TO ASHITA

ＭＲＩの結果

 

 

　昨日　例の脳外科のＭＲＩでした。

　結果は　脳の中は　歳相応。血管が小さく白くなっている所も何箇所か見えましたが　歳相応との事。頚椎の一番二番の欠損　頭を支えている部分のふあんていさからくる　頭部に与えている影響にについて一番聞きたかったのですが　「このＭＲＩでは見えない。首を撮らないとね」　だそうです。そう言われても　前回紹介されて受診した時のあの医師の剣幕では　どうにもそんな事を切り出せる雰囲気ではなかったんですもん・・・　(^^;　　

 

　まぁ　とにかく　頭痛は軽くなってきているし　血管に異常が無いならば　命にはかかわらないのでしょう。一安心。万が一の不安を持って痛みを絶えなくて良いですから。　（時折きつい時もあるが）「　それは　多分頚椎からでしょう・・それは　整形で・・」

 

 

　吐き気についても　質問は無かったけれど・・薬を飲んでいると　随分楽になるけれどやはり　のど元に何か引っかるような　のど元までは　時折胃液が上がってくる。そう伝えると、「じゃぁ　薬　だしておきましょうか？」

 

　申し訳ないが・・「ありがとうございます。でも　痛み止めとかの薬の関係もあるので　○○先生に出してもら得たら都思っています。○○先生には出された薬の名前と量は報告してありますから」　そう伝えました。

 

　この医師と　これ以上お付き合いはしたくないし・・　内科的なこと　整形的なことなら　そちらの科に回してくれるのが総合病院のよさと思うけれど　その意思はないらしいし・・丁重に後事態申し上げました。

 

 

　しかし・・　ＭＲＩの予約は12時　その30分前には行っていなければならないので　11時すぎから　12時半予約の検査結果を聞くための受診予約は・・・　(^^;　受診が始まったのは2時半を回って。。。お昼も食べられず・・ただひたすら椅子で待つのは　結構辛かった・・・　まぁ　総合病院とは予約はあっても無いに等しい。。・・のだから　仕方が無いか・・

 

　そのまま　だんな様に迎えに来てもらって　びょいんの売店で買った　パンをかじりながら　午後から来るからと診察券を出していた　いつもの病院へ。　午後の診察は3時から。取りあえずは時間に間に合い　1番に診てもらった。

 

　紹介状を書いてもらっているから　結果報告は総合病院の外科の医師からあるだろうが・・　取り合えず　結果報告。そして　ＭＲＩの時　固定されて首がかなり痛みがきつくなっていたので　首肩周りにトリガーと肩関節に痛み止めを受けて　帰ってきました

 

 

　しかし　やっぱり大きな病院は　元気じゃないととてもいけないなぁ・・(^^;　　

 

　どんなに辛くても　廊下の椅子でしか待てないし・・こんでいれば　椅子に横になるなんて出来ないし・・いつもの病院なら・・　なにも言わなくても・・受付に居るスタッフの方が　待合室で待っている様子を見て　処置室のベットへ招いてくれ　順番が来るまでそこで　待たせてもらえる。ありがたい事だ。

 

　もちろん　待合室で待てる状態のときは　ありがたく辞退する。もし　私より辛い患者さんが来た時を思うと　ベットは空いているに越したことは無い。

 

 

　そして　何よりモダンな様に感謝。

　

　昨日は　雪がかなり降り、特に出かける時などは　道はとんでもなく滑りやすい状態。　家からすぐ降りたところでは　車が　畑に突っ込んでいたし・・　とても私には運転できる状態で無かったし、おそらくはＭＲＩを撮った後の私の状態は　運転できない、下手をすると動けなくなる事を考えてくれたのだろう　だんな様は　病院に付き添う事はしてくれ無かったが（何しろ病院で待つのは大嫌い・・待てないタイプ）有給を取って送り迎えしてくれた。　その間に　じたくのゆきかきをしてくれたよう。　本当に感謝。

 

 

 

 

 

　

 

　

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

現在の状態

コンデジ撮影

 

 

 

 

　今　現在　とにかく肩を中心に左腕　そして首　時折頭痛を伴う吐き気がある。

　

　先日のカイロで　少し治まったかのような感じだった　左肩の痛みが　土曜日の夕方　おこたから立ち上がる時に　左手を突いてしまって　その時痛みが・・それからまた左肩を中心に痛みが始まってしまった。

　

　極力左手をかばってきたのだけれど、左手を突かずに　床に座った状態から立ち上がるのは　右手と股関節と膝に問題を抱える足の力だけでは　私にとっては　かなり難しくて・・その負担が　かなり足に来ていたせいもあるのだろう・・・無意識に左手をついてしまった。

