まるごとっ！カズミン☆

明けましておめでとうございます

去年からパスワードの変更をぐしゃぐしゃしたら自分の部屋に入れなくなってしまいました（笑）
そんな訳で外からのご挨拶で失礼します！
訪問やコメント下さった方、大変申し訳ありません！
時間ある時、自分のブログに戻れるよう頑張ってみます。

皆さんにとって笑顔一杯の1年になりますように！


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三連休♪

１０月も２週目を迎えて、三連休に突入です

ここんところ職場で異動があり、雰囲気が落ち着かないせいか、クタクタです

同じ仕事をしていても人が変わると違ってくるもんですね〜。

私の場合、聞こえが悪いことも手伝って、どうにも直接人との会話が苦手でして・・・

慣れるまでは時間がかかりそう。

多分やっている仕事の変化も来週辺りから加わる模様だし。

色々と神経使っているので、気疲れします

直接自分でなくてもギャーギャーしたやりとりが補聴器を通して聴こえてくるもんでね〜。

一日も早く落ち着きたいというのが正直なところです

ーさて、もう１０月に入りました。

今年もあと２か月程

そう考えると早いですね

ボヤボヤしているとあっという間にクリスマスになりそうです（苦笑）

ーここ最近はステロイド２０mgが何ヶ月か続いています。

若干ですが、舌の痛みが緩和されて、肉や魚という繊維質の食べ物が頑張ればいけるようになりました

痛みや味がわからないというのはありますが、一番酷い時に比べたらマシになっています

しかし、肝臓の数値が高く、ここ数ヶ月間ひっかかっていることも事実

この２０mgという結構な量をずっと続けられるワケではないので、なにか代替薬があるとよいのですが

免疫抑制剤の効果の方はいまひとつでして・・・。

とと姉ちゃんが終わってしまったけど、「どうしたもんじゃろのぉ〜」というボヤきは続いています

でも、膠原病内科の主治医の先生が色々と考えて下さっているのは本当に有難く心強いです

そしてその他の診療科の先生方も一生懸命やって下さるので、私が諦めるわけにはいきません。

凹んで沈んでばかりだけど、先生方のお陰で自分が頑張らなきゃと折れそうな心を奮い立たせて下さいます

本当に感謝です

そんなこんなで若干ですが、マシになりつつある今日この頃。

秋もやってきたし、美味しい食べ物を口から摂って、パワーに変えなきゃね

難しいことは先生方にお願いして、自分は踏ん張るのみです

ーつい先日まで蒸し暑くて半袖でよかったけど、たった一日で気温が１０度も低くなる・・・。

これでは体調崩してしまいますよね

気温差が激しいので、皆さんもくれぐれもお体にはご自愛下さいね

私もボチボチですが、自分のペースで歩いています

まだ美味しいと思って食事はできないけど、でも食べられるようになっただけマシ

先の見えない治療ですが、頑張りますね

どうか私の周りの皆さんが健やかで過ごせますように

皆さんが笑顔なら私も頑張れます

また報告しますね。

久々のお天気♪

もうここんとことずっとモヤモヤしたり雨ばかりで・・・今朝久々に太陽を拝んだ気がします

それっとばかりに早速たまった洗濯物を干して一息

パソコンにゆっくり向かい合ってます

ー実は今コロ助はシャンプーカットに行ってまして

少しだけ自分の時間が取れたという訳です

ーもう９月も最終週になりますね、はやいなぁ・・・

週に１個台風が来た・・・そんな毎日の東京で、日照時間の少ないこと

今年は自然災害が沢山ありますね。

玉葱や人参、ジャガイモが高いこと

台風の影響かと思われます。

みんな大変なんだなぁ・・・。

ー貴重な日曜日、午前中は頑張って家事をやって午後からコロ助とお散歩しながらお茶でもしようかなと思って

います

シャンプーカットすると本当に綺麗になるのでね

ー来週は２７日が月に一度の通院日となります。

ステロイドが増えてちょっとはマシになりました

でもね、完全に痛みが消えたわけではなくて、食べる物には相変わらず苦戦しています

時間をかけてお茶を飲みながらゆっくり食事を摂ることはできますが、味がする物は痛いんです

さぁ、２７日はお医者様がどんな一手を使うんだろうか

期待半分、諦め半分・・・すみません、諦めちゃいけないんですが

地味ですが、食事って毎日関わることなので、食べられないとなるとパワーが出なくて。

でもこんなに色んなお医者様方が一生懸命薬の量を調節して下さるんですものね、私が頑張らなきゃどうする

って話

うん、まだまだ頑張れ、私

舌の痛みと付き合って１年半経ちますが、いつか再び美味しいと思って食事が摂れるようになることを信じて

頑張ります。

また２７日の結果を報告しますね。

もしこのブログで同じような症状に悩んでいる方がいらしたら・・・一緒に頑張りましょうね

さぁ、お昼の買出しに行くか〜

気温差が激しい今日この頃です。

どうか皆さんも体調を崩さないようお気をつけ下さいね

皆さんにとって今日がよい一日になりますように

若干よいかも？

ステロイドを奇数日は２０ミリ、偶数日は２．５ミリというプチパルス療法をやっています

最初は全く効果なくて諦めていたけれど、ここ３日前くらいから少しマシになったかもしれません。

とはいえ、痛みは相変わらずあって食事には苦労をしていますが、頑張ってゆっくり噛めば食べられるように

なってきたかな

ただ、３０ミリ試した時ほどの治った〜という実感まではありません

次回は２７日が膠原病内科＆口腔外科です

それまでに舌がまたただれなけれなよいのですが・・・。

とりあえず今は見た目は綺麗になっています（でも味が沁みるので普通に食事は摂れません）

う〜ん、いつまで続くんだろうか

１年５か月、おかゆ、豆腐、水炊きなどがメインで過ごしてきました。

やはり体力的に疲れがすぐに出てしまって土日はバタンと横になることが多いです。

悔しいけど、まだ踏ん張るしかない

一生懸命やって下さるお医者様達に申し訳ないので、私が音をあげる訳にはいかんのですよ

もう一度美味しいって思ってご飯が食べたいです

痛くてヒーハー言いながらは嫌だ。

普通に白いご飯が食べたい

頑張れ、私

耐えろ、私

若干よいかも？

ステロイドを奇数日は２０ミリ、偶数日は２．５ミリというプチパルス療法をやっています

最初は全く効果なくて諦めていたけれど、ここ３日前くらいから少しマシになったかもしれません。

とはいえ、痛みは相変わらずあって食事には苦労をしていますが、頑張ってゆっくり噛めば食べられるように

なってきたかな

ただ、３０ミリ試した時ほどの治った〜という実感まではありません

次回は２７日が膠原病内科＆口腔外科です

それまでに舌がまたただれなけれなよいのですが・・・。

とりあえず今は見た目は綺麗になっています（でも味が沁みるので普通に食事は摂れません）

う〜ん、いつまで続くんだろうか

１年５か月、おかゆ、豆腐、水炊きなどがメインで過ごしてきました。

やはり体力的に疲れがすぐに出てしまって土日はバタンと横になることが多いです。

悔しいけど、まだ踏ん張るしかない

一生懸命やって下さるお医者様達に申し訳ないので、私が音をあげる訳にはいかんのですよ

もう一度美味しいって思ってご飯が食べたいです

痛くてヒーハー言いながらは嫌だ。

普通に白いご飯が食べたい

頑張れ、私

耐えろ、私