![[11]](https://s.yimg.jp/i/jp/blog/p3/images/paging_for2.gif){kind=small}
|
金曜の夕食後から飲み始めたりリカ。
翌日は あまり変化を感じませんでしたが 日にちがたつにつれ ひどい眩暈とかはないものの だるさと常時雲の上でも歩いて居るような フワフワした感じで、何をするにも気力が続かない。ひどく集中力に欠けている感じで、多分私の良い所である、いやになるような単調なことでも コツコツと続けられるそんな忍耐を必要とする事が まったく続かない。意識が散漫というか・・・ 何かをやろうという気力がまったくうせてしまったような感じ。
ここまで PCのキーボードをたたくのも なんだかはぁ〜 鳴き分で 何度手を止めたか・・文章を思い浮かべようにも思考が回ってないような・・・・・・
これが ただ いつもの気圧の変化とか 地震計のような体から来ることならよいのだけれど・・・ 薬の副作用を考えると・・不安。
動くことがいやになっているここ数日で 動きが少なくなったせいなのか？ただ 他の原因かはわからないが 筋力が一気に弱った気がする。いつも以上に ビンのふたとか開けられず だんな様の力を借りることが増えてきている。
薬の効果の事を考えれば 最低1週間は飲んでみようと考えていたのだけれど・・・ 困った・・・・・・・・・
おそらくは 傍目にはなんだか調子が割る祖くらいにしか変化は無いのk間も知れないのだけれど。
医師に相談しようかとも思うのだけれど わずか5分とは言え 車を運転する自信がない。こうも 集中力が欠けた状態で 車を運転するのは 痛みをこらえて運転して病院へころがりこむよりも なんだか怖い。 自分が何をしでかすか解らない。そんな不安。
どうしたものか・・・ これでは 次の日曜から始まるリンゴの収穫の手伝いなど出来そうもない・・忙しくなる時期のリリカのお試しはまずかったのかもしれない。そんなことが頭をよぎる。
さて・・困った。
病院へ電話をして 医師の手の空いたころに 電話で相談できるようにお願いしてみようかなぁ・・・
|
線維筋痛症・顎関節症
[ リスト | 詳細 ]
コメント（8）
|
台風30号の影響の気圧の変化からと思われる状態で
一昨日は 完全にダウンしておりました。
ご訪問コメントが遅れております
(o*。_。)oペコッ
※ 時折私のブログでは 悪友 既往症の事をつづっています。 重いと思われる方は どうぞ お気を使わず スルーしてくださいね。
前の晩から 首の辺りがとても冷たく 額が氷のように感じて なんだか目が 耳が・・変な感じを受けていて やばいなぁ・・とは思っていたのですが・・・一昨日は 耳は自分の声すら響いて モコの足音すらつらい感じで・・・頭の中をわんわんこだまして・・ 目はこの時期のセイタカアワダチ草の影響も大いに有るのだろうけれど 痛痒く 目を開けているのがつらい・・ひどい頭痛も・・少し動くと 頭の中で鐘を目いっぱいつかれている様ながんがんと響く痛み。・・
首の不安定さがきつく。。横になれば横になったで 後頭部の枕に一番当たる頭の出っ張りの部分が しびれるような痛み。まるで 枕に当たっている後頭部の部分に全頭の重力が かかって 頭蓋骨が押され目や鼻のあたりに圧迫をかけているような そんな感覚。
ひどい寒気が有り のどが痛いので 風邪？ともおもったけれど 熱は36度2分 とりあえず葛根湯をのんで・・・葛根湯は 顎や首の周りの緊張もほぐしてくれます。
病院へ行きたくても とても運転をしていける常態ではなく そのままダウンとなってしまいました。
昨日 朝一 いつものようにだんな様に仕事へ行く際 診察券を出してもらって 病院へ、
首から背中への トリガーと痛み止めを打ってもらいました。
今回は・・・以前から医師に試して見ないかと言われていた リリカ２５ｇ が処方されました。