 

　左肩、左上腕外側左肩上部筋肉部分辺りが　引きちぎられるよな　抜けそうな痛み。自分の腕が　とにかく重い。

 

　シップで　上腕から肩に掛けて引っ張り上げるようにしていると　かなり痛みが軽減する。わきの下に　タオルをクルクル巻いて　あてがって置くのも楽な感じ。

　三角巾で　手をぶら下げて　固定したいのだけれど　首に三角巾が　当たると・・それも首に負担がかかり　首に弱みを持つ私には厳しい・・・きつくなると　上着のチャックを胸まで下ろして　その中に左手をいれて　居ると少し楽かな？用は肩に　手の重みを感じさせ無ければ楽な感じ。

 

　とにかく　この痛みを　全身に広げてしまう事だけは避けたい。今の痛みは　十寸年感じてきた　線維筋痛症とはちがう痛みに感じている。

　

　完治ではないとは言え　随分　治るに近づいている線維筋痛症。でも　線維筋痛症患者である事にはかわりがないのだから　この痛みを　線維筋痛症の痛みに変えない。自分で考えられる努力を・・

 

　この数週間　ほとんど　ベットですごす状態ですごしてきた。食事も　何とかご飯だけ炊ける日もあるけれど　それすら出来ずに　だんな様が出来合いやお弁当を買ってきて来る日が多くなっている。

　左手が使えないと言う事の　なんと不自由な事。首が不安定と言う事の　なんと不自由な事。頭の重さと腕の重さと・・こんなに重かったのかと感じている毎日。

 

　この状態が　どういうものなのか？はっきり解れば　対処のしようもあるだろう。しかし　いつもの病院では痛み止めを打ち　痛み止めの薬　胃腸薬　吐き気止めの薬をもらってくる事しか出来なくて・・・　ネットの中を見れば　腱板損傷という　状態に近いのかな？　なんて感じているのだけれど、残念ながら　いつもの病院には　筋肉などの状態を知る　ＣＴやＭＲＩはない。地元でそれらの検査を受けようと思うと　例の・・あの医師が居る総合病院ということになる・・・整形外科はあるが　脊椎に関して難しいと言う話を聞いている。脊椎に疾患を持っている私には　？？

 

 

　しかし　いつまでも寝たっきりの生活を続けるわけには行かない。　どうにも成らぬものならば・・・

 

　今の痛みを線維筋痛症にならない事に注意を払いながら　出来ないを　出来るに変えていかねば・・

 

　けして　あせっているわけではない。

　診てくれる医師が居ないのであれば　体の声を聞きながら　動けるに変えていくしかない。出来ないを　出来るに変えていくしかない。

 

　残念ながら　だんな様以外の協力は得られないのだから

 

　だんな様には　負担をかけてしまうけれど　今出来る事と　出来ない事を　考え　工夫や努力次第で出来る事と　どうにもならない事を分け　出来ない事はだんな様に助けてもらって　けして無理をせず　体の警戒の声を聞き逃さず　駄目と思う時は　いつでも中止をして休む事を義務ずけて　少しでも　出来る方法を少しずつ見つけて行きたい。

 

　あせらずにあせらずに　あるがままに出来るに変える。ただ　我慢はしない。無理はしない。　でも　工夫と努力はする。寝たっきり寸前からここまで這い上がったのだもの　おはしすらもてない手から　ウッドカービングや菜園も出来るようになったのだもの　人と同じでなくて良い　結果オーライで出来る方法はあるはず。

　こん度も　絶対復活する。

　

　

１２月１９日

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痛みの程度　：　２〜８

　　　　　　　　　　（マックスの痛みを１０として）

 

痛みの場所　：　左首から左手おやゆびのあたりまで

　　　　　　　　　　時折の頭痛

　　　　　　　　　　べっとでよこになるのもきつくて　目が覚め　

　　　　　　　　　　る

浮腫感　　　　：　２〜４

　　　　　　　　　　左半身・顔・頭 （特に左顔面）

 

痺れ感　　　　：　２〜５

　　　　　　　　　　左ほほから　左手のひら　

　　　　　　　　　　右手小指手のひら（これは時折）

 

麻痺　 　　　　：　２

　　　　　　　　　　左肩の動きがかなりわるくなっている。

　　　　　　　　　　痛みのせいからかもしれないが　肩の関節

　　　　　　　　　　が固まったような感じを受ける

 

 

 

 

