えっちゃんと難病と介護？と残されたもの

えっちゃんの写真

Fri, 30 Sep 2011 05:05:57 +0900

母との介護の日々を書いてゆく前にえっちゃんのことを少し書いておこうと思う。

な～んて、えっちゃんが持っていた写真の多いこと・・・アルバムがありその他もろもろ
どうすりゃいいのだ？
手付かずのままもなんだし、この際少しずつ整理してゆこうと眺める
私もそろそろセミアンティークなのにこれもアンティーク

「これが私のルーツか・・・」などと感慨深いこと

えっちゃんは「新平」さんと「つね」さんの五人兄弟の次女として昭和の始めに生まれる。

この「新平」さん（私の祖父！私の誕生を待たずこの世を去る）が・・・

　　　清水の次郎長の末裔などと親分肌はなはだしく出かけては知らぬ人を連れ帰り、

　　　えっちゃんいわく毎日が宴会、知らぬ人と食する朝食が普通だったそう。　　　

　　　食器が好きで買い込んだ器が納戸に沢山（このあたりの血は私にも流れてるみたい）

　　　大正時代にテニスで選手権に出るくらい新しい物好きでなんでも「さら！」が口癖。

　　　気風かよくてけんかも強い

　　　そのあたりをえっちゃんは見習ったらしい（私の主観）

そして「つねさん」

　　　とっても粋で太っ腹なおばあちゃん

　　　伊勢の旅籠の娘さんだったそう。そんな「新平」さんに嫁いで、文句も言わずいつもニコニコ

　　　そういえば、つねさんが８０歳半ばの頃、深夜の家の中庭に毎夜不審な足音が続き叔父が

　　　今夜こそと防具片手に待ち伏せしていたら、足音は隣村のじい様。

　　　若いころからつねさん・・と思っていたらしく人生の終わりにと意を決したらしいが最後の一歩が出ずに毎夜　　　　来ていたらしい。もちろんつねさんは大声で笑い飛ばしていたっけ。

つねさんに抱かれているえっちゃんの顔。。。。気が強そう

しかし、この頃えっちゃんは身体が弱く毎日やぎの乳と卵など一人贅沢をしてたらしく、最近になって叔母が「ホントうらやましかった～」とポツリとつぶやいていたっけ。

えっちゃんとその叔母

叔母は教師をしていて当時からリベラルな人。

えっちゃんの過ごした村にはアメリカ帰りの人などもいて

戦中も冷静に過ごしていたらしい。

向かいの家に文学好きの青年がいて、「嵐が丘」など西洋文学の本をよく借りていたらしい。

そのあたりの影響かえっちゃんは「みんなが・・」ということに対しては猜疑心が強く、我が家では「みんなが」という言葉はタブー。

善い事も悪い事も自分で決めろ

悪い事をするのなら先頭にたってしなさい

二番手だけは許しません

　　　が、えっちゃんの物心ついた私への最初の言葉だった。

　　　　　　　　　　　　やんちゃなえっちゃん　

なんでも一番が好き

かけっこも一番、勉強も・・・

つねさんは相当教育ママだったらしく、勉強が出来るまで寝かしてもらえなかったそうな・・・・

思い込み激しく１００点とったはずの試験がそうでなかったことに納得できず新平さんに学校へ聞きに行ってくれとせがんで叱られたってよく言ってた。

悪さをすれば先頭に立って逃げる。

そして逃げ切らないと思えば謝るの繰り返しの子供時代

人一倍走りの遅い私。

運動会の翌日には肩をおとして意気消沈のえっちゃん

何があったのか恐る恐る聞く私に

「どうすればあんなに遅く走れるのかわからん」と涙ぐむ

まあこの両親にしてこの子ありか・・・

その娘が私？！

っとえっちゃんの子供時代でした。

お久しぶりです。

Wed, 14 Sep 2011 00:28:26 +0900

やっと、戻ってきました。

一年半近く・・・何してたのかしら？
そのつど何かを想い何かを書こうとしていた。

日々遠くなってゆくえっちゃんとの生活の思い出、だけど刹那にすぐそばで蘇る時間。
慌しい日常のなかで今のこととの交差をここに書くことへの迷い。

京都で旧友との交流のなかで、同期生が母親の介護を苦に・・との話があったり、今なおこのブログを新たに訪れてくださる難病の当事者の方がいらっしゃたり・・ということと、もう当事者ではなくなったけれど国の政策、医療の風潮に理不尽、危険を感じたりしている私がいること、で、ここにやはり書き続けたいと戻ってきました。

