いますが 再婚ですので この時期は元主人との生活です)主人も私も 行きたい上の学校へ金銭的に諦めたので 主人は夜間の高校を出ていました。だから、子供が望む(本気で)大学へ行きたいと思うなら その夢だけは絶対かなえてやりたかった。
 
 さて 自営を辞めた私が 仕事を探す事になると。体調もですが その前に 松葉杖が ネックになりました。それでも 有る電子部品の会社に 仕事が決まり、初登社のとき 専務に連れられ、仕事場に、その後ろから聞こえてきたのは、「上は 何をかんがえているやら・・・あんなの雇って」それが 障害者(私は障害者でも 健常者でもなかたけど)に対する現実だと 痛いほど学びました。
 負けるか!! そんな気持ちでいっぱい。私は まだこの時も体のSOSの声に 素直に耳を傾けてはいなかったのです。生きていくためには、糧をえるためには しかたないことですけどね。
 
 体調は 有る程度の今から思えば 序曲と思える不自由さと 痛みでしたが、けして 楽な上体でなかったのは確かです。でも なんとかその仕事の中で 私は3ヵ月後 トップを争うところまで 這い上がりました。毎日、毎日 今日はこの個数仕上げる。この個数を仕上げるには 30分で 幾つ仕上げなきゃいけない。そんな目標を自分に課して 這い上がりました。これで 誰も私を特別視しないだろう。・・・でも それは 甘かった。「本当にあの数やっているのかな?なんか ごまかしてない?あんな 身体でやれるわけないやん・・」

 悲しかったです その評価は。その後 新しいラインが立ち上がる話があって。男女雇用均等法でしたっけ?それが施行された時期。12時間勤務のラインの仕事。私は 家族と話し合いを持ち、それに付くと家の事は 今以上に出来なくなる (自営の時から 子供達が協力してくれて 家事はほとんど子供達でこなせるように なっていました)協力なしではできない事を納得してもらい。その話を受けました。

8時から20時まで 20時から8時までを4日出て2日休みとうサイクルでの仕事。実質10.5時間。健常者でも きつい仕事です。でも 私は 負けたくない その一心でした。検査員として その交代勤務についたのです。

そのラインのほとんどは 新しく雇用された若い方がほとんど、でも みんな良い仲間でした。私は 何時しか、仕事の楽しみを謳歌していました。きついからこそ 仲間の力が必要だし、その日々の達成感は 私をひきつけるだけの物が有りました。有る日 親会社からの抜き打ちの検査員のテストで 一級と認めていただきました。そして 何より嬉しかったのが その後 障害をもたれた方が 数人そのラインに入られてきて、他の人以上の仕事をこなしていました。障害者だって、(その程度にもよるでしょうが)工夫をすれば 健常者に負けない者になりうるんだ って うれしかった。機会さえ与えれば その力を発揮する事ができる。障害者は 人と同じでは 一人前には扱ってもらえない。人の倍それ以上をこなさねば 認めてもらえないし、何かの失敗をすれば 全て障害のせいにされる事を知っていますから、必死です。その頃には もう 周りの中傷など 雑音になっていました。

私は 体の悲鳴を聞きながらも 生活の糧を得る目的。それ以上に 仕事の楽しさに夢中でした。できる事がうれしかった。精神的なものといわれたけど、私は なんとか一人前に生きている!! みたいな。自分を追い込む事で ”生きてる”を感じていたのかもしれません。"精神的な を 自己否定 完全否定”したかったのは事実です。

仕事の休みを利用して病院も通いました。前回紹介した リウマチを長い間わずらわれてきた方に ある病院を紹介していただきました。その病院は 総合病院でしたが、お年寄りが随分多くこられている所でしたが,その内科に リウマチ膠原病の女医さんが居られました。

この女医さんとの出会いは 私にかすかな希望を与えてくれました。わずかでは有るけれど、そうとはいえないけれど 膠原病の因子があると、可能性が有ると。経過観察ということで その女医さんに3年近く見ていただいたでしょうか。痛み止めと プレドニン 痛みで眠れぬ日様に睡眠導入剤(安定剤)を処方されていました。病名がもらえぬまでも 通える病院が見つかった これは 私にとって一つの光になりました。
 
 

                      (次回へ続く)
 

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 ヘルニアの手術は成功でした。
過去を振り返って  part2 (頚椎ヘルニア)
http://blogs.yahoo.co.jp/kamihuusenn_sora/54629900.html

 『幸いにも私の場合。術後、うそのように痛みは消えました。しびれと感覚の無い部分は残りましたけど。神経の半分以上が仮死状態もしくは壊死しているということでした。それも 数ヶ月でほとんどの部分が回復 右指先に若干感覚の無い部分と 右肩に感覚の鈍い部分が残りましたが。・・・・・・・・ただ これは序曲でした。ヘルニアの手術の成功を喜んで 患者優等生で退院したころから、右足の裏 小指から中指の付け根辺りが 感覚が変。なんか 無いのです。足の裏の感覚が。なにか 紙でも挟んで脚を踏ん張っているような。変な感覚。
 これが 今へ繋がっています』

