◇急性骨髄性白血病◇格闘記◇

突然の発病〜緊急入院〜格闘中〜なんで俺が…??〜クリーンルーム〜孤独感

骨髄移植の前準備

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◇6月
◇◇16日
◇◇◇月曜日

この日は、主治医Dr□□先生が外来担当日のため、夜8時から
再入院(骨髄移植)について第2回目の説明会を開催していただきました。

参加者は、私と妻、長男、次男、母、兄、姉夫婦、義理の弟の9人です。
説明は、主治医Dr□□先生が説明して下さるようです。
合計10名は、血内科病棟フロアの面談室に集まりました。

この日は、再入院後の骨髄移植を含めた「治療計画書」に基づいた説明をいただきました。

■病名・治療法
急性転化した状態の慢性骨髄性白血病で今まで、抗がん剤とグリベックの治療で
現在白血病芽球は認められず、血液学的寛解の状態。

染色体検査・bcr-abl遺伝子検査によっても治療反応が得られている。
グリベックのみで完治の可能性はほとんど無く、治癒を期待できる唯一の方法は、
同種移植だそうです。ただし同種移植されてもさまざまな問題が考えられ、
治療経過は容易ではないようです。

■移植で期待できる治療成績
国内の統計で、第2慢性期でHLA一致非血縁同種移植での長期生存率 40〜50%

■移植に関した副作用・合併症
〜綾菽屬砲茲觴N鉄慙毒性
 エンドキサン&大量の放射線照射(12グレイ)
■韮孱硲
4鏡症
ぬ髪崟什泙砲弔い
その他予期できない合併症や後遺症の可能性も否定できない。

■再発
移植後でも再発の可能性もありうるそうです。
その場合、グリベックの再開、癌ワクチン療法などを検討くださるそうです。

■晩期合併症
同期移植の強力な治療で無精子症による不妊になる。
二次ガン(15年で5〜10%)、白内障、間質性肺炎が発生する可能性もある。


今回も約2時間に及ぶ詳しい説明をしていただきました。
前回同様でリスクについての説明が多かったですが、
移植の場合は、抗がん剤など投薬と違い、100人いれば、100通りだそうで、
いくら権威のある医師や数をこなしている医師でも実際のところは解らないそうです。

私としましては、現在の最高の医学で、解らない事には少し不安はありますが、
仕方の無い事と思います。前向きに考えるようにしています。

主治医Dr□□先生もご多忙でお疲れの様子でしたが、
本当にありがとうございました。この場を借りまして御礼申し上げます。

今回の説明会には、私の意志で、中学3年の長男、中学1年の次男、75歳の母にも
同席してもらいなした。主治医さんの説明は100%解らなくても、見かけは元気な
私の病状やリスクのある今後の治療など、神妙な雰囲気だけでも感じて欲しいと思ったからです。

骨髄移植〜無菌室見学

◇5月
◇◇27日
◇◇◇火曜日

骨髄移植の時に入る無菌室の見学をさせていただきました。

以前からお願いしてあった無菌室の見学が、仮退院の前日に実現しました。
ちょうど患者さんが入れ替わるタイミングがありましたので
その間に一通り見せていただく事となりました。

私の病院には、抗がん剤化学療法用の準クリーンルームと
骨髄移植用の無菌室があります。
部屋の密閉度とヘパフィルターの容量が違うようです。
準クリーンルームは、化学療法の時に入室しましたので、わかっていますが、
無菌室は話に聞くだけでイメージがわきませんでした。

看護スタッフの課長さんにご案内いただきました。


イメージ 1
思ったより部屋自体は狭かったようです。
ベット頭側の壁一面がヘパフィルターの吹き出し口です。


入り口側ガラス越しのカーテンは電動開閉でスイッチが
枕元にありました。





イメージ 2

窓側のガラスも2重ガラスでその間にブラインドがあります。
開閉のスイッチはやはり枕元にありました。

テレビ(少し古いですが)、冷蔵庫も使い放題のようです。
パソコン接続用のLANケーブルもあるそうです。





イメージ 3

洗面台、トイレもベットの近くにありました。
洗面台は滅菌シャワーがついていました。
もちろんトイレはカーテンが閉められるようになっています。









見学と説明を丁寧にしていただき、イメージはかなりわきました。
移植が始まると、この無菌室で最低3週間は監禁状態ですので、
これで少しは安心できました。心の準備も着々と進んでいます。




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◇5月
◇◇17日
◇◇◇土曜日

この日は、朝一番より主治医Dr□□先生が骨髄移植についての
説明会が開催されました。
参加者は、私(本人)と妻、姉夫婦の4人です。
説明は、主治医Dr□□先生と若手Dr△△先生で説明して下さるようです。
合計6名は、病棟フロアの面談室に集まりました。

移植日は現時点では7月上旬を予定しているそうです。
これは、ドナーAさんの方の都合、体調などを考慮して
骨髄バンクの移植コーディネーターさんと調整して下さっているそうです。
ドナーAさんはかなり遠方だそうで、提供くださった骨髄液は、
こちらの病院の事務員さんが泊り込みで取りに行き、持ち帰ってくださるそうです。

骨髄バンクの場合、当然ですがドナーさんの個人情報は一切教えてはもらえません。
また、こちらの、患者情報も知らせないそうです。

以下、主治医Dr□□先生による骨髄移植の説明です。

■入院期間
移植日より前が10日〜14日
前処置後、完全無菌室(クリーンルーム)で約28日(約4週間)
その後、準クリーンルーム+4人部屋で約72日(約10週間)
が最低の入院期間でこれよりも伸びる場合もあるそうです。

