＜ムコ多糖症という病気をご存知ですか？＞

《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？





この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。





しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で





知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が





低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、





もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。






《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、





発症すると殆どの人が10〜15歳で亡くなります。





8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で





湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。





それで思いついたのがこのバトンという方法です。





5〜6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて





自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。







この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を





多くの社会人に知ってもらって早く薬が





許可されるよう努力する事だと思います。





みなさん協力お願いします。






[ムコ多糖症]





ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、





体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。







多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。





重症の場合は成人前に死亡する。





今のところ有効な治療法が無いので、





骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。





http://www.muconet.jp/

上の記事は、Naokiさんのところで読んだ記事です。

皆さんはどう思いますか？

私は、初めて知った病気でした。
でも、自分の息子位の子達が、スーツ姿で自分が生きるために厚生省に頭を下げに行く、
この事実を知って、とても胸が痛かったです。

この親御さんたちも、どれだけ多くの涙を流してきた事でしょう。

多くの人がこの病気を知る事ができますように！

できれば、この記事を貼ってくださる事もお願いします！

小さな一歩も、大きな飛躍を遂げる事ができるようお祈りいたします。

[comoruca]

こんばんはぁ♪色々見ていたら【ﾑｺ多糖症】の文字が..。
私も別のﾄｺから記事をUPしてたのですがTBさせていただきましたぁヾ(;￫㉨￩)ﾉ
勝手にｽｲﾏｾﾝ。でも本当に少しでも何か出来れば..の思いです。
何だか私の載せた記事がﾄｯﾌﾟに貼ったので顔文字とか邪魔ですねヾ(;´▽｀A``ｱｾｱｾ!! ではでは お互い頑張りましょう♪

rucaさん≫
そうなんですか〜。同じ事を載せていらっしゃったんですね〜（。。）ﾄﾞｷｯ
ﾄﾗｯｸﾊﾞｯｸは、全然嬉しいですよ〜。←文法注意（汗）
私も知ってから一週間も経っていないんですが、お互いに皆さんに少しでもお知らせできると良いですね（＾＿＾）ｶﾞｯﾂ!!