◇急性骨髄性白血病◇格闘記◇

突然の発病〜緊急入院〜格闘中〜なんで俺が…??〜クリーンルーム〜孤独感

白血病闘病記(抗がん剤編)

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◇◇◇6月22日◇日曜日◇◇◇

再入院まで自宅で過ごせる時間は、もういよいよ24時間を切りました。
梅雨の真っ最中、朝から雨降りです。
雨降りの天気だけでも憂鬱で、気分も暗くなってしまいます。

今日も朝からネットでブログなどいろいろと読んでいます。

■慢性骨髄性白血病に明るい兆し

ネットで病気の事をいろいろ調べているうちに、こんな記事を発見しました。
“慢性骨髄性白血病の根治につながる治療法を開発した”

下記参考HP(Yahoo!ニュース記事)
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20080618-00000159-mai-soci

下記参考HP(asahi.com ニュース記事)
http://www.asahi.com/science/update/0618/TKY200806180286.html

この記事によりますと、6月19日付けの毎日新聞記事のようです。
同日付けの朝日新聞でも同様の記事が掲載されていたようです。

「異常な白血病細胞をつくりだす骨髄中のがん幹細胞をなくし、
 再発を防ぐことにマウスで成功した。」
 「人間の細胞でも同様の効果を確認」

とあり、まさしく私の今後の治療に大きく関係のある事である。
まだ、研究段階で治験の状況ですので、
即、私の治療に使えるかはわかりませんが、
私にとってとても明るいニュースでした。

明日、私の病院でも、この記事について主治医さんにお話して
確認してみようと思います。


■父の墓参り

私が19歳のときに、59歳の親が病気で他界しております。
父は、ガンや白血病ではありませんが、内臓の病気で息をひきとりました。

私と家族はは盆と正月には必ず父が眠る墓地へ、お参りに出かけています。
今回病気が発病してからは、初めてのお参りとなります。

父の墓地は、県内ですが市街地から車で30分程度の距離で、
観光牧場の敷地内の納骨堂にあり、墓参りしたあとはその観光牧場で、
名物のソフトクリームを食べるのが恒例になっています。
牧場直営ですので、とてもおいしいソフトクリームでした。

墓参りも済ませ、心の準備も着々と進んでいきます。


■最後の晩餐??

イメージ 1
妻手製の“おでん”

この季節におでんと思いますよね。
でも我が家のおでんは私の大好物です。
思わずビールを飲みたくなってしまいますね。
ちなみに写真のビールは妻のビールです。

この地方独特のみそおでんです。





あとは明日入院までの一晩は、
当分寝る事ができない自宅寝室での寝心地を味会うだけです。




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再入院まで自宅で過ごせる時間は、もういよいよ3日となりました。
ほんとにカウントダウンの時計が刻一刻と進んでいきます。

今日はあいにくの梅雨空です。午後になり雨が上がりますと、
義理の弟からメールがありました。

私たちの夕方の日課である散策に同行したいので・・・と行っております。
私は、久しぶりに甥っ子(2歳半)の顔も見たかったので、話に了解しました。

お見舞いとはいえ、車で1時間以上かけて、奥様、お子ちゃまも一緒にきて頂き
申し訳ないと思っていました。

夕方、自宅前の駐車場で落ち合い、一緒に散歩へ出かけました。
雲行きは何とか持ちそうです。

公園の一万歩コースに入りウォーキングの開始です。
甥っ子も元気に歩き出しました。上り坂などは元気いっぱいでした。
お疲れモードは、弟と奥様でしょうか?

すると、弟の奥様が発見です。

イメージ 1
幻の“五つ葉のクローバー”です。










私は始めてみました。

発見者弟の奥様は、五つ葉って幸運なの〜??
とよくわからない様子です。

その後、弟家族と私の家族で、自宅近くのファミレスに行き夕食を食べて帰りました。

帰宅後、妻はネットで調べ始めました。
“五つ葉のクローバー”これは凄いらしいです。

なっ、なんと“金運アップの象徴”だそうです。
早々に弟夫婦にメールで知らせていました。


夕食中に電話が入りました。
私の病院6階血液内科スタッフステーションから
「23日の入院時間は、朝10時から、最初は4人部屋です」との事です。

カウントダウンがまた進みました。



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◇◇◇6月18日◇水曜日◇◇◇

再入院まで自宅で過ごせる時間は、もういよいよ5日となりました。
時間が進むのが早すぎるぐらいの感覚です。

前回の入院は、考える暇も無く、診察→即入院→約2ヶ月間 でしたが、
今回は、治療内容、最低入院期間、病室の流れ、使用薬剤、それに伴う副作用、
骨髄移植について、などなど主治医の先生より説明いただいております。

現時点でその内容を、ほぼ理解し再入院までの
体調面、精神面、留守中家族の事、仕事の事を
調整するのが今回の自宅療養の目的だと理解し過ごしてきました。

今日の出来事を書き記しておきます。

■朝いつもどおり7時過ぎに起きる。

■いつもどおり朝食はパン食を食べる。

■今日は妻の健康検診に同行する。
国から?無料健康診断の案内が来ているためかかりつけのクリニックに行き、
メタボについての検診を受けるそうです。私の病気を見つけてくださった
近所のクリニックの先生ですので、私も同行し、挨拶をする事としました。

