難病者の就労支援シンポジウムに参加して。。

おはよう。

冷たい朝ですね、鹿児島は10度まで上がりお天気のようですが、
関東地方の方々は月曜の朝、路面凍結などで怪我などされませんように。。。

昨日は隼人にJRローカル線で行きましたが、
その前の日は九州新幹線で熊本まで出かけました。

雨の熊本は寒かったです。

熊本駅に着き、軽く腹ごしらえをして会場に向かいました。

熊本県難病相談・支援センターの主催のシンポジウムに参加するためです。。

会場スタッフの中には熊本支部のリウマチさんもおられ、
楽しくお話をして開場を待ちました。
120人の定員の会場でしたが、雨なのに満員でした。
基調講演や事業報告のあと、
県の担当者である健康づくり推進課の参事の方、
熊本労働局職業対策課の課長補佐の方、
熊本県難病相談・支援センターの相談員の方、
当事者である難病をお持ちの方、
難病者を進んで雇用されている企業の方、
それぞれに思いは少ない時間では話せないようでした。

このシンポジウムに参加して、
熊本の取組みは素晴らしいものだと思いました。

難病を持った方がハローワークを訪ねたときに、
難病者就労相談シートという物が昨年5月に熊本県により作られ活用されていること。

意外と障害者雇用は進んできたと思いますが、
治療を行いながらの進行性の病を抱えての難病者への就労支援はなされてなかったように思うのです。

ハローワークの職員、企業などが難病について学ぶことがなかったというのも原因かとは思いますが、
当事者である難病者自身が多くを語らなかったことにも原因はあるように思います。

偏見でうつる病気ではないかと思われたりしているケースもいまだに少なくない現状や、
職場内での差別などを受け、たえられなくなり離職する人も多いことなど・・・

障害者手帳を持たない難病者にとって、世間はとても厳しいことを学び、
私にも新たな課題を突きつけられたようでした。

今まで就労支援という形でも相談にのっていましたが、
私ももう少しこのようなことに目を向け勉強していきたいと思います。

働く意欲のある難病の方々の支援、
これからも続けていきたいと思います。

まずは、鹿児島県難病相談・支援センターに鹿児島県の現状について聞いてみようと思います。

この前紹介した「ハートフルパス」もそうですが、
熊本県は障害者や難病者に目を向けた施策を作り上げているなと実感しました。

硬い話は面倒と言われる方は多いのですが、
私達のようにリウマチなどを発症してみると世間の冷たさを感じることも多いのです。
職場でも不当な扱いを受けたり、入退院を繰り返せば解雇されたり、
仕方がないとは言えない現状についてこれからも発言して、
いろいろな制度の見直しなど進めて往きたいと思います。

さてさて、

本日は牧園というところ(霧島)に行ってまいります。
「鹿児島の福祉をいけんかすっ会」のメンバーとともに、
ご老人にお会いして、勉強をしてこれからの福祉について学んでまいります。

最後に昨日の午前中ローカル線からの桜島です。。

午前中は少し曇っていましたが、桜島は噴火も穏やかでした。
午後から少し噴火が激しかったようでした。

錦江湾にはイルカの群れが住んでいます。
昨日も親子ずれをいけすのいかだの近くで発見しましたよ。。

毎日お疲れさまですm∋∞(｡_ _ )∞∈m ﾍﾟｺﾘ
皆さんのパワーをもらってますます くろちゃん元気だね♪
そのパワー私に分けて〜〜〜〜ｖ(≧∇≦)ｖ
桜島って。。噴火してるの？？ ←皆知ってるのかな？？

いつもパワフルなご活動には頭が下がります。
お疲れ様です((｡＾_＾｡))((｡v_v｡))((｡＾_＾｡))ﾍﾟｺﾘ
障害者や難病者にとって少しでも住みやすい街づくりをしてくれることを
切に願っています。くろくろさんたちのご活動が実を結ぶことを祈っていますね〜。
イルカの群れが住んでいるのですか？見てみたいな〜。

[-]

整形外科の個人病院に行っていたのですが１５０時間で打ち切られました。
私達の病気は一生リハビリが必要です。
痛くって仕方ないのに何故切るのでしょう？
今の政府のやり方って何を考えているのでしょう？

