えっちゃんと難病と介護？と残されたもの

えっちゃん、ごめんね。

平成１１年ー（春〜夏）

誤嚥してから母の食はますます細くなってゆく。
先生が往診にこられるたび「今日こそは、、」と経管栄養の為の鼻に通すチューブを鞄から出されるが母は本当に哀しそうな顔し、全身を震わせながら微かに「イヤ！」と言う。
それ以上の抵抗を出来ない母の意を守ることができるのは私しかいない。
「総蛋白が５を切ったら泣いてもしますよ」と言い先生は帰られる。
冷蔵庫の扉に高カロリーの食材のスプーン１さじのカロリーを書き連ねスプーン４さじで２００カロリーになるようなものを作る。（スプーン４さじ食べるのが精一杯になっていた）料理ではない。おいしいものでもない。

ただ生きるためだけのものを口に運ぶ。

４５キロあった体重は３０キロをきりはじめた。
日々介助する母の体が軽くなり顔は骸骨を思わせる輪郭となり手足の関節だけが目だつ。
この頃の母のバイタルはspo2が８８％前後、リハビリをして９１％。
血圧は変動が激しく上８０、下６０、上が１００を超えることは無く、車椅子に移乗した直後は起立性低血圧による意識喪失が必ず起きる。会話も一言が小さな声でやっと。

それでも外出は続けていた、毎日だったのが１日おきになっても、表の空気景色を見ている母の目は以前にも増して輝いていた。

気管切開についても話し合い母の「する」という言葉を聞いていた。
ぎりぎりのところで母は生を選択した。多分子供の無い私の孤独を思いやってのことと
この際親不孝もありかと母の選択に感謝した。

民間療法の目的で病院の近くにマンションを借り毎週行っていた赤穂も隔週になり何度目かの赤穂での夜。
夕食が少なかったのでせめて何口でもとエンシュアーを飲ませていたらいつもは２〜３口で嫌がるのがゴクゴクと飲んでいる。アッという間に２００ml,よかったと思った瞬間
母は息をしていない！誤嚥していた。あわてて吸引を繰り返すが吸引中は息の反応があるが吸引をやめると反応がない。吸引を繰り返しつつ救急車を依頼する。
静かな田舎の遠くでサイレンの音がかすかに聞こえる。うちに来る音がだんだん近ついてくる。マンションのまえで停まり声が聞こえてくる。

（助かった！）と思った。

隊員の方の処置をしてもなお吸引のみが刺激となり反応するがそれ以外の改善はみられず病院へ搬送となる。部屋からは私が吸引役となった為、着替えの間も、財布を持つ間もなく鍵もあけたまま。
車が病院に着く。若い先生が立っている。（これで助かった！）と思った。
「家族の方は処置室の外で」と言われたが「特殊な病気なので、、」と廊下に押し出されるのを実力行使で突破、呆れ顔の先生。
口を大きく開けれない母の口から装管しようと先生は汗だくに、、。前歯が数本折れ口の中は血だらけ、「嚥下障害があるので一度吸引を」と頼むが、「それはナースがしますから」と母に「口を大きく開けて！」と叫びつつ装管の手を止めない。ナースは依然いない。首を固定し口を開けるのが私の役となる。またサイレンの音が聞こえてくる。
同じ処置室に交通事故のけが人が運び込まれる。先生１人看護師２人しかいないのに。
吸引チューブが手渡され、母と私だけの空間。チューブからたくさんの血液がひける。
私がいなかったらどうなってたの？という素直な疑問が今後ほぼすべての処置に立ち会う覚悟を付けることになる。

どれぐらいたっただろう、こちらに戻ってきた先生は装管を諦めアンビュウーをはじめるが数値は上がらない。しばらくたって呼び出されたであろう年配の先生が来られ、彼の手のかかるや酸素の数値が上がる。この時アンビューの使い方を習得することができた。

その先生は穏やかに「気管切開の時期と思いますがどうしますか？」と言われた
その時のspo2が８８％であることから日常とかわらないのでもう少し様子を見たいとの私の意向を聞き入れ、しばらく病室で様子をみることとなる。
病室に移動して１時間もたたぬうちに、母のバイタルは弱くなってゆく。
肺炎を併発しかけていた。応急にこの危機を乗り越えるべくと、いつの間にか数人の先生が集まり病室にて気管切開、人工呼吸器装着の準備が始まった。誰もが人工呼吸器の離脱を前提としていたので悲壮な意思確認は無かった。
このことは、難病のスペシャリストのいない田舎の病院であったことで難病というレッテルが無く一人の人間に対しての救命という行為を優先して行われたことがラッキーだったということを後で身にしみて思うことになる。

処置の為病室の外に出た私は、無一文でパジャマ姿の自分に気ずく。夜中の３時。
その後対面した母は人工呼吸器を装着し、数々のチューブに繋がれ眠っていた。
ほんの数時間前の母との違いに原因は自分だとただただ自分を責めていた。

