◇急性骨髄性白血病◇格闘記◇

突然の発病〜緊急入院〜格闘中〜なんで俺が…??〜クリーンルーム〜孤独感

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志半ばで・・

お世話になっております。

かずおやじ妻でございます。

主人のブログに訪問下さり、励ましのお言葉をいただいてありがとうございました。

残念ながら・・かずおやじこと夫は
2月7日早朝に
2人の最愛の息子達と家族に見守られ「永眠」いたしました。


骨髄移植を控えた方・骨髄移植後の方・色々な方々が訪問下さっておりますので
夫の死をご連絡する事を躊躇しておりました。

中3・中1の息子二人に残されたわずかな時間の時
夫は・・夫の口から夫の言葉で、夫の遺志をきちんと残して逝きました。
息子達の胸にはキチンと響き残った事でしょう。


最期は急性肺炎・肝不全・消化管からの出血と
かなり厳しい闘いでした。
移植後の再発がなかっただけに悔やまれます。




夫とともに皆様のご健康をお祈りしております。


私の勝手な思いでこのブログは、しばらく残しておこうと思います。

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経過報告

 〜〜〜経過報告〜〜〜 現在 再入院中です


この私のブログを見て下さっている方々には、ご心配をかけております。
長い間の放置状態で、なかなか更新記事が掲載出来ないのが現実ですが、
私の脳裏の片隅には、皆さんからの温かいコメントなどが残っております。

実は、退院後週1回外来診察を受けておりましたが、
11月初旬から緊急入院しております。

幸い再発などではありませんが、「肝機能低下」です。

私の場合、骨髄移植後の急性期GVHDは幸いとても軽く重篤な症状は
出ませんでした。その為、移植後の退院時期も早い方で安心しておりました。

ところが、慢性期GVHDの時期より肝機能低下で採血データでも
明らかな肝臓機能不全で絶対安静、肝生検から病理検査にいたっています。

肝臓は、「沈黙の臓器」と呼ばれるほどで、とても厄介だと痛感しております。
骨髄移植後はいろいろあると聞いていましたが、本当にいろいろです。

今現在、だいぶ良い方向に向かっていますし、体調も日に日に良くなってきています。

また、記事を更新出来る日が来ましたら、皆さん遊びに来てください。

イメージ 1
入院中に妙にはまっている「昆布茶」

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骨髄移植<当日>※

◇7月
◇◇某日
◇◇◇DAY 0


今回の記事からは、日付を「某日」とさせていただきます。
私の場合、非血縁間移植(骨髄バンクから)の骨髄移植のため、
私に善意の提供を頂けます『ドナーさん』に配慮しまして
日付は非公開とさせていただきます。
記事の投稿日(アップされた日付)とは異なりますので、ご了承をお願いいたします。


■骨髄移植 当日

体調はダルサが増してきましたが、まあ普通にいられるほどで
いよいよの移植当日を迎えました。
これから等分の間は、毎朝採血し血液検査があるそうです。
白血球の値もだいぶ下がってきているようです。

第2の誕生日になる記念すべき日で、
今日の日にちは私にとって一生忘れる事ができない日となることでしょう。

病院事務員さんによって今日の夕方ごろにドナーさんの骨髄液到着するそうですが、
少し不安になってきました。
<本当に夜までに届くのだろうか??>
<もし遅れたらどうなるのだろう??>
<ドナーさんが心変わりしたらどうしよう??>
などなど・・・1人で無菌室にいるとよからぬ事ばかり考えてしまいます。

主治医の先生は、
『安心して待っていてください』
『ちゃんと予定通りに届きますから・・・』
とあっさりと説明してくださいました。

夕方になり看護師さんより
『無事に届いたそうですよ』
『いま、病院内の機械で骨髄液の分離作業をしていますよ』
とお話がありました。

ようやく一安心できました。

イメージ 1
ドナーさんから頂いた骨髄液


主治医Dr□□先生と若手Dr△△先生と新卒Dr○○先生が
立ち会っていただけてまた大勢の方々に見守られての移植でした。


<感謝の気持ち>

この場を借りまして私のために骨髄をご提供くださった
ドナーさんにお礼を述べさせていただきます。

名前もお顔も住んでいる所もわかりませんが、
見ず知らずの私の為にリスクも伴う骨髄液のご提供にご協力いただき
ありがとうございました。

私の様に生きるためには、
どなたかの善意の骨髄提供でしか道がありませんでした。
ほんとうにほんとうに感謝しております。重ねてありがとうございました。

後日、骨髄バンクを通して『感謝の手紙』を送らせていただきます。


<骨髄バンク関係者の方々へ>

私のように身内でHLA適合者がいない場合、
最後の常が骨髄バンクとなります。

主治医の先生の話では、バンク登録しても移植が実現するのは
約30%と聞いています。
それなのに、私の場合は、異例の速さでドナーさんを見つけてくださり
移植までのコーディネイトなど超スピーディに進めてくださり
ありがとうございました。