今朝ニュースで櫻島が噴火したといってました。
噴煙がひどいのではありませんか？？
鹿児島の方はお洗濯が大変でしょうね、

私自身、社会人になって半年過ぎてから障害者手帳を申請しました。
それまでは、周りに病気のことを話してもなかなか分かっていただけず、
肩身の狭い思いもいっぱいしました。
「障害者手帳を持ってます」って言えば、病気のことを分かってもらえなくても、
それなりに配慮していただけることも増えたように思います。
ただ、障害者手帳があると、やはり、就職は厳しいですよね。
鹿児島県職員採用試験も障害者枠で何度か二次試験まで受けましたが、
採用されたのは、一般企業で普通に働けていた障害者でしたよ。
片手だけ不自由とか、片足だけ不自由とか。
当時、何のための障害者枠なのかと憤りを感じました。

これからは 私も無理しないで いろいろ勉強して 活用できるものは 活用せねばと思ってます！！
くろくろさん 連日ご活動 お疲れ様です！！

くろちゃん(。・・)ノぉはょぅ♪連日のお疲れは出ていませんか( ･｡･)?
ご苦労様です！桜島の方は落ち着きました( ･｡･)? 噴火のニュースを読んで
真っ先にくろちゃんの事を思い浮かべました(〃⌒ー⌒〃)

ハナコさん、おはよう。
こちらこそありがとう。
連日のお出かけはやはり疲れますね。
しかし、出先で新たな出会いがあることは私には素晴らしいご褒美頂いているようです。
今日はお家でやります。。

歩実さん、おはよう。
そうですか、行かれたことあるんですね。。
このようなシンポジウムには当事者である障害者や難病者の参加はもちろんですが、一般の方々の参加が多いといいなといつも思いますね。
そうですね、お子さん達にも行って欲しいものです。。

めいきょさん、おはよう。
昨日はメールありがとうございました。。
桜島を見るとホッとしますよ。。。

うさちゃん、おはよう。。
パワーはうさちゃんにいっぱい届けるからね。。。
桜島はいつも噴火してるよ、活火山なんだよ。。。
かわいい箱入りうさちゃんは知らなかったの??
最近の噴火はあまり大きくないから灰もふらないけれど、灰が降りだしたら大変だよん。。

ゆみさん、おはよう。
元気に動けることはありがたいです。。。
障害者や難病者の社会参加はとても難しいですよね。
就労支援とはいっても企業側の理解ありきと考えますね。
これからも頑張りたいです。。

ゆめちゃん、おはよう。
そうなんですよ、医療改革によってリハビリにも時間の制限ができたのです。
あと少しでとか、このリハビリを続ければ動けるという人にとっては最悪なんです。意志はあっても続けられない現状は酷すぎますね。

asukaさん、おはよう。
そうでもないですよ、
この程度の噴火はいつもですから地元の人はびくともしませんよ。。
お天気があまりハッキリしないのでお洗濯も大変ですね。。

げんおうちゃん、おはよう。
そうなんですよね、それはちっとも変わっていませんね。
事業所の理解が先決ではないかと思いますね。
難病者だと、偏見でうつるとか言われる人がいるとか。とても信じられない現状ですよね。
クローン病の方などトイレが近いなど理由に続けられなくなったりと大変なようです。
私達は同じように生きていて才能も持っている人間として主張していき、平等に雇用に結び付けられるように活動していかなければと思います。

まいちゃん、おはよう。
まだまだ働きたいものね、頑張りましょうね。
私ももう少し勉強しなくては考えていますよ。。

ありがとう、JINちゃん。
おはよう。
桜島の噴火はいつものことですからね、安心してください。。
南岳がポコポコと噴煙をあげてる姿が絵になりますね。。。
連日のお出かけはさすがに疲れますよ、
今日は我が家でデスクワークです。。。

私も働く意欲はあるのですが、体力的に企業が出す条件をこなせません。まずそこでひっかかるのです。手帳はないけれど、普通に働くことは難しい。

働ける環境があればなぁと思いますが、まずは自分のスキルアップなのかな？とか考えたり。 私達だって生活していかねばならないのですからやはり制度が充実してくれたらなぁと願ってしまうのは
他力本願なのかなぁ？

ニコちゃん、こんばんは。
そうなんですよね、若い人は尚更大変な思いをされていると思います。
手帳がなくても病状を証明するようなものがあればいいなと思いますね。これから病を持っている人でも積極的に働きかけられる環境作りのために私達は発言していきたいと思います。もったいないです、やる気のある人は沢山いるでしょうからね。。
他力本願でなく主張していきましょう。。

古い日記の書き込みでごめんなさいね！
熊本は、職員の方の意識が違うということでしょうか？
一般の人も障害者もそれに携わってるみんなの意識が高いのかな？
宮崎は、まだまだみんなが我関せずってところがあるように思います。
でも、そんなことを嘆かずに、自分で行動しなきゃだめですね。
今年は色んなことに関わっていく年にしたいと思います＾＾