まだ途中で終わっている発病からのことは、発症率の少ない病気ゆえ、発病後母がどうなるのか知りたくて文献を探しまくった日々があり同じ思いの方がいらしゃるかもしれないので最後まで細かく書いておこうと思っています。

そして、何よりも当初から書いておきたかったのが介護の日々のこと。
重く、ふとすると闇からの声を聞く介護の日々かもしれないけれど、暖かく優しいかけがえの無い時間もあったりして、とても怠け者だった私の、怠け者だったが故のおかしな介護の日々も書いておきたいと。

ということで、ここにどんどん細やかな記憶が無くならないうちに書いていきます。

そして、今の私の日常は店のブログにと・・・。

　　はぁ～分けてすっきりした～！

ごろんと転がった・・・

Fri, 28 May 2010 05:42:49 +0900

お久しぶりです。

更新を中断して半年.....
今、私は京都で暮らし始めています。

「不思議なこともあるのだわ～」と、何故ここにいるのか自分でも気づかない力に引かれるようにやってきて、京の夕暮れを懐かしい思いで眺めている毎日です。

京都は学生時代に下宿していた町....その頃は人生がこの手のなかにある、何でもできる、何にでもなれる、とすべての可能性を信じ人並みにいやそれ以上に青春を謳歌していた町。

今この歳になって、この手の大きさも分かってきて...(ちょっと、ため息～～）
そんな私に京都はソフトフィットしてくれているようです。
これからの日々なにが起きるのか、何をしてゆくのか...
心の根幹のなにかが、ごろんと転がった。

そして、今まで私を包んでいてくれた「神戸」にありがとう。
大好きな海と山に抱かれてどれほど癒されてきたことか、今日のお米に困るようなとき（ほんとにあったのだ）ただただ海の渚を眺め続けていると「よしっ」と何の解決策も見つからないのに腹が据わった

ってことで、今まで私に添っていてくれた神戸のお店を感謝と別離の想いで一挙公開！

お店の入り口 (右端にえっちゃん用のスロープが）

壊れたアンティークの家具を壁材を塗って再生使用,,,壁も塗りましたっ！

一人用の椅子以外は手作り。。。

この二人席は何故か好まれていた

表のテラス席からは六甲山がよく見えて毎日晴れ晴れとした気分を味わせてもらいました

休日には満席が続きあせあせと働く時間ですが、今この写真からそのざわめきが聞こえてくるようで、このお店にいらしてくださった皆さんに感謝

そして、今、京都でお店造りの真っ最中！
もちろんスタッフのN君も一緒に京都にやってきた。
相変わらず二人で行きつ戻りつ,しこしこ造っております！って、、ほとんど移築なんだけど
隣の住人も興味津々覗きにきたりして...

えっちゃん、これで良かったのよね～?!

それにしても、誰の力？何の力?
まっ、こういう時は真摯に真面目な気持ちで暮らすことだわ～

聖夜のプレゼント

Sat, 26 Dec 2009 03:59:54 +0900

去年のイブの朝、突然さよならも言わず逝っちゃったえっちゃん
「なんで今日なの！？」
もう二度とクリスマスがやって来ないのでは無いかとさえ思えた

そして今年のクリスマス
１２月に入って慌しく色々な事が起きたり、スタッフのＮ君も私のことを気遣ってか二人の会話に「クリスマスツリー」という言葉は無いまま過ごしてきたけれど
イブの深夜、無性に飾りたくなってしまった
大きなツリーを飾るのは大変かと小さなツリーを出してみれば