ずっと拒否って来たのですが・・医師の進めもあり。。。（この医師は かれこれの付き合い 福岡へ行く前の 最悪期に通っていた 病名をくれた医師のもとで 新薬新薬と 手のひらいっぱい お菓子のような薬にレミケードやエンブレルを使っていた頃も知っており 薬に生かされ薬に殺される そんな私をも診て.きていて、薬を 全てやめ 自分にとって本当に必要なものだけを使うという 私の思いを認めてくださっています。今は 痛み止め プレドニン それに付随する胃薬 眠剤を 常時服用でなくて 必要と思うとき 飲むくらい。）
医師としては 対処療法のブロック注射や 痛み止め トリガー注射なども やはり身体に負担がないといえばうそになるし・・ 私の場合 それが一箇所でなく・・首から背中 そして腰 手足の関節 全身の関節あちこちで 全部に打つことは不可能で どうにもその痛みがきつい場所だけの選択で打つ痛み止めの対処療法よりは 全身に効くかもしれないリリカをためしてみないか？というのである。
プレドニンと同じく（プレドニンは常用しなければ 短期的に飲むことは出来る） 継続的に飲み始めると いきなりはやめられないだろう薬 やはり二の足を踏みたくなるのだけれど・・
今回 医師の説得に とにかは 最小の量で お試しをしてみると言う事での処方にしてもらった。
寝たきりになって 何もできなくなるまでは とにかく私としては 痛みが無くなり らくであっても 薬の副作用で 日常に支障がでてしまう毎日よりも 痛みがあっても 動ける日々を選びたい。 今の状態は マックスの福岡へ行く前から比べたら 天国なのですもの。 時折だんな様へ 夕食を買って来てとＳＯＳをだすものの 食事も作れるようになった。お花の世話や 菜園まで土遊び。 あのマックスの頃の 休むことなく続く激痛に いつ気を失ってしまうか解らなかった あの頃。歩くこと たつ事がかなり困難になり 寝たきり一歩手前。車椅子を真剣に考えていた頃・・ 完治したとはいえないかもしれないけれど 治るにかなり近づいている今。動ける事 今の生活を失いたくはない。
痛みがないといえばうそになるけれど あのころの痛みに比べればへの河童。時折 対処療法の痛み止めの注射でのりこえられているし 痛み止めの注射が 以前と違って 効くのですもの。関節の色々な障害は治らなくても （というより 年齢をかさなるにつけ 持っている不自由に さらに 不自由は増えていくのは 健康な人と同じなのであって 全てが直ってしまうほうがうそだろう ）それは 当たり前にしてしまえば 出来ないを 出来るに変えられる。人と同じである必要は無い。
そりゃ 痛みが無くなればそれは幸せだけれど 今でも 私は 障害を持っているとか 病人であるとか・・そういうことを 日常の中で 忘れ去っていることのほうが多い今。（もちろん 体の声を聞くという事は 忘れないけれど） 薬の効果と副作用を天秤ばかりにかけた時に、生活の質を落とさないということが 第一条件なのだ。
という事で リリカお試し服用 昨夜一度目を飲みました。
その副作用 めまいや眠気 時に意識喪失という問題が有るので 夕食後１度の服用となります。効果が現れるのは １週間後くらいかららしい・・・
一番心配なのは そうした副作用もですが 視力に影響がでないこと・・をも心配しています。
|
|
今朝 いつもの病院に 膝と足首のサポーターを新調をお願いしていたものが届いた。
膝のサポーターは以前から病院で出してもらっているものを持っていたのだけれど ここの所の膝関節の悪化により より 固定サポート力の強いもの 両横に 金属の蝶番つき板ががはいったもの。 以前 病院で膝関節の痛みがきついとき医師が これをつけてといわれて貸し出されたタイプに似たもの、
膝の上と下を 止めて その上から ついているテープをひっぱってさらに固定力を高めている。 幅も以前のものと違って 長いので 膝への負担がかなり軽減され安定力が増す感じ。