妻の診察・検査はすぐに終わったのですが、私の近況報告が長々とあり、
丁重にご挨拶をしてきました。先生は少し驚き気味でした。

■通勤用マイカーの廃車準備。
私の通勤用のマイカーをこの機に廃車する事としました。
車は10年以上のボロボロですので処分し、借りていた駐車場も
返却する事にしました。なにぶん収入が無い期間が続きますので
支出を最小限にとの考えです。

通勤用マイカーは2ヶ月前突然の入院日にガソリンを満タンにしたばかりで
ガソリンを抜き出し他のマイカーに移そうとホンプで吸い出そうと試みましたが
なかなかうまく抜けませんで、断念しました。最近のガソリン高騰の折ですので
いろいろチャレンジしましたが、無理でした。

カーナビだけは取り外そうと炎天下の中、作業開始です。
後付タイプのカーナビですのでアンテナ意外は簡単に取り外す事ができました。
妻が作業助手をしてくれたのも助かりました。

その後、物置にあるスタットレスタイヤを積み込み(これが結構重労働)、
長年お付き合いのあるデェーラーに持ち込みました。
これで、車1台の維持費と駐車場代が削減できほっとしました。

■昼食は外食です。
近所の台湾料理店へ歩いて出かけました。このお店がまた我が家ご用達の
お店です。ご当地名物の“台湾ラーメン”がとてもおいしいメニューです。
今日は、発病後初の体験ですのでとても楽しみでした。そのラーメンは、
唐辛子、にんにくなどで激辛料理ですが、スタミナは抜群です。
私は、アメリカン(辛さ控えめ)で注文しました。

完食で、めちゃめちゃ満足スタミナばっちりです。

■自宅に戻り昼寝タイム。
残り日数が少なくなり始め、焦っての肉体労働でもうくたくたです。爆睡でした。
日課の散歩も今日はパスです。

■ネットタイム(随時)
メールチェック、ブログチェックなどPC&テレビの前でダラダラとしていました。

■夕食はご馳走です。

イメージ 1
本日のメニュー
“霜降りサーロインステーキ”で〜す。

お肉は姉夫婦より頂きました。
おそらくグラムあたり4桁?でしょう
このお肉はきっと。いやらしい話ですが・・・
普段我が家ではあり得ないお肉です。


イメージ 2

私は普段、焼き具合はレアーで頂くのですが、
今日は妻の調理ですので、ミディアムでした。
生ものはなかなか食べさせてくれません。

もちろん完食です。
ちなみに左の2枚目写真は次男の食べる所です。




■寝る前にブログ記事書き込み

そんなこんなで超忙しい1日でした。




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◇◇◇6月16日◇月曜日◇◇◇

仮退院からあっという間の25日が過ぎました。
自宅での時間の進み具合は、速い様にさえ感じます。

今日は、毎週月曜日定例の外来診察とマルク検査(骨髄穿刺)4回目の予約日です。
天気はうす曇、雨の気配はありません。
いつもどおり市バス&地下鉄で出かけました。

血内科受付、採血と順調に進み、1時間ほどの待ち時間後に
主治医Dr□□先生の診察です。

Dr専属の事務員さんに名前を呼ばれた頃に診察準備室で
ちょうど通りかかった若手Dr△△先生に対面しました。
先生も私に気づき、久しぶりの挨拶と雑談で盛り上がりました。

診察室に入り主治医Dr□□先生の診察が始まりました。
血液検査の結果説明では、白血球が下がっていますが、
これは問題ないとの事です。

前々回の抹消血染色体検査結果も異常染色体数90だそうです。
ちなみに、標準値が50以下、先月入院中で200、
私の初診時は測定不能の振りきりだったそうです。

前回の造影剤CT検査の説明も詳しくしていただきました。
初診時の画像と今回の画像を並べて比較しながらの説明で
とてもわかりやすかったです。
肥大化した脾臓と現在のほぼ正常な脾臓の大きさが印象的でした。

私の場合、肝臓と脾臓に白血病細胞がたまって肥大化していたそうで、
入院時も毎日お腹の触診を、主治医Dr□□先生&若手Dr△△先生の2回ずつ
受けておりました。触診で脾臓が触れて硬くなっているのがわかるそうで、
白血病でここまでひどい患者さんはなかなかいないそうです。

その後、移植(ドナーさん)についての進行具合などの説明でした。

再入院日は来週6月23日に決定で、入院予約も入れていただきました。
その説明と投薬、後ほど外来処置室でのマルク検査の時間を聞き診察が終わりました。

診察準備室に戻り、Dr専属の事務員さんにマルク検査の打ち合わせの結果、
食事でも先に済ませて、12時半に処置室でお待ちくださいとのことです。

久しぶりに、スカイレストランに行き昼食を取りました。
今日のランチメニューはまたまた美味そうで、迷いましたが
Aランチの“ハンバーグ&白身魚フライセットデミソースがけ”に決定です。
出来上がると、見るからに美味そうで、病院職員の方々も
このメニューの方が多かったようです。
時間調整のため、のんびりと食事を済ませてスカイレストランを後にしました。

