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( ﾟ∀ﾟ)ﾉｨｮ―ｩ!! みなさん、お元気ですかぁ〜♪〜（＊￣￣￣￣￣ε￣￣￣￣￣＊）イエイ♪ 関東地方の皆さん〜台風に気をつけてくださいねぇ〜(*￣▽￣)ノ~~ ♪ 被害が無いことを祈ってますぅ〜(人-ω-)... さてっさて、今日は、最近、あちこちからバトン依頼が広がってる
についてです (￣ω￣;ゞ 以下、バトンそのままコピーです(^^♪ ******************************************************************** 《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？ この病気は主に小さい子達に見られる病気です。 しかもこの《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で 知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が 低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、 もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。 《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、 発症すると殆どの人が10〜15歳で亡くなります。 8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で 湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。 それで思いついたのがこのバトンという方法です。 5〜6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて 自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。 この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を 多くの社会人に知ってもらって早く薬が 許可されるよう努力する事だと思います。 みなさん協力お願いします。 [ムコ多糖症] ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、 体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。 多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。 重症の場合は成人前に死亡する。 今のところ有効な治療法が無いので、 骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。 ******************************************************************** ★この本文をブログに貼り付けて 広めていけると、社会的知名度もあがるかなと...... お時間のある方はブログをあげてみませんか？？ σ(-ω-。`)も、近年、進行性のガンで叔母を亡くしたり、周りで川崎病のこどもや、心疾患、 ウィルアムズ症候群の子供とかに関わってきましたが、原因不明や、治療法の無い病気と 戦うことは、ほんとに辛い事です( ﾉД`) ｼｸｼｸ... 国の難病指定（１２３疾患）http://www.nanbyou.or.jp/what/nan_itiran_121.htm にさえ、してもらえない病気で苦しんでいる方々のためにも、草の根運動で、社会の認知度を 広げて行くお手伝いだけでも出来ればと思います。 ペコリ(o_ _)ｏ))
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こんな病気があるんだね。( ﾉД`)ｼｸｼｸ
将軍も実は難病持ちです。『急性特発性血小板減少性紫斑病』と言う病気です。
でも、ほぼ９割がたは完治しているから、大丈夫と病院の先生からは言われています。
今年までは、難病手続きをしました。手帳みたいなものが送られてきて、病院に行くときにはそれを持っていかないといけないから･･･
子供が病気しているのを見ると、換わってあげたくなるよねぇ〜〜〜。( ﾉД`)ｼｸｼｸ
これ、本文コピーしていくね。(￣┏∧┓￣)ｳﾑ!
2007/9/7(金) 午前 0:10
よがさん、大変だろうけど、ガンバッテネェ〜*:･(*-ω人)･:*
ほんと、子供の病気は辛いですね( ﾉД`) ｼｸｼｸ…
2007/9/7(金) 午前 2:20
これと同じバトンが他の友達から届きましたので、
わたしのブログに更新しました。
次々とバトンが引き継がれて、
この知名度が上がりますように、お祈りします。
早く特効薬が開発されたらいいのにね〜。＾〜＾
2007/9/9(日) 午後 2:29
世の中には知られない病気で苦しんでいる人がたくさんいるんやね
素通りする事できず コピペさせてもらいましたよ〜
ありがとうm(__)m
2007/9/10(月) 午後 9:18
知りませんでした。こんなつらい病気と闘っている子供達が居るなんて･･･
世の中から病気は人の手からはどうにも出来ないものだとしても戦火は人の手で消せるのだから
つらい思いをする子供達が
少しでも笑顔になれますように･･･
2007/9/12(水) 午前 11:46
お久しぶりです。こないだ長男が心臓の手術を受けたばかりです。さいわい国の制度でお金の面（実費だと何百万かかるんですよ）は心配せずに済みました。しかしその制度は利用できる病名が決まっているようでした。この病気はＯＫでこの病気だとダメっておかしな話ですよね。
知名度が少ないって理由のみでそのムコ多糖症の子たちの医療費の負担が大きいのだとしたら、それが原因で満足のいく医療が受けれないのだとしたら…あんまりです。
出来れば転載させてもらいたいのですが、転載だと重くなっちゃいますよね…。
2007/9/12(水) 午後 2:48
記事と関係ないけど、元気ですかぁ〜〜〜
2007/9/20(木) 午前 11:12 [ あい ]
こんな病気があるんだ…。
でもでも!!認知度が低いからってなんで厚生省や製薬会社が安全な投薬治療の許可をしないんだろう???
自分の子供がもしそぉだったら同じ事言うのかな…。
2007/9/20(木) 午後 7:30
↑みわさんに同じく！そう思う！！お国や町の先生方のご家庭で苦しんでいたら、絶対力を入れそうです。
5〜6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。・・・悲しすぎます（涙）
ますぞえサン！未来ある子供達のためにも頑張ってほしい！！
知ってるかな・・
2007/9/22(土) 午前 9:04