そして 足首用。
以前 お店でたまたま見つけて使っていたドクターアンクルの足首用サポータが 横のパットがくたびれて 固定力が下がってきたための新調。
本当は両足欲しかったのだけれど まずは片足使い勝手を試してからの もう片方をと言うことで・・
けして お安いものじゃないから 買ったものの 使いずらいでは困る・・保険も装具は５年間利かないし・・ 保険適用だから 保険は利くのだけれど まずは全額払って 申請をすれば 健康保険と医療福祉で ほとんどはかえってくるのだけれど・・ この３点で ５万弱 お支払い・・・・保険利くなら・・最初から保険を利かして欲しい・・ そんな悲鳴・・(^^; 年金生活などの方は 返ってくると解っていても 万札を出すのは きっとためらわれるし・・ 返ってくるまでの生活を考えると必要としても使えないなこともありえるような気がする。書類を作って 健康保険や役所に書類を出してと 手間が・・ややこい。体の動きの悪いものにとって 一人暮らしのお年寄りなどは 申請もきつい作業だろうなぁ・・と・・・
でも 今回 こうした装具も進歩をしているなと言う実感
特に足首のものは 今まで使っていたもののように 圧迫感があまり無いのに きちんと固定をしてくれる。ちょうど たけの長い バスケットシューズをはいているような そんな感覚。
足に靴下を履くように 足を通して 前面についている 靴日も状態のようなものを とめて
その上から テーピングを撒くように ついているテープをクロスさせて止めて 最期に 足首の周りを 固定すると言うもの 圧迫感が無いのがいい。長時間使えそう。
そしてなによりも 進歩したなと思うのは これ
私を含め 手にも不自由を抱えていたり お歳を召されて手の力がなくなった者には 健常者にはなんでもないマジックテープをはがすと言う作業 テープを引っ張ると言う作業が とても難儀な作業。
ループや 取り外しのための 取っ手がついている。
今までのものには あまり見なかったもの
以前 私が この難儀を克服するために 工夫していたそれ
がそこにあった。
しかし・・・私 持っているサポーター全部つけたら アイアンマンになっちゃうわ （爆）
首 肩 腰 膝 足首 肘 手首・・・ 関節と言う関節ほとんど・・・ 指や股関節は固定が難しいから 無いだけの話で・・でも 指のサポーターは欲しいなぁ・・・今は 自作サポーターや テーピングできついとき固定しているけれど・・ (^^;
常時つけているわけではないけれど・・ 調子の悪い時 危険信号のとき、さらに長時間動かなければならないとき 悪化させないために予防として 上手く使って行きたい装具。
|
|
夏終わりに種をまき 冬を越したパンジー
花を咲かせ始めています。
今日は とんでもなく強い風が吹き荒れて
家の外を色々なものが飛び回っている ((+_+))
春の嵐・・
３月１８日
痛みの程度 ： ２〜５（痛み止めの注射・薬を飲んで）
（マックスの痛みを１０として）
痛みの場所 ： 左首から左手おやゆびのあたりまで
時折の頭痛
右手 小指 第一関節から 指の付け根の
関節。特に第一関節
浮腫感 ： ２〜５
右手小指 第一関節は 赤く腫れている
痺れ感 ： ２〜３
左ほほから 左手のひら
右手小指手のひら（これは時折）
麻痺 ： ２
左肩の動きがかなりわるくなっている。
痛みのせいからかもしれないが 肩の関節
が固まったような感じを受ける
備考
左首から方手への痛みは 痛み止めの注射が ここ２週間 効き始めていて 無茶な動きをしなければ ひどい痛みは 収まってきている。
ここまでくれば 少しずつ 体の声を聞きながら 動かすことをはじめなければ 筋肉もこれ以上衰えさせてはいけないし 使わないことで どんどん関節の門井行きを狭めさせては行かないだろう。春の菜園作業も そうは 遠くは無い。
