◇急性骨髄性白血病◇格闘記◇

突然の発病〜緊急入院〜格闘中〜なんで俺が…??〜クリーンルーム〜孤独感

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◇7月
◇◇3日
◇◇◇木曜日

■『グリベック』ありがとう

前回の記事で、書き忘れたのですが、
私の生命線『グリベック』が6月29日で終了しました。

分子標的薬グリベックは、
私たち慢性骨髄性白血病(CML)の患者を救う救世主かもしれません。

私の場合、約3ヶ月(600mg/日)で
bcr−abl遺伝子検査でもスコア90まで改善され
素晴らしい効果を挙げてくれました。

主治医をはじめ、血内科のドクター全員の方も驚きの効果だったようです。

ただ、私の場合、現在の医学ではグリベックによる治癒は
ほとんど無理との見解で、骨髄移植の選択し進めています。

ただ、この分子標的薬グリベックのおかげで、
完全寛解療法も1クールで終了し、
大変副作用の強い化学療法(地固め療法、維持療法)も無く
自宅での飲み薬のみの治療で進められた訳です。

AMLの方のブログ記事等を読ませていただきましたが、
移植までの化学療法は、本当に辛いようで
私はその点だけでも救われた思いです。

今は体力的にも発病前と変わらないぐらいの状態で、
移植に伴う強い治療にもベストの状態で挑めそうな気がしております。

出来れば、もうお世話になりたくないですが、
『グリベック』よ、「ありがとう」って言っておこうと思います。


■飲み薬の追加

現在の飲み薬です。

胃薬 セルベックス1錠/毎食後
抗菌薬 クラビット 2錠/朝・夕食後
抗菌薬 バクタ 1錠/朝食後
抗真菌薬 ジフルカン 2錠/朝食後

明日追加分の飲み薬

抗ウイルス薬 ゾビラックス 5錠/日
尿酸合成抑制剤 アロシトール 1錠/毎食


薬品名をクリックすると別画面で薬品説明ページが開きます。




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◇7月
◇◇1日
◇◇◇月曜日

今日からいよいよ7月です。
早いもので、病気発覚からもうすでに3ヶ月経過です。
この3ヶ月は、本当にいろいろな出来事がありました。

思い起こしても数え切れないような経験など激変の3ヶ月でした。
私の一生涯でもこれまでの3ヶ月と今後の治療は忘れられないページを綴る事と思います。

■引越日程決まる

昨日の夕方、看護師長さんが見えました。
いつもはきちんとマスクをつけて見えるのですが、
昨日は、マスク無しで、お顔をすべて拝見させていただきました。
年齢は、私とほぼ同じ(40代前半)だそうですが、
何が何が、なかなかお若くて綺麗なお方で少し驚きでした。

この様な流れにになるそうで詳しく説明していただきました。

昨日までの4人部屋

南側の4人部屋

準クリーンルーム(前処置)

無菌室(骨髄移植)

準クリーンルーム

4人部屋


今日、午前中に南側の4人部屋へ引越しました。
今までの相部屋は、いろんな患者さんが入っていましたので、
感染等を考慮して南側の相部屋に引越だそうです。
この部屋は、南向きでやっぱり明るいですね。
それと、同室の方もほとんど血液疾患の様で私としても安心できました。


■中心静脈カテーテル(CV)消毒処置

主治医Dr□□先生の回診でCVに若干の出血跡がありそれを消毒して頂きました。
病室での処置ですが、主治医Dr□□先生と看護師さん2名での処置のようです。

メガネの似合う中堅の看護師さんと新人の看護師さんです。

Tシャツを脱ぎ、主治医先生がヨード?で消毒中のことです。
右胸のCVを先生が消毒、私の唾等のばい菌が入らないように頭を左に向けろとの指示です。
先生の性格なのかわかりませんが、何度も何度も丁寧に消毒していただいていると、
ベットの左側(私の顔の真ん前)にいた中堅の看護師さんの顔がムズムズしています。
その瞬間、
『ハッ、クショ〜ン』
と大きいのを1発くしゃみです。その瞬間私は、
『ブッ〜』
と吹き出してしまい。先生の顔つきが、
<ピクッ>
としましたが、何も無かったかのように消毒を続けていただけました。
その後、先生が退室された後で、みんなで大爆笑でした。