やっぱり「クリスマス」はやって来た

ケルと一緒にツリーを眺めているとじわ～っと暖かな心持になってゆく

えっちゃんと過ごした幸せな最後のイブの前夜こと、そしてえっちゃんのこと
思い出はいつか忘れるかもしれないけれど
この暖かな心持は毎年クリスマスの度に私の心の中に宿ってくれるはず
そして、気づいた
はは～ん、これはえっちゃんからのプレゼントなんだわ～と
この先、いろんな年を過ごしてゆくなかで、一年に一度何があってもきっと変わらず暖かな気持ちにさせてくれるプレゼント
イブの夜、空からとめどもなく舞い降りる雪を身に受けるように私に降り注ぐものを感じています

ありがとう、えっちゃん
　　（それにしてもイブが命日だなんて、最後までやってくれるじゃん！参りました！）

ケルが来て三ヶ月

Sun, 22 Nov 2009 01:21:05 +0900

ケルが我が家にきて三ヶ月が過ぎました

私の指より細い手足、震えてるからだ・・・
小さな命への驚きと喜び
ただ、無事大きくなってと願っていた日々

　　　　　　　　　　　　　が！
こんなに早く大きくなるとは・・・・成長は早いと理解していたもののです。

最初、鼠か？とおもうくらいのケルが、背丈の倍の高さの猫用トイレの淵をよじ上り、真面目な顔をして用をたしているのを見ていると、子猫ながらに生きてゆく力を感じ・・・むむっといじらしくなっていたのが昨日のことのようです。

産み落とされ母猫のお乳を吸うこともなく捨てられていたケル
ある時より、私の腕がその母猫のお乳になったらしく、甘えたい時はゴロゴロと吸い付いてくる
まっ、猫に自立の薦めもなかろうかと私も母猫の気分を味わわせていただいてる次第。

三ヶ月の間に自分の名前が「ケル」であることはわかっているらしい、「ケル」と呼べばどこに居ても飛んででてくる。
「ごはん～」も分かったようで、これまたどこに居てもお皿目指して飛んでゆく。
そして、「さ～寝ようか」の言葉にも一目散にベットへと・・・。

いつまでたっても反応しないのは「ダメ！」の言葉・・・都合のいいヤツだ

夜、ベットの中でケルと目を見合わせる
お互いただじ～と見ている。ふとケルの毛むくじゃらの手を触って「今私、獣と寝てるんだわ～」と思いつつ、片方の腕を枕にしてるケルの頭が一瞬重くなる・・・ケルが眠りつく

今、ケルを胸に抱く時、幼き頃断られると理解しつつも子犬を抱いて家へと歩いた事を思い出す。

きっと,その頃なら何の疑問ももたず自然と家族の一員として共に暮らしていたのだろうが・・・

言葉も理屈も通じないケルとの日々に戸惑い、感嘆し、癒されながら
縁あって出会った未知の命と
お互い我儘に暮らしております

どうやら、ケルは「招き猫」らしい・・・

客足の途絶えた夕暮れ、家と店を繋ぐドアを開けると「待ってました！」とばかりケルが飛び出してきて、店の端から端まで全速力で走る
ひとしきり遊びまわって落ち着いた頃、お客さんの笑い声と共に店のドアが開く

ケルはお役御免とばかり抱きかかえられて、また家へと御退陣

また、明日の夕暮れもスタッフのＮ君は家のドアを開けに行くことでしょう・・・

治外法権

Sun, 27 Sep 2009 01:27:14 +0900

先日、店のキッチンを広げる工事をしました。
何か良いカウンターの天板はないかと六甲山にある材木屋さんへ・・・

一般道から小さな橋を渡ると敷地内、あとはこの道をガタゴト走ってゆく
アスファルトでない道を走行するのはなにやら嬉しい
この奥にある世界は店主のおじさんの世界
もう、自由に切り開いていってます（建築基準法って何？！ってぐらい）
　　
いつも、この道に来ると「やった～～！」と身体が軽くなってゆくのです