　備考

　頭痛を伴った　吐き気

　左手の　筋力にかなり衰えを感じる

　左肩が　おなかの辺りで　手先だけを使うことは　何とかで

　　　　　　きるが　胸の高さで何かをやろうとすると　かなり　　　　　　　きつい痛みが来て　その後どんどんいたみがまし

　　　　　　てくる。

　　　　　　朝雄気抜けよりも　午後からだんだんきつくなって

　　　　　　いく

　 

　

　

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　皆様には　頂いたコメントにお返事も出来ず　お伺いするのも　お伺いできたり出来なかったり　お伺いをしてもコメントを残せなかったり　申し訳ないと思っております。

 

　当方のコメント欄を閉じて置けばよいのでしょうが・・・　私にとって　皆様から　頂くコメントは　元気の元になっていて・・　我ままをいたしますが　コメント欄は開いたままにさせてください。

 

　我ままし放題

　それでも　お付き合いいただければ　幸いです。

 

 

 

 

 

 

 

 

なさけない

 

 

　ここ数日ぶろぐをおやすみしておりました。

　上向きになった体調が　下降

　横になっているのが楽でしたが　横になると首の不安定さ　痛みに加えて　後頭部の痛みそして後頭部から頭の前に似圧迫感と痛み　吐き気（おきていても　横になるとなおさら酷く　胃液が口まで上がってきて　のどが焼け付く感じ）があり　昨日今日　おきぬけに自分ではふらついているつもりは無いのに（眩暈とか者が二重に見えるとかの症状は無く）ただ　視力が時に落ちる感じがあり（常時ではないけれど）、足が絡むというか　平衡感覚がないというか　廊下の壁にぶつかりながら歩く。そんな感じがあり　

 

　いつもの病院へ　そこから　地元の総合病院へ紹介状を頂いて　（脳外科に最初に受診するように　その後必要が有れば内科に回してもらうという話でした）

 

　だんな様に仕事を切り上げていつもの病院まで迎えに来てもらい　総合病院の脳外科を受診。

 

　既往症の線維筋痛症を継げた跡　その医師に言われたのは

「原因をつきとめようとするな！その痛みは　脳とは関係ない痛みだ。原因を突き止めようとするのは　TVの影響だ！・・・うんぬんかんぬん」

 

「原因を突き止めるというより不安な事は　削除したいとおもっています。今回の痛みは　線維筋痛症出感じてきた痛みとはまったくちがう種類の痛みです。」

 

　だれも　酷い頭痛に吐き気があれば普通に能に不安を抱くのって当たり前の思いじゃないのかな？誰も　重篤な病気になりたいわけではなく　もしそうだったら怖いから病院って行くんじゃないのかなぁ？特に頭の場合。

 

　頭に原因が無ければ　安心できる。痛みにも取りあえずは命の危険への不安を抱かずに耐えられる。　そんな事を望むのは　悪い事なのでしょうか？

 

　脳に異常が無ければそれは嬉しい事です。異常が無いと文句を言っているわけではないのに・・・

 

　「後頭部の痛みは　線維筋痛症と同じ痛みだ」そう仰った・

 

 

　この医師は　線維筋痛症の傷みを味わった事があるのか？

十数年この病気をともにしてきて　ちがう痛みと感じている私は　。・・・　もし　線維筋痛症で無い患者さんが　同じ状態で着ても　同じ言葉を発せられたのだろうか・・・

 

　しかたなさそうに

　「MRIは　とりますけど・・　予約して」

 

　そのまま返そうとした。

 

　情けなく、悔しい思いをいだきながら　それでもくいさがった。

 

　「紹介された医師からは　頭の方に異常が無ければ内科に回すように紹介状を書いてもらっているはずですが　吐き気止めをてんてきしてここにきていますが　今も　口元まで胃液が上がってきています。

　おきているときもですが　横になると　胃液がくちのなかまであがってきていて　のどがヒリヒリと痛い。その痛みで目が覚める。

 

 

　吐き気止めと胃薬を処方されて返された。

 

 

 

 

　線維筋痛症の患者は

　他の病気にはならないのでしょうか？

 

　線維筋痛症は　対症療法しかない。原因がわからないのは　

　医師にいわれなくてもわかっている。

 

　でも　その対処療法　破棄止めと整腸剤を出す事すら　この医師は食い下がらなければしようとしなかった。

 

 

　もしかしたら　頭痛も吐き気も　内科的な　今流行の風邪から来ているのかもしれないのに　もしかしたら　胃とか腸とかになにかがおこっているかもしれないのに　私的には　逆流性食道炎のような感じを受けているのだけれど・・・

　内科にすら回してくれなかった。　何のための　総合病院？

 

 