 手術をしてくれた主治医は 本当にあらゆる面から調べてくれました。私のウン?を聞いてくれました。心無い人は 手術の失敗ではないか?とも言う人もいらっしゃいました。手術中に神経に当たったのではないか。と。私は それは無いのじゃないかと思っています。もし それがあったとしても手術を受けた事を後悔していません。今も。あの激痛から開放されたのですから。激痛の中で 人間やめますか?と 問われたら 迷いも無く 辞めますと 言い切っていたでしょう。
 
 ただ如何せん、感覚の変な感じの原因が分からない。そのうち退院から2ヶ月くらいでしょうか 右足の変だけで無く、左股関節に痛みが、長時間の歩行が困難になり始めました。左足をかばっていると右足の股関節まで 痛くなるのです。スーパーへ 買い物へ、ワンフロアーを回りきることがきつくなりました。途中で座り込まなきゃいけない事がしばしば。

 主治医はその症状から リュウマチを疑いました。総合病院でしたので、院内の リウマチ膠原病科へ回されました。その科では一番という先生に診ていただきました。だけど リウマチでは無いと はっきり言われました。血液検査の結果が因子を示してない。とのことでした。

 リウマチ科から 回されたのは神経内科。なんだか カエルの筋肉の反応を見るような、電流を通して 神経を計る検査をされました。そこで それから私を苦しめた言葉を 最初に聞くことと成りました。 異常はありません。精神的なものも考えられるでしょう ショックでした。それから 私の病院のたらい回しが始まったのです。
 
 術後半年くらいでしょうか 10m.くらい歩くと 痛くて 足が出なくなりました。そして あちこちの関節が 痛くなり始めました。その間 あちこちの 病院にも行きました。そして 最後は精神内科に回される。そして 聞きたくない。精神的なものという宣告を受けました。
 私は 本当に頭がおかしくなったのか? 精神的なものと言うけど この痛みは何?この 歩けないは 何?そんな苦悩の中に居ました。でも 座り込んでいるわけには 行かなかった。経済的な面も厳しくなりました。田舎町の収入はそうは 高くなく 何処の家庭も子育ての中 共働きは当たり前。私の収入が無い+病院代 検査代。
 
歩けないは 困ります。いくら精神的なものであっても、私は 自ら自ら松葉を持つ事を決断しました。
 たまたま 頚椎のヘルニアの手術の時 ご一緒だった方が 骨折で入院されていたのですが 長い間リウマチと戦ってこられた方で、退院後も交流があり
その方に 最初は 杖を頂いたのです。そしたら 杖を突くと 随分歩ける距離が増えたのです。痛みがくる距離が伸びたのです。杖さえ突けば 歩けると知りました。しかし 2ヶ月くらいたった頃、手に以上が出ました。杖を突く手が 腫れて痛むのです。右手の手首に左足をかばう体重全てが のしかかった結果でしょう。
 でも 歩けないは 困ります。そこで介護用品のお店に行き 相談して今使っている 二本の松葉杖を買い求めました。松葉杖だと 手首だけでなく 脇でも体重を支えられるのです。4本目の足は 右手がきつくなった時、遠距離を歩く時のため予備として買い求めました。
 それから この松葉は 私の第3 第4の 足となりました。
 
 医師はだれも 歩くすべを教えてくれませんでした。 
精神的なもの、その言葉を投げつけただけでした。じゃあ どう 歩けば良いのか私は問いただしたけど 精神的なものだから リラックスして・・ て いうだけです。安定剤を処方されただけでした。

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 頚椎のヘルニアになって 分かったことなのですが、私の頚椎には異常があります。

 首の骨の一番上。頭蓋骨の元に有るはずの骨が一部 欠けています。

 それが 生まれつきなのか、後天的な物なのかは 解りません。

 本来有るべき骨が無いと言うことは、頭を支える力が人より弱い部分。

 
 おっちょこちょいの 私は 何時も あちこちで頭をぶっつけて来た。

 小学校の低学年の時、思いっきり飛び込んだプールの底で 頭をぶっつけて、プールの中で 光るお星様を見た覚えも有る。本当に 目から火花が出るんだ。そう 初めて思ったのを覚えている。

 そんなこんなの 所業の悪さなのだろうか? 分からないけれど その時以来。自分の身長の届く範囲に 棚を設けるのをやめた。

 転ぶのがいけないとも 言われた。

 
 転ぶな。頭をぶつけるな。おっちょこちょいの私には 難題。

 特に この地にきての 冬は 大変。

 あちこち すべる所ばかり

 ドジな 私は 融雪の有るコンビニで 雪の有る所はセーフだったのに 解けている部分で安心したのか スッテンコロリン なんてのもやって、だんな様に 思いっきり ドジ!!って 言われた事も有る。

 冬場の靴は 滑り止めのついた奴。いそがず ゆっくりと地面を見て歩いているはずである。


 欠損している。そのせいなんだろうか。昔から 首は弱い。

 手を酷使しても 目を酷使しても 首のリンパ腺が腫れる。

 学生時代。書くことで覚えていた私は ペンダコとともに、 試験終了後。必ずといって良いほど、首が腫れて いっちょかたぎ(首がまわらん)になっていた。子供の頃から 肩こりだったのかしらん。その結果は あまり成績には 現れなかったが・・・


 この部分も 今の私に大きな影響を与えているかもしれない。

 無い物を 元に戻すことは出来ないが。指の付け根の曲がらない関節tと共に 私のウイークポイントである事は確か。


 

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