普段は施主さんに恥ずかしくないものをと多少無理をしても気に入った板を買うのですが、今回は自分のお店、無理のできる余裕も無く店主に泣きついた・・・
そして、予算内で加工前の松の一枚板を分けていただく・・・もちろん加工は私がしますから！と

場所をかりて作業開始

時計も無い、電話も無い

気の向くまま・・・・いや、楽しくってしようがない
全身、木の粉で真っ白になり、サンダーの振動で手の感覚がなくなっても心地よい時が流れる

端材を燃やす焚き火の匂いも長閑
　　　　火の粉が危ないなんて言って来る人も無い

気づけば薄っすらと日が暮れだして
「わしら、そろそろ引き上げるけど、どうする？電気つけとこか？」とおじさん達が立っている
日が沈んで仕事を終える
ここにはややこしい規則も何も無いけれど一番あたりまえなことがある
「また、明日朝から来てします」
実は明日も来たかったのかも・・・

かくして、連日私は山の子になり、１４時には店へ積んで帰らねばならぬという時間制限がなければ
気の済むまで何日も板と格闘しながら楽しい時間をすごしていたかもしれません。

ただその夜は首に肩に腕にサロンパス！

旅の道ずれ

Fri, 11 Sep 2009 01:51:29 +0900

入梅と共にフリーズしてしまったブログ・・・毎夜、変わらぬ画面に「なんだ、更新はまだ？」と呟き
夏休みの宿題をどっさり溜め込んだ気持ちになりながら、それゆえ、のんびりと暮らしていたのかもしれません

いつもより静かな夏のなかで出会った小さな命

いつかは・・・と思っていたけれど
えっちゃんを見送り、これからは思う存分自由に弾けるぞという矢先だし
それよりも一人身の私を慰めてくれるのはコイツだけというのも淋しい？と変な意地と
もう少し落ち着いてから・・・・とささやかな抵抗

　いきつもどりつする思いのなかで
　　
　　覚悟を決めた！　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　290ｇの命の輝きに魅せられてしまった　　　　　

というわけで、月並みな言葉ですが我が家に新しい家族が増えました。

いや、猫は猫だろう・・・
最低限の命の保障はしましょう
甘えたい時だけ甘えてくれて、後は気ままにどうぞご自由に・・・とクールに出迎えたつもりが
甘えたいさかりの赤ちゃん猫
まして、4000年の歴史と共に、愛猫としての存在たるＤＮＡを備えているんだから・・・

もう、こちらがすっかり手なずけられてしまった

　　　　　これから20年近くか・・・良き関係でなんとかやってゆきましょう・・

名前は「ケル」　　　　　６月後半生まれの男の子、ならば
　　　　　　　　　　　　大好きな Michael jackson　から・・（ケルって発音はあるのかないのか）
　　　　　　　　　　　　「ケル～～♪」　「ケル！」　「ケルちゃ～ん」と呼んでいる毎日・・・

ソファーも開放したし、クッション、座布団、くしゃくしゃの毛布・・とケルの居場所をいろいろ作ってみたのだけれど
どういう訳か、ケルがいつも居るのは

えっちゃんの仏壇の前！

仏壇に向かってず～っと鎮座しているかと思えば、仏壇を背にしてひたすら私を見つめている
やはり、そんな夜がず～と続いていると
まさかと思いつつ、ついに・・・

「えっちゃんか？」

と聞いてしまった・・・・・・ホント、まさかよね～～～

ブログを始めて１年・・・・

Fri, 05 Jun 2009 18:35:24 +0900

PCを避けていた私、仕事で必要になっても「私はしない！」とPCの作業は全てスタッフに任せ
生涯、化石のようにアナログで生きてやろうと決めていた

世の中では介護にまつわる悲惨な事件、テレビでは介護は大変！というスタンスの報道ばかり
出会えば皆が口を揃えて「もう、大変で～～」て暗い顔してる・・(しかも本人の前で！）
大変と言われながら生きてゆくのは辛い・・・
貴方が必要なんだと・・・車椅子のえっちゃんはいつも私の共犯者として得難い存在だった

