その後のいけんかすっ会。。

こんにちは。

今日から２月ですね、
まだまだ寒い鹿児島ですが、
お庭の花桃の木の蕾も春が近づいていることを教えてくれています。。
2007年に五つの団体で作った「鹿児島の福祉をいけんかすっ会」のその後について今日はお知らせします。

 

素晴らしい動きに変化します。

今まで鹿児島県には拠点となる施設のなかった難病相談・支援センター、
来年度にはハートピアかごしまの一角に鹿児島県難病相談・支援センターもオープンします。

これも私達が頑張ってきたことも評価されたと思っています。
患者会もまとまり相談支援に加わっていくことになりました。


日時　　平成23年2月11日(建国記念の日)午後12時30分より
場所　　かごしま市民福祉プラザ５階大会議室
　　　　　　鹿児島市山下町15-1(県民交流センター向かい側)
12時30分より　難病相談・支援センター設立準備会総会
13時30分より　講演会　日本難病・疾病団体協議会　伊藤たてお氏
14時45分より医療相談会・交流会　7団体（各患者会主催で実施します)
　　　　　　
難病患者団体連携組織設立に参加される患者会の皆さん
全国パーキンソン病友の会鹿児島県支部、
MSキャビン(多発性硬化症)、
全国HAM患者友の会「アトムの会」、
鹿児島県腎臓病患者連絡協議会、
(社)全国心臓病の子どもを守る会鹿児島県支部、
もやの会九州ブロック、
(社)日本リウマチ友の会鹿児島支部、
日本ALS協会鹿児島県支部、
鹿児島スモンの会、
日本網膜色素変性症協会鹿児島県支部、
(社)日本オストミー協会鹿児島県支部鹿児島こだま会、
脊髄小脳変性症友の会(スマイルクラブ)、
鹿児島GUTS学びの会(潰瘍性大腸炎・クローン病)、
(社)筋ジストロフィー協会鹿児島県支部　　　　　　　　　　以上14団体

その他の難病の方、希少難病で患者会のない方々、小児の慢性疾患の親御さん方など・・・・

"ひとりで悩まないで"
誰もが突然、病と出会います。
どうして、私何だろうと悩みます。
しかし、泣いてばかりいても前には進めません。。

病について学び、
病と闘うのではなく、
病と向き合うことで笑顔が戻ってきます。。

感心しました。日頃の活動の成果ですね＾＾♪
やはり使命を持っている方の意気込みは違うなぁ・・・・・
尊敬します。凸ぽち

未来の風さん、こんばんは。。。

ありがとうございます。。。

私達の思いは聞いてもらえる人の手で実を結んだと思います。
これからも頑張りたいと思います。

こんばんは今日から二月ですね昨日の夜プレドニン飲み忘れて今朝酷い目にあいました…
近ければ行ってみたいな同じ病気の人とイロイロ話ししてみたいな〜

ドナちゃん、こんにちは。。。

体調は如何ですか。。
ステロイドを飲み忘れるとたいへんなことになるでしょう。。
気をつけようね。。

お近くにそんなところはないのかな。。
同じ病の人が集まると賑やかだよ。。

[チョコのママ]

コツコツと積み重ねた努力が報われた瞬間ですね。
大きな輪に広がっていく事を心からお祈りしています。
知り合いにも突然の発病に悩んでおられる方もいます。
こういった情報は中々耳に届いてこないと思いますので広報も
大切な活動ですね。少しでもお役に立ちたいと思います。
自分の体のケアもしっかりしないと大変なくろちゃん。
好き嫌いしないで何でも食べておっきくなぁれ。

チョコちゃんのママ、こんにちは。。

いつもありがとう。。
いつもお世話になりながらですが、
少しでも生きているうちに皆さんに何かできたら最高ですよね。
誰もがなりたくてなるわけではないけれど、
こうやって発病してみると意味があったのかもしれないと思う日々です。
まだまだ手探りだけど楽しいことを考え過ごしましょうね。
来年度の計画もしなくちゃですね。。

好き嫌いというよりも食べず嫌いが多いのが困りますね、
今年もひとつでも克服できるように努めます。。(笑)

クロちゃんお久しぶりです。。
自分だけが特別な病気で一番苦しんでいるようについつい思いがちだけど、いろんなところに行けば違った病気や痛みで苦しんでいるかたがたくさんおられることに気づきます。
病と闘うのではなくしっかり向き合っていくと笑顔が戻ってくる・・その通りだと思います。笑顔がもどると何故かしら痛みも薄れた感じがするのも本当の話だと思います。クロちゃんの活動は素晴らしい‘〜！

asukaさん、こんにちは。
ご無沙汰しています、お元気でしょうか。

そうですよね、
いろんな病があって皆さんそれぞれに治療されていらっしゃいますね。
自分は自分はではなくて、
自分よりももっとたいへんな思いをされている方々に目を向けられることは有難いです。
互いに支えあっていける社会作りも必要ですね。
ボチボチと体と考えながらやっていこうと思っています。

asukaさんもお元気でね。。