設立から始動へ。。

こんにちは。

 

とても寒くなりました。

朝は雪がまたちらついていた鹿児島です。。

最高気温が昨日に比べて６℃も低い７℃です。。。

 

昨日、

鹿児島県に私達が何年も頑張って言い続けた難病の患者会の連携組織が設立されました。

 

かごしま難病支援ネットワーク

 

１４団体の中には６人の患者と家族や支援者の小さな団体から、

２０００人を超す団体もあります。。

 

持っている疾病も違い、問題もそれぞれ違いますが、

横の連携を大切に、

ひとりでも難病の方々を孤立させない、

"ひとりで悩まないで"を基本に相談支援の輪を広げて行きたいと思います。。

この模様は、

http://www.mbc.co.jp/newsfile/mbc_news_disp.php?ibocd=00189150_20110211

今だけ見れそうです。。

 

会場は殺風景な会議室ですが、

SNSで知り合ったバルーンアートの方々にバルーンで温かな雰囲気にして頂きました。

お子さんが難病をお持ちのお母さん達も集まって下さいましたよ。

会も終わりバルーンを持って帰る子供達は嬉しそうに笑っています。。

 

我が家にも一つだけもらってきました。。。

可愛いでしょ、チューリップですよ。。。

 

これから大変なのかもしれませんが、

まずは皆が一緒に始動開始です。。

 

出来る限りお手伝いしようと思っています。。。

こんばんわ〜♪
クロさん。頑張って下さいね。応援しています。

未来の風さん、こんばんは。。。

ありがとうございます。。。
いつも本当に嬉しいです、
ボチボチと頑張っていきますね。。。

くろくろさんの活動、素晴らしいです！
持病に負けず、人のために何か行動を起こす・・励まされます^^
手術後の経過はいかがですか？
寒いと傷や関節が痛みます。身体をいたわっって下さい☆

VIVIさん、おはよう。。

ありがとうございます。
皆で力を合わせればっていつも思っていますが、
ひとりではなかなかできないことがこれから実現されるようになります。
本当に嬉しいです。

手術後の痛みは随分軽減されてきました、
やはり時間なのですね。
まだまだリハビリに通い、元気に過ごしていきたいと思います。

ご無沙汰です(*^。^*)
以前、県から辞令を受けたとありましたが、このことだったのかな
、と思いながら読んでます
ご自身の手の経過も気になっていました
寒いと痛みも増すような気がします。。。無理されないように♪

パインちゃん、おはよう。。。

こちらこそご無沙汰しています。。
県とうまい具合に連携して組織を作ることができました。
まだまだこれからが大変ですが、
まずは一歩を踏み出せただけでも有難いです。

手の痛みは随分軽くなってきましたが、
この寒さがこわばってしまいますね、無理のないようにやりますね。。
パインちゃんもお元気で。。。