私は大変じゃない、悲惨でも無い、ただ楽しくて幸せな時間を過ごしている
難病、寝たきりでも普通の人、特別には思わず出来る限り普通に暮らす
珈琲を飲みに行き、お買い物に出かけ旅行にも行き、周囲の心配をよそに
ほんの少しの大胆さと、最大限の注意（これは私の心の中に隠して）そして「大丈夫！」と。
頭のネジを一個外せば、こんなに素敵な世界。
もし同じ状況の人が戸惑っているのなら

恐がらないでって・・・

　　「ここにこんなお馬鹿さんがいますよ～！」

って伝えたくなった・・・そして

何よりも、ここでえっちゃんが生きていること、えっちゃんのお友達をつくりたいと思った。

えっちゃんはある時より今までの世界に自らピリオドを打ち、友達には元気になれたら会うからと、
訪問看護士さんとヘルパーさん達が唯一の社会との接点になった。
小さな世界の中での毎日・・・・
元気な頃のえっちゃんには２０代から９０歳オーバーまでのいろんなお友達がいた。
噂話や病気などの話を嫌い、えっちゃんの心は好奇心に溢れて充実した時を過ごしていたのに・・・

意を決して始めたブログ
深夜、初めてまともにPCに向かい、ヘルプ欄を頼りに写真を入れる？・？？？？を一つずつ
（照れくさいので最初スタッフには内緒---ひとりで挌闘するしかない）
今ではPCの前から動かず「まさかこうなるとは思っていなかった」と言われる次第。

いただくコメントに励まされ、笑い、泣き・・・
えっちゃんにも○○さんが・・・って言ってるよ～、△△さんは今日こんな写真載せてるよ～
えっちゃんの身体はベッドに在っても想いをめくらせる時間・・・

私は全世界中でこの同じ時に大切な人に接している人達がいることを
優しい時間が流れていることを
人の心の美しさに
静かな感動を覚えていた

えっちゃんのことが始まりのブログでしたが
ブログにと、撮り始めた写真は貴重な宝物になり・・・
皆さんとのの交流が支えとなって
今日までなんとか時間を過ごしてこれました
　　　
　　　今こうしてえっちゃんのことを書ける場があることに安らぎを感じ
　　　えっちゃんとの日々を懐かしく思い出しつつ、ブログを始めたときの思いを含め
　　　現在進行形でないのは残念ですが,えっちゃんのこと、介護のこと等
　　　書ききれなかったことを、ここに記してゆけたらと思っています

ここで出会えた皆さん、本当にありがとうございます
あらためてですが、心より感謝しています

これからもよろしくお願いします

心の休日

Tue, 26 May 2009 01:06:46 +0900

インフルエンザ騒動で客足の途絶えた観光地
待てど暮らせど・・・そんな中、２０年来の知人Mご夫妻よりお誘いのお電話！

Mご夫妻は、２０年前住宅の設計に明け暮れていた私の唯一の憩いの場であり本当に美味な珈琲を提供する珈琲店を営んでおられ、昨年念願叶い六甲山の山の中に音楽ホールを備えた珈琲店を作られていた。
直にでも・・が、えっちゃんがいる時は遠くはないのに気がかりで行けなかったので今年に入って２月に訪ねた・・・
定番の「お母さん、元気ィ～？」の会話もなく、ご夫妻はいつもどおりの明るさのまま悟っていてくださっていた。
その時店内に流れていたCDがキースジャレットのような心地よいジャズピアノ・・・いいな～！（N君絶賛）
「今度ここでライブするよ～」・・・・ってことでのお誘い。