幸いマスクをしていましたので、大事には至りませんでしたが・・・
楽しい看護師さんが、大勢いらっしゃいます。
入院生活の気がまぎれた瞬間でした。


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◇6月
◇◇29日
◇◇◇日曜日

■スキンヘッド

今日は朝から土砂降りの雨、
我が家の息子2人は野球部の試合も練習も中止のようです。

日曜日は病棟内が静かですね。
病状の良い方のほとんどが外泊されているようで、静まりかえっています。

午後から妻が子供2人を連れてやってきました。

私の頭なのですが、スキンヘッドにしています。
(前の記事でもお知らせしましたが)

このスキンヘッドが、大変なのです。
4〜5日経つとジョリジョリと伸びてくるのです。
気になって気になって仕方が無く、頻繁に剃刀でそっています。
仮退院中も3回ぐらい剃りましたが、これが面倒なのです。

まぁ、自宅では次男と一緒に風呂に入り、剃らせていましたが・・・
妻に剃らせるよりも、次男がまた器用に剃るのですよ。
(長男より次男がなぜか器用です。細かい事大好き小僧ですので)

病棟の洗髪台を借りて理髪店に早がわりです。

イメージ 1

次男に頭を剃ってもらっています。
あまりにも楽しそうに剃るので
こいつは将来理容師にでもするか?
という気分です。まだ、中学1年ですが・・・






剃り終わると洗髪?いえ、髪の毛が無いので洗頭??してもらい
とてもさっぱりでした。

お寺の坊主さんや若い方でもスキンヘッドの方は、結構手入れが大変ですね。


■ヴィッツ??

今日、妻が持ってきました。

イメージ 2なにやら良くわからないのですが、
ちまたでは流行しているようです。
クロックスのサンダルに付けるアクセサリー?

ちなみに私のサンダルは、クロックスタイプですけど・・・

スパイダーマン?
ドクロ?
意味不明ですが・・・

イメージ 3

こちらのネコちゃんは、近所のママ友からのプレゼントです。
ありがとうございました。

そう言えばその方、先日お会いしたときに、沢山ついていました。




サンダル本体よりもアクセサリーの方がお高くなってしまいました(笑)
入院病棟内でも、ひそかに楽しめそうですね。


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◇6月
◇◇28日
◇◇◇土曜日

■考える事 『多くの方々の支え』

朝PCを立ち上げいろいろ記事を読んでいましたら
以下のニュースが私の目に飛び込んできました。

<Yahoo!ニュース>白血病の高校生救え 同級生らが募金活動
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20080628-00000013-san-l12


記事を読んでみると、
15歳で白血病を発病、16歳で緊急の骨髄移植が必要とあり、
HLAの適合が見つからない様子です。
クラスメイトや友人が街頭で呼びかけと募金活動をしたそうです。

このクラスメイトや友人もなかなか出来る事では無いですよ。

少年の病気の詳細は、わかりませんが、移植が必要でHLA一致の
ドナーさんが見つからない事は、大変な思いであると察します。
病気で体も辛いでしょうが、
この時期に、精神面の辛さは私も痛いほどわかります。

このニュース記事でもわかりますが、この少年のために
少なくても70人もの人たちが支えているのだ。
この少年もそれだけでも幸せを感じているはずです。

私も含めて白血病、血液疾患患者は自分1人で生き延びる事が困難な場合もあります。
骨髄移植については、型の適合するドナーさんが必要です。
そして、血液疾患すべての患者には、輸血が必要です。
輸血の場合、血小板などは献血から輸血までの期間が短く、慢性的に不足だそうです。