退院報告

お蔭様で9月29日 無事退院いたしました


骨髄移植の前準備で入院が始まり、約3ヶ月が過ぎようやく退院にこぎつける事が出来ました。
早いようで長かった入院生活にようやくピリオドを打つことができ、大変嬉しく思っています。

前回、今回の入院に伴い、主治医の先生、副主治医、研修医の先生、薬剤師の先生、
大勢の病棟の看護師さん、看護助士さん、病院関係者の方々には大変お世話になりました。
この場を借りて、御礼申し上げます。

そして、このブログ見て応援くださった方々、本当にありがとうございました。
皆様の応援があってこそ辛い骨髄移植を無事に乗り切る事ができました。
ありがとうございました。

そして、感謝。
姉夫婦、義理の弟など親戚身内の方々にも突然の長期入院でご心配、数々のサポートなど
いただきまして御礼申し上げます。感謝の気持ちでいっぱいです。

そして、最後に私の家族に、長い間留守を守ってくれてありがとう。
最愛の妻へ、1日も欠かすことなく病院へ顔を見せてくれてご苦労様。ありがとう。


退院という1つの区切りを無事に迎えましたが、まだまだ、体は元に戻っていません。
血液数値もギリギリの数値で、体調も良いとはいえません。
今後、自宅で移植後の経過観察と療養を週1回の通院で行っていきます。
まだまだ、社会復帰までには、最低半年〜1年はかかるであろうと思っています。

今後も、皆様方の応援あってこそ乗り切れるであろうと思っています。
よろしくお願い申し上げます。
◇7月
◇◇某日
◇◇◇DAY −1


今回の記事からは、日付を「某日」とさせていただきます。
私の場合、非血縁間移植(骨髄バンクから)の骨髄移植のため、
私に善意の提供を頂けます『ドナーさん』に配慮しまして
日付は非公開とさせていただきます。
記事の投稿日(アップされた日付)とは異なりますので、ご了承をお願いいたします。



■TBI 放射線全身照射2日目

昨日に引き続き地下2階の「高度放射線治療センター」まで
ストレッチャーに乗せられて午前中、午後の2回に分けて行いました。

若手Dr△△先生と新卒Dr○○先生が立ち会っていただけて
また大勢の方々に見守られての放射線室内でした。

放射線量は、2日間で4回、1回の線量が3グレイで
合計で12グレイになるそうです。

まるで餅を網で焼くように、寝台の上で機械に対して、
正面、右側面、背中側、左側面 と4方向から
照射したわけです。

やはり照射の回数を重ねるごとに体のダルサ(疲労感)が
日に日に増してきています。

4回の照射が無事の終わりましたが、
この時点ではさほどの異常は感じませんでした。



■無菌室入室

「高度放射線治療センター」からの帰りそのまま無菌室に引越をしました。
私が放射線を行っている間に、妻が荷物など引越を済ませてくれていました。

事前に無菌室は、見学させて頂いていましたが、
やはり準クリーンの病室とは比べ物にならないぐらい狭く圧迫感を感じました。
そして、内装の殺風景さや窓からの景色が、隣の病院建物しか目に入らず
気分的にめいってしまいそうな予感すらしました。

幸いな事にヘパフィルターの機械を入れ替えたばかりだそうで
ジェット機の機内の様な騒音はありませんでした。
通常は弱の状態で、回診、面会などの時のみ強にするようです。
弱の状態ならさほど気にならない程度の風音でした。

まあ、体の疲労感もあるしテレビをつけてゴロゴロとしていました。

無菌室の面会は、限られた家族のみとの指示で
私の場合は、妻が教育を受け、白衣着用で入室してくれました。

それも、いろんな条件があり結構大変(面倒くさい)そうです。
髪はしばる、アクセサリー禁止、爪は伸ばさないなどなどで、
入室前に滅菌シャワーで完全な手洗い、白衣着用でした。

入室後はヘパフィルタースイッチを強にし
私(患者)の風上には絶対入らないようにとの注意もありました。

室内でベットの頭側からろ過された風が吹き出し
足側へ流れていく仕組みのようです。

点滴台もベット横のガラスで仕切られた別室でつるせる様に
セットされていてそこから長いルートでベットの隅をとおり
私につながっています。
最低限の半径2mぐらいしか動けないようです。

疲労感はありましたが、体調もさほど悪くなく無菌室初日をすごしていました。

そんなこんなで翌日夜の移植本番を前に期待と不安で緊張感が高まってきました。

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