　まるで　くちにはしないが　精神的なものと・・いいたい・・

そういう感じを受けて　情けなくて・・昔　病名無き時代　『病気を勝手に作るな！！』　そう言ったぼう有名大学病院の　ぼう有名医師の言葉が　頭の中によみがえって　リフレイン・・・

 

　線維筋痛症患者は　内科的にも整形外科的にも　他の病気にはなりえないの？

 

　全てをそのせいにしなきゃいけないの？

 

 

　ちがうならちがうでよい。

　わからなけば　わからないでよい。

　でも　知らないのに　全てをそのせいにして欲しくない

 

　わからないなら　わからないといってくれればいい。

 

 

　せめて　患者を傷つける言葉だけは　発して欲しくない。

 

 

　

 

　もし　線維筋痛症という病名がなければ　

　

　

　

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

レントゲンの結果

 

 

　今日からまた雪模様になるよう。

　明日はもしかしたら　積雪で自力では病院へ行けないかもしれないと　だんな様に通勤途中診察券を出してもらい　朝一で　いつもの整形へ行って来ました。

 

　出かける時　かなり雪は舞い始めていて　視界が・・・わぉ〜でしたが　無事病院へ

 

　だんな様にお願いしたかいがあって　診察は３番目。

　相変わらず　こうして寒くなると　患者さんはとても多く　病院は患者さんであふれかえっているという感じ。

 

　状態は　首を前に倒すのも後ろに倒すのも痛みが走る。

　前へ倒すと　左前首付け根にかなりの痛み

　左肩から手に掛けての抜けるような痛み

　右足底に　しびれ

　時折右手小指に　強い痺れと冷感

　今までは　起きているほうが楽だったのだけれど　ここ数日

　横になっているほうが楽

　昨日は　左手と左足に　３度ほど強いこむら返りがおこる

　とにかく頭を支えるのが　しんどいというか・・

　頭の持って行き様が無いという感じ。

 

　痛みが　以前右頚椎のヘルニアを経験した時のような痛み

 

 

　線維筋痛症というよりは　ヘルニアもしくは頚椎の欠損から来るような感じを強く受けていて、医師に首と左肩レントゲンを撮ってもらえないかお願いいたしました。

 

 

　医師の所見

 

　一番は　やはり　頭の付け根　第１　第２頚椎の骨の一部欠損による　頭の不安定さではないかという事。頭の位置が変わることにより　その症状が大きく変わる。

　首の骨は　若干右側に傾いた形で前方に湾曲していて　私の感じている　枕の問題と　大きく係わっているようだ。

　

　ここを何とか出来ればなと思うけれど　治るなら　いつでもまな板の鯉になって　手術だの上に身を投げるが・・手術でどうこうする状態にも無いという。　確かに　手術はリスクが大きい部分。それに　ヘルニアの手術をしていて　以前大学病院で　もしまたヘルニアになっても　こちらも手術といわれれば　大きな勇気が居るといわれたことが有る。

 

　肩の方は　やはり関節の隙間が。・・・　かなり狭くなっていて　その精で痛みが出るのだろうと・・　若い健康な方の方のレントゲンの　隙間のくっきり綺麗な事。比べると　本当に自分の関節の隙間の無い事を　まざまざと・・・おそらく見た目に　若い方のそれの４分の１くらいしか隙間が無い。・・私の関節は　今までレントゲンを撮った全てで　指も手首も首も・・皆関節の隙間が・・少ない。。

 

 

　ドクターによると　以前のレントゲンと比べて　極端に進行しているとはいえないというが・・・　状態は　きつさを増している感じ。

 

 

　私の首は　なんだか　体型に準じず(^^;　細くてそして　人より長めのようで　市販のカラーが　太くそして　短く感じる。

太さは　とっくりの襟の洋服を着た上から　カーラーをまいているのだけれど。頭を支えるには　問題が大きいようだ。

 

　漫画チックだけれど　頭をヘルメットを小脇に抱えるように　体から降ろしたいと・・・そう思ってしまう。

 

　今少々不安なのが　朝起きた時に　枕の状態で　後頭部がおされたかたちになるのか　後頭部から　前頭部　目鼻に強い違和感を感じる事。なんだか　後ろから押し出されるような痺れにも近い感覚。寝ている間に　首の骨が神経を圧迫いているんじゃないだろうなぁ？　脳みそを　押さえつけているんじゃないだろうな？　感覚・。。

 