少しずつ リハビリをかねた動きを始めなくては、もちろん 以前と同じとは行かないだろうが あきらめるきはない。
今の動きができるのも きっと 痛くても もちろん体の声を聞きながらだけれど 少しずつ 家事をしてきたおかげかな？ 今回の痛みがおこってから 約２ヶ月 痛みに負けて 何もできないまま あきらめて寝たきり生活を長くすごしていたら 多分 もっと 動けなくなっていたと思う。もちろん 急性期は おとなしくせざる終えなかったけれども・・ご飯も作れず 動けず 随分だんな様にも迷惑をかけた。
出きないを 出来るに変えて やってきてよかった。
また 出きないを出来るに変える工夫をして 少しずつ 少しずつ 動きを増やしていこう。
ここまでと言う判断蛾難しいけれど けして無茶をするのではなく ここまでを体の声を聞きながら 駄目と思えば即効中止で 素の痛みの戻してしまっては意味が無いことなので。
早くリハビリをしなさいと 雪解けと共に 雑草がこれからの雑草との格闘地獄スタートを 告げているしね。
リハビリを兼ねた 作業の開始
昨日 食器洗いをしていたら 右手小指第一関節が突然また痛み出した。「やっちゃった！」そんな感じ。
手の関節は あちこち 時折結節が出没したり 赤く腫れなり 突然によく起こる。 左手をかばってのこの所。 右手に負担がかなり・・おまけに 両手とも親指と中指の指の関節が 極端に稼動息が少ない（グーをしたときにこの指だけは 指の付け根の関節が曲がらない）ので 残り ３本の指に大きな負担がかかってしまう。小指と言えども そこが痛み出すと とたんに 色々に不都合が・・
朝一 いつもの病院へ、 今日は ドクター不在。代わりの医師 ドクターの二人の息子さんご兄弟が 帰郷してドクターの代わりをしてくださっていて お兄さんの方の医師に診ていただいた。
以前撮った手のレントゲンを見て「これはかなり痛いでしょう。石灰化がかなり・・」 そういって 「違う医師に違う量ををときに受けてみるのも良いでしょう？」そう 言って 普段とは違う薬を使った 痛み止めの注射をしてくださいました。
結果は？ もう少し時間がたたないとわからないかな？
でも 嬉しかった♪
もしこれが 他の病院であれば 痛み止めの飲み薬を出されて おしまい・・ なところ。 石灰化なんて認めてはくれない。「これは 痛いでしょう」その言葉を 何年ぶりに・・十数年ぶりに聴いた言葉。
今こうして 今日その言葉を聞いた瞬間を思い出したら なんだか うれし涙が 止まらなくなってしまった。
痛いということを 認めてもらえることが どんなに患者にとって 嬉しいことか。病院で 痛いということができることがどんなに幸せか・・・ 病名なき時代を長く過ごした私。 痛いと言う言葉を 医師の「精神的なもの」「勝手に病気を作るな」・・な 言葉が怖くて 言えなくなった時期を何年も過ごしたものとしては 大げさではなく 本当に嬉しいこと。
話は変わりますが、１５日日に 地元では脊椎の手術とかではメインの病院へ いつもの整形のドクターに お願いをして紹介状をかいてもらい 行って来ました。
私としては 脊髄全体の状態を知りたくて （MRIやCTなどの）出向いたのですが・・ この希望はかなえられず 持参した今まで撮った それらの映像を見ながらの 診察となりましたが 繊維筋痛症の名を聞いても ３０分あまり 時間をさいていただき 診察をしてくださったことそれだけでも感謝です。
受診結果としては 最近の首から左肩左手への痛みは やはり私の感じていた感覚、以前経験した頚椎のヘルニアの痛みと同じという 感覚は当たっていたようです。
頚椎の左６番目にあるヘルニアと関節炎からのものだろうと言うことでした。
ヘルニアの所在が はっきりしたことだけでも行ったかいがあったかな。