■前処置(移植前の準備治療)
大量化学療法、抗がん剤(エンドキサン)投与
ほぼ致死量まで投与するそうで、白血病細胞と元の血液細胞を完全破壊するそうです。
TBI(放射線照射)
全身の白血病細胞と元の血液細胞を完全破壊するそうです。

この強力な治療で、私の元々の造血系(血液を作り出すシステム)を絶滅するそうです。
その後、ドナーさんから提供された造血幹細胞(骨髄液)を中心静脈カテーテルより
点滴する事により、新たな造血系を構築する治療方法だそうです。

■前処理副作用
・短期的副作用
 吐き気、脱毛、口内炎・下痢等の粘膜障害、腎障害、出血性膀胱炎、心筋障害、肝障害 など
・長期的な副作用
 二次性発ガン、性腺機能不全、不妊(ほとんどの方で発生)、白内障、間質性肺炎 など

■骨髄移植
HLAの型がフルマッチでない場合、血縁者以外の場合には
デメリットとして
“急性GVHD”(移植後早期に起こる不具合)の発生確率が10〜15%あがるそうです。
メリットとして
“GVL/GVT”
 ドナーさんの白血球が患者の体内に残っている腫瘍細胞を攻撃してくれる効果あるそうです。

現時点では、Aさんご提供の骨髄液で移植を行う予定だそうです。
ドナーAさんは、HLA型遺伝子座6座一致でフルマッチです。

私の血液型は O型RH+ で、ドナーさんの血液型?型とは異なります。
移植後数ヶ月〜1年ぐらいで?型RH+ に変わるそうです。
変わるまでの間の輸血は、O型RH+ を輸血するそうです。

HLA型遺伝子座6座一致ですので、ほぼ問題なしとの事です。
血縁者外ですので、“GVL/GVT”の効果も期待できるとの事です。

■急性GVHD (移植後100日までに起こる移植片対宿主病<副作用>)
皮疹、下痢、肝障害 などと重症になると多くの内臓障害で致命的

■慢性GVHD (移植後100日〜数年までに起こる移植片対宿主病<副作用>)
皮膚症状、目の乾燥、口内炎、肝障害など

■免疫抑制剤
移植前〜約1年まで服用 副作用・・・腎不全、心不全の可能性あり

■感染症
・前処置で白血球が一時的にゼロになり免疫力が弱くなり、感染症に要注意。
・重症肺炎、敗血症を合併すると致命的

■合併症
間質性肺炎、肝中心静脈閉塞症、血栓性微小血管障害、敗血症、口内炎、腸炎、出血性膀胱炎 など
合併症により思わぬ臓器障害が起こり致命的になる事もある

■再発の可能性
移植して3年〜5年再発が無ければ、その後に再発の確立は非常に低くなるそうです。

■5年後の生存率
40〜50%


約2時間に及ぶ説明と質問ででおおよそはの流れなどは理解できました。
今回のお話は、移植に関するリスクのお話が重点的だったように思います。

実際、リスクの事でマイナス思考になっていたら、
治療(移植)なんてできない様に思います。
何事もプラス思考で「絶対治癒してやる」と自分に強く言い聞かせて挑もうと思っています。



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◇3月
◇◇28日

急性骨髄性白血病との診断。
最初の治療説明の段階で主治医Dr□□先生は、
骨髄移植も視野に入れて治療を進めるとの説明がありました。

◇4月
◇◇上旬

染色体検査の結果より、慢性骨髄性白血病の急性転化と診断。
主治医Dr□□先生は、骨髄移植の必要性を説明される。
移植しなければ、治癒は無いと断言される。

◇4月
◇◇中旬

親族(兄・姉)の血液検査でHLA(白血球の型)を調べていただいたが、
6個の遺伝子座のうち、数個が合わず不適合でした。
HLAの一致する確立は兄弟・姉妹間でも約25%(4人に1人)と低いため
やはり合わなかったようです。

こうなると骨髄バンクから私と一致するHLAの
骨髄の提供者を探していただくほかありません。
主治医Dr□□先生の手配により4月中旬に骨髄バンクに登録していただきました。
通常よりとても早い時期での手配となったようで感謝です。

主治医Dr□□先生より
骨髄バンクについての説明をしていただく。
まあ当然ですが、ドナーさんの善意で骨髄液を分けて頂くわけで、日程など
ドナーさんの都合に合わせる事と、バンクの登録料、検査費用など費用と旅費など実費は
保険適用外実費で患者側が支払うとの説明を受ける。

◇4月
◇◇下旬

骨髄バンクより私のHLAの型に適合のドナー登録者が
約140人該当ありと連絡をいただく。結構多くて一安心でした。
そのうちで、私に適したドナーさんに絞込みを行うそうです。
主治医Dr□□先生と骨髄バンク移植コーディネーターの方で
内容を煮詰めていただけるそうです。

◇5月
◇◇上旬

最終選考でAさんとBさんの2名に絞り込まれているそうです。
Aさんは40歳代、HLA型遺伝子座6座一致でフルマッチだそうです。
まずはAさんでコーディネートを進めていただくそうです。



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著者略歴
名古屋第1赤十字病院内科部長、
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