大変な年の始まり

平成１１年　　　（発病５年目）

いつもと変わらぬ日が過ぎていく。でも変わる日がきてしまう。
いつもと同じ夕食時、いつものように何かを言って笑う。笑った瞬間、時が止まった。誤嚥し窒息してしまった母。みるみる変わる母の唇の色。
まだ笑い続けていた私は取り残され静寂の中ひとりいる（ほんの一瞬だけど）
掃除機！−２階だ！取りに行く時間ない！
救急車！−電話をかける間はなさそう！
真っ黒な唇に白目をむいてる母が口を閉ざそうとした瞬間、いけない！と私の指をさしこんだ。おもいっきり噛まれた。とにかく詰まっているものを出すべくこの際骨折なんてかまわないと車椅子ごと母を床へなぎ倒し、排出作業！
時間だけがたってもうダメかとあきらめかけた時、母の顔を見たら醜い！！！
（噛まれた指から血が噴出し母の顔に流れ、幽霊だってここまで恐くない！）
こんな顔で死なせてはいけないと再度挑戦。そして憎き｛麩｝が飛び出てきて
事なきを得、夜遅くにも関わらず訪問看護師さんに来てもらい点滴など処置をしてもらった。

この事が起きてから母の食は細くなってゆく。私も怖怖でだんだん悪循環の道を歩み始める。

時を前後して、母が息をする度、喉からヒュヒュ音がするようになる。
気になり先生に聞きに行くと声帯が動かなくなってきていてこのままだと声帯が閉じると窒息する。気管切開の時期とのことであった。
スピーチカニューレのことを知らなかったので気管切開＝声を失うとと思って
なかなか母に言い出せなくグズグズと日が過ぎる。
もしもの時の為声帯が閉じて窒息しだしたら、
母の喉に注射針を突き刺し空気の通る道を確保する為の一番太い注射針をドクターからもらって、
鞄に必ず入れ持ち歩き、いざとなれば、母の喉に針を突き刺す覚悟は出来ていた。

ひとくぎり

平成１０年年末
　
　　赤穂で特殊な治療を受けだして１０ヶ月がすぎ改善がみられたのは起立性低血圧がおさまったこと、他は大きな改善がないことから母の日常の社会性、私の生活など考え、神戸の自宅での生活をメインにし、赤穂での治療をサブに切り替える。（１週間神戸で過ごし、３日間赤穂というローテーション）
１２月より神経内科の主治医を探し、訪問看護ステーションと共に在宅医療の体制をつくる。先生は週に１回訪問看護は毎日１時間。
血中酸素を測定するオキシメーターを購入(高っ！１０万円ぐらい）
　まだ介護保険もなくなにかにつけてお金がかかる。
　命はお金でかえないとは言えなくなってくる。我が家の通帳は解禁状態。

この頃の母のバイタルは血圧８０−５０、血中酸素８８％−９２％
それでも神戸にいるときはほぼ毎日カラオケに行き帰宅は午前様。
子連れ出勤というのがあったが、このころは母連れ出勤をよくした。
会社へ打ち合わせ（１時間程）にゆくとき事務所の窓ガラス前に車を止め中で音楽を聞く、うとうと寝るなどして待っててもらい、なにかあれば手をあげてもらうようにしてガラス越しに打ち合わせをしていたものだ。やがて事務所の近くに整形内科を見つけ、毎日１〜２時間リハビリをしてもらうようになって
事務所に毎日その間行けるようになる。

　　母の一日（ほぼ毎日、雨の日は自宅でゆっくり過ごす）　
　　　　午前中　訪問看護でバイタルチェック、口腔ケアー、リハビリ
　　　　お昼前後　ヘルパーさんが２時間ほど家事援助できてくれる。

　　　　午後３時ごろから一緒におでかけ、母は整形外科、私は事務所
　　　　夕方７時ごろまで公園を散歩したり買い物したり喫茶店行ったり。
　　　　７時ごろよりカラオケへ
　　　　深夜帰宅　夜食を食べ深夜テレビを見つつ就寝。

低レベルのバイタルでよく動き回ったものだ。
車椅子を常用していたが車での移動は助手席（助手席が大好き！）に座らせていたので移乗などが多く、めいっぱい私も身体を使った時期。

よく笑った１年
年の初めの宣告の恐怖、不安をおしやるように。
どうなるの？と思ったよりも大きな変化もなく、狐につままれたような気分で
無事一年が過ぎようとしている。嵐の前の静けさだった。