そして 最近気がついた 左胸鎖骨のすぐしたの骨がそこに骨がありますよ。状態に その一本だけが 腫れて浮いて見えるのは 関節炎だろうと。繊維筋痛症の治し方について走らないが おそらく繊維筋痛症からくるもの？と言うのが医師の見解。
ただ これには私的には納得できなくて、関節炎であれば 対応療法だとしても 関節炎に対する療法はあるず。
繊維筋痛症を治してくれといっているわけではないのだけれど・・・ たとえ 繊維筋痛症だとしても 一つ一つの目に見える症状に対しての 対処はあってもよいと思うのだけれど・・ まぁ ここは 手術が主の病院だから 小さな治療はしないのだろうから この部分は仕方が無いな。
「もちろん 今 手術が必要なレベルであるとは認識していませんが 最悪 ヘルニアが ひどく悪化してきた場合 手術はしていただけますか？」 の問いに
「手術はできるが 手術をしても その痛みが改善するとは思えない。」
が、答えでした。
確かにヘルニアの手術は 以前の手術のときに ３度目の手術だと言う 他の患者さんに 「ヘルニアの手術は 良くなると思って受けないほうがよいよ。今よりも 悪化させないため。そう思いなさい。それで 良いほうへいけば 万々歳」そう 教えていただきました。
以前経験した 頚椎のヘルニアは 部分的に痺れや感覚の鈍い分が残りましたが 痛みは うそのように取れた経験があります。
だから これ以上悪化した時 私としては 駄目もとでもヘルニアの手術はしたい。 不自由が残っても 痛みが取れれば何とかなる。そう 思うのですが・・
医師にすれば やはり そこには 繊維筋痛症という病名が大きいのでしょう。 わけもわからぬものに 手を出して手術して 万が一にも 痛みが増大する恐れがあるとすれば手が出せない。 そんなリスクを負ってまで 手術はしたくは無い。が 本音？ ただでさえ 頚椎の手術はリスクが大きい部分だから。それ以上のリスクは負いたくないのかな・・
私とすれば わけのわからない病気だからこそ わかった部分に関しては 治療をしたい。繊維筋痛症という化け物のようなもの全体を治すことは 今現在では不可能でしょう。
でも ヘルニアの手術の経験。 繊維筋痛症を発症後の 顎関節症がひどくなり 口もほとんどあけられなくなった状態で 福岡で受けた治療 翼突筋除痛療法顎関節症を改善することによって もちろん口もあけられるようになったし 繊維筋痛症自体も劇的に 改善された経験を持つものとしては こうした部分分の治療と言うのは 大きな意味を持つと思うのだけれど。 それを理解して 向き合ってくれる勇気を持つ医師は・・・ あまりにも少ない。
繊維筋痛症患者は その病状からくる苦しみだけでなく、病名をつけられたことによって 同時に 他の病気でも見てくれる医師が ほとんどなくなってしまうという 医療難民の苦しみも追うことになることが多い。
強く望むのは どうか 医師の皆様。
繊維筋痛症を 本当の意味で知らずに ちょっとわけのわからない状態の患者さんに 以前私がののしり続けられた「精神的なもの」のかわりに 「繊維筋痛症」という病名を使わないでほしい。
もちろん 繊維筋痛症という病名を告げるなと言っているのではありません。正しい知識を持って 告げられることには何の不満もありません。
ただ その病名をつけるときには 慎重に慎重をきして 病名をつけていただきたいと願うのです。簡単にわからないものに対して 全てに使う病名ではない、もし違う病気が潜んでいても その病名をもらったと同時に 見てもらえる病院が激減して 望まない医療ショッピングをしなければならなくなるのですから・・
|
|
雪の上に 多分バードケーキから落ちたものと思われる
残骸を 鳥たちが 探して食べている。
雪解け始めたとは言え
足 冷たくないのかなあ？
神様は今回の凹みに 優しさを下さっているようだ。
まぁ 首から肩の痛みが強いから他の痛みが感じられないと言うのもあるかもしれないが 普段痛んでいる 手足の関節の痛み 腰の痛みがほとんど今は感じられない。
