まるごとっ！カズミン☆

若干よいかも？

ステロイドを奇数日は２０ミリ、偶数日は２．５ミリというプチパルス療法をやっています

最初は全く効果なくて諦めていたけれど、ここ３日前くらいから少しマシになったかもしれません。

とはいえ、痛みは相変わらずあって食事には苦労をしていますが、頑張ってゆっくり噛めば食べられるように

なってきたかな

ただ、３０ミリ試した時ほどの治った〜という実感まではありません

次回は２７日が膠原病内科＆口腔外科です

それまでに舌がまたただれなけれなよいのですが・・・。

とりあえず今は見た目は綺麗になっています（でも味が沁みるので普通に食事は摂れません）

う〜ん、いつまで続くんだろうか

１年５か月、おかゆ、豆腐、水炊きなどがメインで過ごしてきました。

やはり体力的に疲れがすぐに出てしまって土日はバタンと横になることが多いです。

悔しいけど、まだ踏ん張るしかない

一生懸命やって下さるお医者様達に申し訳ないので、私が音をあげる訳にはいかんのですよ

もう一度美味しいって思ってご飯が食べたいです

痛くてヒーハー言いながらは嫌だ。

普通に白いご飯が食べたい

頑張れ、私

耐えろ、私

若干よいかも？

ステロイドを奇数日は２０ミリ、偶数日は２．５ミリというプチパルス療法をやっています

最初は全く効果なくて諦めていたけれど、ここ３日前くらいから少しマシになったかもしれません。

とはいえ、痛みは相変わらずあって食事には苦労をしていますが、頑張ってゆっくり噛めば食べられるように

なってきたかな

ただ、３０ミリ試した時ほどの治った〜という実感まではありません

次回は２７日が膠原病内科＆口腔外科です

それまでに舌がまたただれなけれなよいのですが・・・。

とりあえず今は見た目は綺麗になっています（でも味が沁みるので普通に食事は摂れません）

う〜ん、いつまで続くんだろうか

１年５か月、おかゆ、豆腐、水炊きなどがメインで過ごしてきました。

やはり体力的に疲れがすぐに出てしまって土日はバタンと横になることが多いです。

悔しいけど、まだ踏ん張るしかない

一生懸命やって下さるお医者様達に申し訳ないので、私が音をあげる訳にはいかんのですよ

もう一度美味しいって思ってご飯が食べたいです

痛くてヒーハー言いながらは嫌だ。

普通に白いご飯が食べたい

頑張れ、私

耐えろ、私

今度はカイカイ・・・

舌の調子はイマイチです

ステロイドを奇数日だけ２０ミリに増やしたけど、効果あったど〜というほどの実感はありません

でも去年痛くてスイカも殆ど食べられなかった時よりかはマシかな

両サイドはただれて味が沁みて一番痛い場所

ド真ん中は味覚がなく、モソモソした感じ。

なので、野菜や芋など、そういう物は水がないと喉へ入っていきません

若干マシにはなったかもくらい。

しかもこの効果がいつまで持続するかはわからない。

なんとなくよいかも？と思ったのも薬を飲んで１０日程経った頃から。

相変わらず苦戦している毎日です。

ーと、ここへ来てまた厄介な症状が突然加わりました

昨日、蚊に刺されてから「カイカイスイッチ」が入ってしまい、また薬疹のような細かい湿疹が出まして

そして目・・・。

鼻もグシュグシュ

今朝眼科へ行って（ちなみに日曜もやってる所です）、痒み止めの目薬を処方してもらいました

アレルギー性結膜炎だそうな・・・

あと、なんとなく秋花粉もありそうです。

そして頭とか鼻、耳、目、体中が痒い・・・

スイッチONになると全部痒くなるので、これまた悩んでいます。

ストックしていた痒み止めの薬を飲んで暫く闘います

もう次から次へと嫌になりますねぇ〜

季節の変わり目、気をつけなきゃ。

さぁ、明日から一週間頑張れ、私

こんなことでへこたれていたらあきまへんどすえ

少しずつ落ち着く時を耐えて待つのじゃ