3階外来処置室の前で名前を呼ばれ入室です。
マルク検査は何度体験しても嫌なものです。
初めての時のあの「ズキーン」という痛さのイメージが完全に頭の中でよみがえります。
処置室ベットスペースに入ると、前回までとは違う検査技師の方が見えました。
今回の技師さんは若いお姉さんで少し緊張気味?で、
Tシャツを脱ぎ、横になるとすぐに、主治医Dr□□先生が登場し始まりました。

Dr「でははじめますよ」
私「はい」「何度やっても緊張しますね」
Dr(ヨードで消毒)「麻酔を、チクッとしますよ」
私「は〜い」(顔がゆがむ・・・)「今日は何ccですか?」
Dr「5ccです」「すぐ終わりますから・・・」「刺しますよ」
私(無意識に力む)「はい」(ズキーン痛い)
Dr「はい終わりです」

その後、技師さんとの会話
Dr「たりるか?」
技師「XXOOで足りません」
Dr「・・・・」

Dr「もう一度取ります良いですか?」
私「え〜・・・・」(涙目)
Dr「私が以前居た大学病院では、検体保存の為必ず2回取りましたよ」(微笑)
私「は、はーい」(泣)

という訳でマルク4回目は2回刺しでした。

その後、会計、投薬をいただき帰路に着きました。

とうとう再入院まで7日となり、カウントダウンが始まった様で複雑な気持ちです。


本日の定例採血での血液検査結果が出ました。


白血球     3400  <前回比−1100>
血小板    96000  <前回比−7000
ヘモグロビン  11,9  <前回比−0,6>



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仮退院してから3回目の外来診察です。
梅雨の真っ最中でどーんとした曇り空で今にも雨が降り出しそうです。
今日も市バス&地下鉄で行こうと、朝準備をしていましたら
パラパラと降り出しました。
傘を持っていかなければ・・・でも、病院内で邪魔くさいよな〜
出かける前に悩んでしまいました。
自分で運転して車ですと、そんな事で悩まなくてもよいのですが・・・
病気になってから、妻に運転は止められているからです。

いつもだったら今日の天気をYahoo天気でチェックしますが、
PCの電源はすでに落としてしまったし、新聞は休刊日でわかりません。
仕方なく空模様を眺めて、やっぱり傘を持っていくべきだと判断しました。

家からバス停までは降っていましたが、バスを降りてみると
日差しが出ていました。何か悔しい気持ちでした。

今日は午後3時から造影剤CT検査の予約がしてありますので、
4時間前から絶食です。移植に向けての事前検査だそうです。

血内受付〜採血は順調に進み、10時半ごろですが早めの昼食を
食べようと、1階のフードコーナーへ向かいました。
何にしようか迷った結果、うどん定食に決定。しかし
きしめんも食べたいし・・・と悩む(汗)
店のおばちゃんにうどんをきしめんに替えてくれと交渉しましたが、
できないそうで、きしめん&高菜おにぎりを単品で注文しました。
時間が早いので、モーニングコーヒーを飲んでいる人はいましたが
まだまだ席が空いていましたので、ゆっくり食べる事ができました。

その後、主治医Dr□□先生の診察です。
血液検査の結果も異常なしでした。問診、触診、お薬の打ち合わせと
順調に進み、前回にお願いしておきました。

“マイナー抗原ワクチン療法”についての説明をしていただきました。
愛知県がんセンターの担当者さんにメールで詳しく
問い合わせていただけたようです。
メール文面を見ながら説明していただき、大体は理解できました。
今日の採血から、京都の研究所へ
サンプルを送って調べていただくそうです。その結果と、
移植後のサンプルの結果を比較検討して、
その治験に参加できるかの結論が出るそうです。
あくまでもまだ試験中の方法ですが、
再発等のリスクは減らせる可能性が高いそうです。

診察は12時半ごろ終了し、待合室でテレビを見ながら
2時間以上の待ち時間をすごしていました。
レストランや喫茶店にも行けずに待ち時間は長いです。

「血液・造血器疾患」と言う本を持参しましたので熟読しています。
この本の内容は、看護師さん向けの内容で、
大変わかりやすく説明されていました。
私が入院中に看護師さんのコメントと照らしあらせると
看護師さんはこのような本で勉強されているようですね。

地下の画像センターで造影剤&CT撮影を済ませ、
会計、投薬と済ませました。

病院を出て帰り道は、雨が降っていました。
持ってきた傘を差して、朝の予想が当たったので少し上機嫌でした。


本日の定例採血での血液検査結果が出ました。

白血球     4500  <前回比−200>
血小板   103000  <前回比+1000
ヘモグロビン  12,5  <前回比+0,8>




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