この場を借りて、皆様の善意のご協力をお願い申し上げます。

 骨髄バンク ドナーズネット  へのご登録。 そして、健康な方の 献血 を

よろしくお願いいたします。



さて、私の場合を考えてみました。

発病から今までの事を思い起こして見ますと、とても恵まれています。

□近所のクリニックのS先生
□私の今入院しているこの病院
□主治医Dr□□先生や若手Dr△△先生
□私にかかわって頂けた看護師さん方々
□骨髄を提供くださるドナーさん
□骨髄バンクの方々
□ドナーさんのかかる病院スタッフの方々
□骨髄を運んでいただく職員さん
□私を応援してくれている妻のママ友さん方々
□このブログを読んで頂いている方々
などなど

そして
□兄夫婦や姪
□姉夫婦や姪、お爺ちゃん
□在所の義母
□義弟夫婦
□親戚の方々
□母
□妻と子供たち

まだまだ書ききれないであろう人々が、
私の病気のためにかかわってくれています。

言葉では表せないが、感謝の気持ちを忘れる事が出来ない。

そして、
唯一の恩返しは、この病気を克服し元気で生き延びる事であると思います。


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◇6月
◇◇27日
◇◇◇金曜日

■無菌食??
一昨日夜の担当看護師さんに、「明後日から無菌食です」といわれました。

無菌食?これまでにはそのような説明は、聞いていません。
看護師さんに聞きなおすと、良くわからないそうです。
その看護師さんは最近他の科から配置転換で血内科に着たばかりだそうです。

翌日、若手Dr△△先生の回診で聞くと、
Dr「無菌食?」「そんな指示出ていないよ。」
  「大昔はそう言う病院食もあったらしいが・・・」
私「いや〜看護師さんに言われたのですが・・・」
Dr「あ〜わかった。。腸内無菌化の事ですよ」
  「カルテに書いてあったゎ」「看護師さんの勘違いですね」
  「飲み薬が3錠ぐらい多くなるだけですよ。安心してください」
私「は〜。ホッとしました」

そんな、こんなで大騒ぎでした。
私は、無菌食の事を聞き、すぐに妻の携帯へメールで知らせると、
妻は、ネットなどを駆使して調べ上げました。
約1時間で返事のメールがあり、読んでみると
昔の話が多いそうですが、免疫が低下したときの食事とほぼ同じとの事でした。

化学療法で白血球が下がったときもそのような病院食は出ませんでしたので
おかしいと思っていました。

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<28日10時・追加更新>
多くの方よりコメントをいただきまして、ありがとうございます。

無菌食について付け加えさせて頂きます。
私の病院では、「無菌食」という特別な選択メニューは無いそうで、
化学療法や移植で免疫が低下した場合、もちろん完全過熱食で生もの禁止です。
一般食を患者自体で確認しながら食事する様にとの指示です。

まあ、この病院の一般食は野菜などでもほとんど加熱処理してありますが、
まれにヨーグルトや納豆が出る事があります。その場合、患者が判断するそうです。

記事がわかり難い表現ですみませんでした。訂正してお詫びいたします。
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腸内無菌化に伴って、27日から飲み薬が増えました。
以前から飲んでいた
グリベック6錠/夕食後 + セルベックス1錠/毎食後
27日から追加分は
抗菌薬 クラビット 2錠/朝・夕食後
抗菌薬 バクタ 1錠/朝食後
抗真菌薬 ジフルカン 2錠/朝食後

飲み薬が少しずつ増えてきました。グリベックは近々なくなるそうです。
今日追加された分の飲み薬は、移植で飲めなくなった時点で点滴投与となるようです。


■スカイレストラン
病院食の昼食が少し物足りなかったので、妻の食事を兼ねて
スカイレストランへ行きました。

イメージ 1

幅広きつねきしめん \500也

大好物のきしめん初体験。
結構旨かった。






イメージ 2

ちなみに妻の食べた
ミックスグリル定食

海老フライ3尾付 \800也
相当のボリュームのようです。






まあ、食べれるうちは、好きなものを食べている状況です。
検査などもひと段落して、結構時間を持て余す感じです。



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