一週間頑張れば、次の週は祭日が多いもんね

皆さんも気温差や湿度で参ってしまう時期なので、くれぐれも体調にはお気をつけ下さいませ

気合で乗り越えろ、自分

言ってみるもんだなぁ

今朝は月に一度の通院日

先ずは膠原病内科・・・先生にこのひと月の状態をお話し、なんとかステロイドを増やせないかを懇願しました

７月下旬はいきなりド鬱状態に叩き落されまして・・・

突然、何もやりたくない、食べることは勿論、喋ることも目を開けることも動くことも全てが嫌になってしまいました

効かない薬を沢山飲むことに抵抗があり、捨ててしまいたい衝動に駆られまして・・・

眠れなかったり、何度も夜中に起きたり・・・体がだるくてひたすら休みは横になってました。

メンタルクリニックに行って「ドグマチール」という抗鬱剤＆食欲増進する薬をもらいましたが、舌が痛いので、

お腹は減っても食べる気になれませんでした。

体重も減るし、だるくてしんどくて・・・。

そんなこんなをお話したら、奇数日だけステロイドを２０ミリに増量してくれることになりました

偶数日は２．５ミリ・・・毎日沢山の量は飲めないけど、今の時期だけやってみようかとお医者様がおっしゃって

下さいました

明日からひと月、どう変化するか・・・ちょっと期待です

しかし、肝臓の数値が高いこと、それに加えて色んな薬を飲んでいるから？胃痛が頻繁に起こります。

あと、糖代謝の異常が見られまして・・・

ステロイドの副作用も若干出ています

でも今は食べられないと体力持たないので、あえて増量してもらいました。

先生有難うです

膠原病内科、歯科・口腔外科、眼科・・・今日は３つ回って来ました

疲れたけど、期待が持てるひと月になりそうなので、頑張ります

少しでも舌の痛みが軽減できますように

オリンピックを見て「最後まで諦めない精神」を見習います。

進展なし・・・

今日は月に一度の通院日

検査もあったので忙しかったです

そうそう、採血後に腕をしっかり抑えておかなかったので、白い上着に血痕が残ってしまいました

早速帰宅して洗って・・・なんとか落ちてよかったです

皆さん、採血後は５分、しっかり圧迫しましょうね〜

ちょっとした夏のホラーでした

ー膠原病内科・・・先月からの体調をこと細かく問診表に書いて先生にお話しました。

そうね・・・免疫抑制剤に効果の程は見られませんでした

でも一番少ない１ミリ＆副作用のない量だからもうひと月様子をみましょうということで、継続です

そしてステロイドの量も変えることができず

漢方薬でステロイドの代わりになる薬があることも先生に伺ったのですが、漢方薬でもステロイドと同じような

副作用があるとのことで、ダメでした

漢方薬専門の先生に相談することは構わないと言うけれど・・・。

今は幸い体が頑張ってくれていますが、ステロイドを増量すると将来的に内臓がやられてしまう

なので舌の痛みを我慢するしかないのです・・・。

とはいえ、毎日食事をするということが非常にネックな私

結構地味ですが、ボディブローのように効いてます

どうしたもんじゃろのぉ〜・・・とと姉ちゃんが傍で囁いてくれてます

ー先月からは胃痛が頻発してたので、２３日（土）に胃カメラをやることになりました

色々あったしなぁ・・・とりあえずきちんと調べてもらいます

ーそして口腔外科。

こちらでも先生に相談しましたが、やはりメインの膠原病内科でステロイドを制限されているので、ステロイドは

増やせない・・・

効果はわかりませんが、漢方で唾液を出しやすくする薬を処方して下さいました

できることは色々やってみようとのこと・・・本当に先生方が一生懸命やって下さるので感謝です

そうそう、眼科も行きました・・・ヘトヘトでぇす

ー残念ながら大きな進展はありませんでした。

ため息が出てしまいますが、私が諦めるわけにはいかないのでへこたれずに来月まで頑張ってみます