母と子

平成１０年ー春から冬（発病４年目）

こんなはずじゃない！
母と私の平和な未来があったはず、、手をこまねいていてはいけないと
お決まりの難病に効くという民間医療に手をだしたりもした。

赤穂の整形外科のクリニックで特殊な治療を受けた
椅子が５分間ほどくるくると廻りつずける、１日２回受けるため入院
不思議なことだけど起立性低血圧はなくなった。
が、入院によるストレスからか自分でスプーンをもってごはんが食べれなくなってしまい、付添婦さんが必要と婦長さんより言われる。
私は週末土日を付き添い他日は２４時間付添婦さんに来てもらうことになった

付添婦さんへの不満が多くー自分でいろいろなことが出来なくなったもどかしさ、哀しさの発散だったのかもしれないが付添婦さんとよく喧嘩をしていた。
そして、毎週のように泣いて電話がかかってくる、「付添婦さんを変えて、助けて」と、５人６人と変わってもらうごとに私が付き添う覚悟ができてくる。
病院の前のマンションを借り、そこから治療を受けるべく１日２回通い
私は仕事をやりくりし、週に４日赤穂で母にべったり付き添いながらそのマンションで図面を書き１日だけヘルパーさんにきてもらい職場へ出勤し週末は神戸の自宅へ母と帰るという生活がはじまった。
この時期が一番いろんなことを母にしてあげれた時だと思う。
朝、身支度をし、食事を食べさせ、病院へ、終われば帰って昼ご飯、
少し休憩の後また病院へ、そして散歩がてら買い物と喫茶店へ
その間公園での歩行の練習（車椅子での日常だが両手をひいて全体重を受け持てば歩くことがまだ可能であった）
帰宅すれば一緒に入浴、夕ご飯のあとで涼みがてら川べりに散歩。
合間の時間に卓上ピアノの練習、習字、マンションのリビングでの歩行練習
時間のある限り母になにかをさせ、一緒に過ごした。

子供の頃母が私にしてくれた同じ事を、今度は母に返している。

川面を眺めている母のまなざし、稲の匂いがして良い気持ちと喜ぶ母

どんなにしてもし足りないと思うほど、その時の母が愛しかった。
またそんな思いで育ててきてくれたのだろうと感謝し、かけがえのない存在だとはじめて感じる。

こんな日々が年の暮れまで続く。
入院当初のストレスも治まり、入院前の状態にもどりつつあったが
確実に病は進行してゆく。
知る人のない異郷の地で母と二人きりで過ごす時間
この時、初めて親子無理心中という言葉が身近な響きをもつ。
深夜、心が途方もない沼におちてゆく。魔が忍び寄る時間があった。
しんどい訳でも、つらい訳でもない。
限りなく無、私自身がこの世とすでに隔別しているかのように、窓の外の景色が遠い


幸い私には心強い人がおり、仕事があり、社会とのつながりが大きかった為
沼に沈みこむことはなく救われたのかもしれない。

いよいよ。。。

平成１０年ー年頭

母のすべてが大きく変化した１年

年明け早々、病気の進行を改善させるのではという注射を投与してもらうため
某国立病院へ入院。
主治医よりはじめて、病気の全容を詳しく聞かされる。

　　嚥下障害により口から食事は不可能になる。今普通食を食べているのは
　　めずらしい。（正月におもち食べたのに！？）
　　言語障害により話すことも不可能。
　　寝たきりとなり指一本も動かすこともできない。
　　脳幹の萎縮により肺機能停止による人工呼吸器の必要性
　　同じく、心臓機能停止！
　　相当脳幹が萎縮しているのでいつ何がおきても不思議ではない。
　　本人の意識は最後まで健康、清明です。と

ＡＬＳとか、筋ジストロフィーとかの難病のことは結構知っていたけど。
多系統萎縮症もここまで似たような病気だとは思っていなかった。
当時本で調べても詳しくなく、障害をもつ身になるのだなあー程度。

病室にもどると、母はカラオケの練習をしている。
　　どうしよう！どうしよう！

言えない。−母に全ては言えない。

言わない！−もう相当障害をきたしている母に今言ってどうなる？
　　　　　　好きなこともう出来ない身になっているのに
　　　　　　もう歌えなくなる。といって恐怖をあたえるより
　　　　　　歌えなくなる日がすこしでも先になるように
　　　　　　なんでもしよう。
　　　　　　
私はなにひとつ言うことなくすべて背中にしょいこんだ。
死神さえも一緒にしょいこんでしまうつもりで。ー共犯者かもしれなくても。


ただ
　　「今の医学ではママの病気は治せないけど、医学の進歩はすごいから
　　　５年、１０年先はぜったい治せるから、ゆっくり寝て待っててね、
　　　再生医療で脳の細胞を移植したら治るんだから
　　　その時のために少しでもいい体調で元気でいれるようがんばろう」

とだけ明るく伝えた。私の願いでもあった。

「告知」
母は全てを知っている。調べたのでもなく、自らの身体から。

そう感じた。

だめ押しで言う必要はない、。
母も何も問わない。

前をむいて歩くのみ。