夕方、いつもより少～し早めに店を閉め（なんたって人がいないのだから心も痛まない！）
一路六甲山へ

神戸市内の店よりほんの１０分で六甲山の山の中へ
新緑の山並みに心は一気に休日バージョン！
程なくお店に到着

周りには人家もなく段々畑に小川、竹林に山、山。。。あ～～～～～～～目が気持ちいい！

定刻よりも早く着いたのにもかかわらず店内は吹き抜けの２階まで満席の状態
私たち（スタッフのN君）はピアノのまん前に座ることとなり・・・
そして・・・・・
本当に心地よい音が耳に流れ入り・・・包まれてゆく・・・
いつしか身体の細胞までが同化してゆく
誰かの言葉を借りれば音の波が留めもなくやってくる

　　　　　　　　　　　　　　　　　　竹中　真さん　　　　世界中で演奏や講義を行ってらっしゃる。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　当日はカナダの大学の生徒２０人程も聞きに来ていた。

今までのイベントには必ずえっちゃんがいた
１５年ぶりの私の為のおでかけ・・・大丈夫だろうか
そんな心配も飛んでゆき
写真が現像液から浮かび上がってくるように、音が世界が私の心に蘇ってきて満たされてゆく。
えっちゃ～ん、私は今こうして時を過ごしています。聞こえますか～？

ライブの後、おいしいケーキに満足し、帰りの山道の車中で
「こんなON,OFFが必要だあ～！」
「メリハリのある人生送ろうぜ～！」
とN君と共感しあっていたのでした。

　　　　　　　　その時大切な商売道具（携帯電話）を忘れてきたことにも全く気ずかずに・・・

というわけで今日の夕方、六甲山の山の中へ。。またまた心の休暇を楽しんできたのでした

今年の連休

Fri, 08 May 2009 21:09:29 +0900

今年もゴールデンウイークに北野坂でインフォラータが催されました。

1日、夜9時より坂は通行止め　（なんだか嬉しい・・）　　　　　　　　　　　　　
　　トラックには芝生や花びらが山積み　　　　　　　　　　　　　　　　出荷できない花を使うそう

　　　朝まで徹夜の作業が始まる　　　　　

そして、朝ボランティアの手をかりて、花びらで絵が描かれる

アスファルトの坂道は芝生の広場となり大道芸人も現れ・・・
　　久々に芝生の上を歩く
　　　　柔らかな感触が足の裏に心地よい
　　　　　　「ずう～とこのまま芝生ならいいのにな～」と
　　　　　　　　わが身に関係の無い場所では勝手なことを思う

そして、わが店は・・・・

　　2日にわたり来客数が最高記録を更新することができました。ありがとう～！
　
オープンした年にあった最高記録・・ホント死にそうになり、あの数字以上は在りえないと思っていた・・
客足の途絶えた夕方、スタッフのＮ君が伝票を集計・・・
ニマニマと戻ってくる、笑いをかみ殺してもって感じで・・・ひたすら洗い物をしている私にそっと耳打ち

「え～～～っ！」

そう、心の中でカウントしていた（最高記録に近いか）と
聞こえてきた数字は過去最高記録にまだその3割増しの数字

その時二人の手にクラッカーがあればきっと鳴らしてた！
いや、ふたりの頭上にくすだまが花吹雪と共にわれていたような気がする・・・

今、ランチ「おいしかったですよ」ってわざわざ言ってくださった方
店を出て行かれる時笑顔をくださった方々
ひとりひとり思い浮かべて・・・・
　　心よりありがとうございますを・・・　　

　　　　　　　　　　　　　　しかし、平日はヒマだあ～！！（なんとかしなくっちゃ・・・）

　　　　　　追記

「インフォラータ神戸、北野坂」・・・・神戸北野、山本地区の「花と緑を増やす運動」のシンボルイベント
「インフォラータ」とはイタリア語で花をしきつめるという意味

　　　富山県、新潟県の球根栽培の為に捨てられてしまうチューリップの花びらで巨大な絵を描く
　　　主催はこの地域の各自治会、観光推進協議会、異人館協会など・・

　　　期間中はストリートライブやパフォーマンス、ファーマーズマーケット、ライットアップなど・・
　　　初日の朝からは花絵作成にも参加できるそうです