　これも　あからさまに　レントゲンなどに　その状態が映し出されれば良いのだけれど　数分のレントゲン検査では　例え横になったとしても　頭と首の骨の位置が　その感覚の位置に移動しているとは　いえないだろうし・・横になったまま　夜から　朝に掛けての首の状態を知る方法が合ったらなぁ・・・・　なんて事を思ってしまう。

 

 

 

 

 

 

 

 

枕の事

 

 

　在庫写真より。

 

 

　枕・・されど　枕。

　私だけでなく　枕難民の方は　多いような・・・

 

 

　私の頚椎は　一番上　頭蓋骨との接点　一番上の骨が　一部欠損しています。なので　とても不安定。頭と首の位置によって体調が大きく変化する。そう言ってもおかしくありません。

 

　右半身に不調を感じたり左半身に不調を感じたり　足や手に痺れが入ったり・・時に体中に力が入らなくて　歩けなくなったり。プラス十数年前に　右後ろ６番あたりを　頚椎の手術をうけていて　同　左辺りにもヘルニアらしきが存在しています。

 

　枕の状態　寝姿の状態によって　翌日の体調が決まるといっても　大げさでないような感覚を持っています。

 

　寝室のベットの周りには　幾つ者枕が　(^^;

 

　感覚的に　良いと思っていた枕も　数日使えば　とても不安定な悪い枕に変わってしまう・・・タオルや色々で　自分で作る枕　も　もちろん日々研究中なのですが・・・

 

 

　・今多く見かける　低反発の枕。

　　これは　・・・　頭を乗っけた瞬間は　肌触りも良く　首や頭に　フィットしてくれるような嬉しさがあるのですが・・　結構私には　まずい枕。時間経過とともに　変な反発力を感じ　首に望ましくない　力がかかって居るように感じます。

 

　・タオルやマットを使った自作枕。（良くTVとかでやっていた　女医さんが　やっていたような・・）

　　高さ調節など　自由に出来て　寝返りなどもたしかにしやすいです。自由度嬉しいのですが　時間経過とともに　後頭部（一番頭の出っ張っている当たり）がしびれてきて　朝起きた時に　後頭部にかなりの痺れ間と違和感。それが　手や足にも響く感じ。

 

　・　高反発の整形された枕

　　これは　自分の首のラインに　そわなくて　高さがあっても　首にかなり負担が来る感じ。

 

　・枕が分割されていて　首部分がエアーで高さ調節が出来るもの

　高さ調節が大変簡単で　良いのですが・・・エアーのへんな　抵抗力が　・・首にかなり負担をかけているよう。かつ　分割しているせいでしょう、各パーツの経たりを感じてしまう。

 

　・昔ながらのそば殻枕

　材質的には　一番気に入っているもの　首をしっかり支えてくれながら　自由度もあり、適度な硬さと軟らかさを兼ね備えている。　ただし、　ここがネックなのだけれど　朝まで　形を維持できない。頭の重さに負けて　夜に良い形、高さであっても　朝には　形状が変わり　首が胸側に　思いっきり倒れた形になったり　高さの無い枕になったり・・・　形状の維持が　難しい。

 

 

　私の首は　前屈気味

　肩の辺りから　首を支え　そして　上を向いて寝る時頭の重みを首に伝えない感じの枕　後頭部が　余り硬くないものが　欲しい感じです。両手を後頭部に当てて　横になったようなそんな感じの枕・・・

 

　　

　今私がやっているのは首元に　タオルを巻いて　首を支え枕を後頭部においてみたり　

 

　タオルを２本くびにかけて　その端を髪止めのゴムでとめてそれで　そば殻の枕を使い　そば殻が極力へたら無いように　そば殻枕の後頭部あたりにタオルを敷きこんで　極力そば殻がにげないようにしたり、体調によって　その枕を変えてみたり・・

 

　それでも駄目な時は　私のベッドは　介護用の電動ベッドを使っていますので　状態を少し起こした感じで寝る事になります。多分　頭の重みが　真下に行かないために楽なのかもしれません　ただ　これは　腰に負担がきます。

 

　今　ダンフィルのピロードミーという商品の形状にちょっと興味があります。自由度が高い枕のよう。ただ・・材質が　低反発に近い・。。とあるので　多分購入はしないかな。似たようなものを　そば殻となにかで　作れないかなと　試行錯誤中。

 

 

　真っ直ぐな壁に立ち　起きている時の一番楽な状態で　枕の形状を　作り出せたら一番良いのかなぁ？そんな　枕の形状を形にできる方法ってないかなぁ・・石膏で型でも取る？

でも　それも　日々　変わる私の首の状態に対応できるか？

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　(^^;

 

　　今日も枕難民の私。。　

 

　枕　されど　枕

　今日の　体調に直結。。。