★脊柱側彎症★

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小5で発症、脊柱側彎曲38度、装具治療


術後2年放置後、68度の彎曲・重度側わん症


手術が今は出来ないので装具治療の中、日々の葛藤、頑張りを
書き記しています。
=高校3年の今 78度まで進行・手術が決まりました =
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手術説明 ケータイ投稿記事

手術の説明を受けてきました、傷は30〜40センチ。
手術予定時間、6〜8時間
痛みが強いので麻薬系の痛み止を使用するため吐き気が強く出るとの説明。出血量、1500〜2000?

体力回復を待ち、2月上旬の予定

私なりに前記事に言いたいことがあります、そのさいは公開にて返答するよてい、匿名のもと、知りもせずに書かれた内容に、正直に答えましょう。

私は逃げてもいないし、負けてもいない。

ただ今は娘の状態が悪く、体調がよくないので他に目がいかないだけ。

辛いときに辛いと
死にたくなるときに死にたくなると、苦しい時に苦しいと言えないブログなら、作らなかった
なぜなら、私生活で私は一切の愚痴や弱音を身内には言わないから

大丈夫、大丈夫。
心配しなくて大丈夫

これが口癖のように。

コメント下さった方、個別に伺います、有難うございます

手術延期 ケータイ投稿記事

昨日(金)は輸血貯血の日でした。
前日、他病院に移った、元の担当医からメールがありました。
体調不良を心配して下さり、私は現時点の症状をメールで伝えました。

昨日の予約時間に、わざわざ大学まで来てくださり診察をし、話を聴いて下さいました。

まず、受験や、輸血の採血、手術が知らずに重なりストレスから、拒食になってるのでは!またこの弱った心身では、免疫力が下がる脊髄をいじる手術は、大変とのこと。
術後、肺炎など引き起こすと困る。

何より娘の状態が良くない!

以上を配慮し、手術は延期になりました。

2月上旬に予定、状態を見ながらやろうと。

一応、手術のカンファレンスは受けて来ますが、そう日にち的には大きな差はないので…

今は体力の回復と受験、
精神的ストレスを減らすことを第一に考えた結果です。
まだ吐き気や貧血を起こしたり、それによるパニックにも似た動悸が症状に出るので、殆ど食べれません。
軽い精神安定剤を処方して貰いました。

さて、切り替えてなんとか持ち直して欲しいものです

輸血用、自己血採取日 ケータイ投稿記事

今日は六回も針刺しを失敗されたらしい。

輸血の血を採るには、針が太いため痛いし、かならず医師が射す仕組みになってるが…

今日は血管がうまく逃げて掴まらなかったのか…

あまり水分をとらずに行って血液が、濃くなっていたのか…採血段階から失敗されたらしい。

痛いんだよね…漏れたり、探されたりするのは

無事に採ったものの、

点滴の時に動機と目眩がしてきたと…

輸血の血を抜くときいつもより時間がかかったからではないかと看護師。

今は疲れたのか夕飯も食べずに寝てしまいました

毎回、ヘモグロビンが、11弱で貧血に引っ掛かり待たされる!!

注射の下手な看護師や、医者は、勘弁だ

血管の出ない私にはよく解ります…

痛くても毎回、採血だけで手首の方から射してもらうから。

血管を探されるのは痛いしイライラするし…

もう少し娘にも、体調管理をしてもらいたい。夜は遅いし朝は、パンにスープだけ!
作ってあげても、ヨーグルトや、フルーツもつけても食べなくては意味がない。
こういうところから全て私にはストレスとして蓄積されていく……

自己管理も大事だよ

自己血液採血 ケータイ投稿記事

今回で五回目。

貧血で毎回200ccずつしか
採れず…

鉄剤を内服すると胸焼け、吐き気が出るのでなるべく使えない

食事を気にしても当の本人が食べてくれないことには、意味もない。

目標、2000ccだが、手術まで間に合わない可能性が…
24日は、大学受験日。

インフルエンザの予防接種も受けてこなくては…

精神的に、ゆとりが欲しい。
枠はなんでも良いけどとにかく、問題はマットレス。
堅すぎず、柔らか過ぎず、見て買わないと…と思い

ニトリで、六万の腰に良いという、マットレスを購入しました。
長く使うものだから、棚は要らないので、枠だけに、マットレスで、七万ちょっとかな。

手術したら、起き上がるのが大変だから、少し高めで座って脚が着く程度。

20日に届きます。

パラマウントにしようかと思ったけど、さすがに娘に嫌だと言われたので

寝心地良ければいいなぁ。
ずっと腰が痛くて辛そうです。痛み止を飲んで腰ベルトをして湿布してますが、学校の椅子に座り続けているのが限界なようです。

入院は、1月4日。

大学受験の勉強どころじゃなく、本人も泣きそうな顔をしています。

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