◇急性骨髄性白血病◇格闘記◇

突然の発病〜緊急入院〜格闘中〜なんで俺が…??〜クリーンルーム〜孤独感

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◇6月
◇◇16日
◇◇◇月曜日

この日は、主治医Dr□□先生が外来担当日のため、夜8時から
再入院(骨髄移植)について第2回目の説明会を開催していただきました。

参加者は、私と妻、長男、次男、母、兄、姉夫婦、義理の弟の9人です。
説明は、主治医Dr□□先生が説明して下さるようです。
合計10名は、血内科病棟フロアの面談室に集まりました。

この日は、再入院後の骨髄移植を含めた「治療計画書」に基づいた説明をいただきました。

■病名・治療法
急性転化した状態の慢性骨髄性白血病で今まで、抗がん剤とグリベックの治療で
現在白血病芽球は認められず、血液学的寛解の状態。

染色体検査・bcr-abl遺伝子検査によっても治療反応が得られている。
グリベックのみで完治の可能性はほとんど無く、治癒を期待できる唯一の方法は、
同種移植だそうです。ただし同種移植されてもさまざまな問題が考えられ、
治療経過は容易ではないようです。

■移植で期待できる治療成績
国内の統計で、第2慢性期でHLA一致非血縁同種移植での長期生存率 40〜50%

■移植に関した副作用・合併症
〜綾菽屬砲茲觴N鉄慙毒性
 エンドキサン&大量の放射線照射(12グレイ)
■韮孱硲
4鏡症
ぬ髪崟什泙砲弔い
その他予期できない合併症や後遺症の可能性も否定できない。

■再発
移植後でも再発の可能性もありうるそうです。
その場合、グリベックの再開、癌ワクチン療法などを検討くださるそうです。

■晩期合併症
同期移植の強力な治療で無精子症による不妊になる。
二次ガン(15年で5〜10%)、白内障、間質性肺炎が発生する可能性もある。


今回も約2時間に及ぶ詳しい説明をしていただきました。
前回同様でリスクについての説明が多かったですが、
移植の場合は、抗がん剤など投薬と違い、100人いれば、100通りだそうで、
いくら権威のある医師や数をこなしている医師でも実際のところは解らないそうです。

私としましては、現在の最高の医学で、解らない事には少し不安はありますが、
仕方の無い事と思います。前向きに考えるようにしています。

主治医Dr□□先生もご多忙でお疲れの様子でしたが、
本当にありがとうございました。この場を借りまして御礼申し上げます。

今回の説明会には、私の意志で、中学3年の長男、中学1年の次男、75歳の母にも
同席してもらいなした。主治医さんの説明は100%解らなくても、見かけは元気な
私の病状やリスクのある今後の治療など、神妙な雰囲気だけでも感じて欲しいと思ったからです。

閉じる コメント(9)

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これでもかっていうぐらいこれから起こりうることを説明されましたね。もう笑ってるしかないって感じですよね。きっと子供さんたちはしっかりと感じ取ったんじゃないでしょうか。

2008/6/23(月) 午後 7:02 [ yyayyayyayya ]

いざ、移植となると気持ちも落ち着いてばかりでいられなくなりますね。だけど治す為に必要な事。治す為に不可欠な事。だったら、自分の決断を信じるしかありませんね!!私も化学療法だったけど、私のかかっていた病院ではほとんど症例のない治療だと説明されました。でも私がその希望になれたら嬉しい!それに絶対治ると信じてたから乗り越えられました。カズさんも、信じて戦って下さいね(*^_^*)

2008/6/23(月) 午後 7:30 ニコリン

こういうのをインフォームドコンセントと言うのでしょうかね。
お子さんの同席はいいことだと思いますね。
きっと何かを感じてくれるはずですよ(^^♪

2008/6/23(月) 午後 9:52 egoro

yyayyayyayya さん こんばんは。
そのとおり!!もう笑うしかな〜い。“まな板の鯉”状態です。(笑)
では、また遊びに来てくださいね。

2008/6/23(月) 午後 10:31 kaz**oya*i_2008

にこりんさん こんばんは。
応援いただきまして、ありがとうございます。とても心強く思います。
自分を信じて強い意志で絶対乗り越えて見せますよ。
では、また遊びに来てくださいね。

2008/6/23(月) 午後 10:35 kaz**oya*i_2008

evagoro さん こんばんは。
そうですね。私の病院や主治医さんは本当に丁寧に説明していただけます。
その点は、凄く満足ですね。医者と患者はやはり信頼関係が一番大切でしょう。
しかし医師や看護師さんは、驚くほどの重労働ですよ。頭が下がりますね。
では、また遊びに来てくださいね。

2008/6/23(月) 午後 10:40 kaz**oya*i_2008

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子供達も同席できて良かったと思います。
まだ中学生で大人でも難しい話を全ては理解できないと思いますが
説明会に出席し主治医の先生より話が聞けて
今の状況をしっかり感じ取ったと思います。

2008/6/24(火) 午前 2:30 [ chibiken papa ]

sir*k*ro*umapa*daさん こんにちは。コメントありがとうございます。
出来ましたら、公開でコメントをいただけないでしょうか?
非公開の場合は、返答コメントを入れかねますので、ご了承ください。ID公開を懸念される場合は、ログアウト後別IDでもかまいません。

2008/6/24(火) 午前 9:57 kaz**oya*i_2008

chibiken papa さん こんにちは。
そうですね。中学生とは言ってもまだまだ子供です。
父親の病気の重大さだけでも感じ取って欲しかったです。
では、また遊びに来てくださいね。

2008/6/24(火) 午前 10:11 kaz**oya*i_2008


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