土曜日に立ち上がるとき 右足ひざの関節が グチュと音がして 蝶番がひっかかったようなかんじで 足を動かすととても痛くなったのだけれど これも即効いつもの病院で ひざ間接への痛み止めをうってもらっったら 痛みが治まっている。右手と左足だけで動くのは 立ちあがることすら 難かしくなるところだった。助かった ♪
今回のへこみの痛みは やっぱり 繊維菌痛症との痛みとは違う気がする。
あの全身 骨も皮も 肉も 全て雑巾絞りにあっているようなそんな痛みはない。 繊維菌痛症の痛み.なら 全身へ広がっているはずだけれど やはり 首から 左肩そして 手 時折頭の痛みに収まっている。 感じる痛みの大きさを 大きく感じさせる傾向はもしかしたらあるかも知れが それが全身に広がって行っては居ない。
しかし 首の痛みと言うのは 正直つらい。
昔やった頚椎のヘルニア手術前の あのときの痛みを思い起こさせる。あの時は とにかく右肩から右手が痛くて 初めてお産以外で味わった激痛に 手を切ってくれと叫んだほどだったっけ。
今まで 全身が痛もうと 痛みで気を失おうと 耐えられる。痛みを当たり前に変えてやる。そういいきれていたが 首の痛みだけは・・・本当にきつい まだ 後ろにそらせると痛いだけなら良いのだろうが ある一定以上 首を前に下げられない 横へも動かせない。 動かすときつい痛みが・・ 横になると頭がずれる。
そうは 脳みその入っては居ない わが頭だと思っていたが・・・・・・・ 頭がなんと重いこと。 頭を.前に傾げられなければ できないことがなんと多いこと。 痛みもつらいのだけれど 何もできなくなるということが 一番恐ろしい。
いつもの病院で受けている 前回 先週の火曜日の痛み止めは 利いている気がする。火曜日は 首と肩 そして ひじに痛み止めを打ってもらった。左手を使ったり 首を動かさなければ ひどい痛みは 感じなくてすんでいる。 それまでは 痛み止めを打っても1日持つかもたないか すぐにきつい痛みが帰ってきていたのだが・・
でも やはり夕方が近づくにつれて 痛みは増えるのだけれど・・ 最初のころの痛みに比べれば 痛み止めが効くだけでもありがたい。
とにかくは左手や首に負担をかけないことを 注意しての毎日。
家事が少しずつ 前と同じとは行かないけれど できるようになりつつある。タオルを絞ったりはできないけれど でもこれも 水道の蛇口に引っ掛ければ 片手で何とか絞れる。
冬の間 廊下に干しているお洗濯 今まではできるだけ下空間を空けておきたくて 頭の上手を伸ばせば干せるところの高さに 竿を通していたのだけれど だんな様にお願いして 低くしてもらった。おなかの辺りでは左手も かろうじて動いてくれるので ハンガーにかける体制を 右手だけで干せ かつ 頭をそらせて上を見なくて良い位置にすることによって 干せなかった お洗濯ものも干せるようになった。
３月５日
痛みの程度 ： ２〜６
（マックスの痛みを１０として
痛み止めの注射と 朝晩の痛み止め服
用）
痛みの場所 ： 左首から左手おやゆびのあたりまで
時折の頭痛
ベットに横になると 首元から 後頭部そし
て左手にかけて痛む
浮腫感 ： １
左半身・顔・頭 （特に左顔面）
痺れ感 ： ２〜５
左ほほから 左手のひら
右手小指手のひら（横になると強くなる）
麻痺 ： ２
左肩 ひじの動きがかなりわるくなってい
る。
痛みのせいからかもしれないが 肩の関節
が固まったような感じを受ける
左肩の首からの筋肉あたりが 触ったときに
皮膚の感覚麻痺してきている。触っている
のはなんとかわかるが とても鈍い感覚。
備考
横になると 頭が その重みでグジュっという感じで ずれてくるのを感じ痛みがはいる。 とにかく 首を少し動かしただけで ミシッ グジュというような音がして 気持ちが悪い。時にそれで痛みが入り始める。
|
