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こんばんは。
私は日頃関節リウマチという病の患者会活動をしています。
ほとんどの患者会は会費で活動し、
広くこの病についての啓発活動や相談支援活動をしています。 ボランティア団体であり、仕事ではありません。 10月1日に鹿児島難病相談・支援センターがハートピアかごしまという県の施設の3階にオープンいたしました。
私達患者会も現在15の団体が手を繋ぎ、
ピア相談をしようと研修などを行っています。 すべてボランティアで、 運営には県の補助金が使われます。 そこで、
このような取り組みを行っている患者会についてご意見を伺いたいのです。 病を持たない人に分かってもらえるのか、
疑問もありますが、 ブログには障害をお持ちの方もいれば病を持っている方もいらっしゃるのではないかと思い書いています。 それから、元気な方でもご意見頂けたらと思います。 宜しくお願いします。
関係ありませんがミクロちゃんの写真など載せてみました。 元気にただいま夕寝中です。。。 |
かごしま難病支援ネットワーク
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未来の風さん、おはようございます。
そうなんですか、
同僚の奥様も大変でしょうね。
しかし、しっかりと病と向き合うことが一番ですね。
専門医の治療を受けられると安心ですね。
2011/10/15(土) 午前 8:00
ザッキーちゃん、おはよう。。
ありがとう。。
私たちの活動が無駄ではないことをこれからもPRしていきたいです。
○HKさんが30分の番組を作ってくれるということで嬉しい限りです。
県の補助金も透明な誰でもいつでも見れる会計処理をして、私たちはボランティアであって金儲けを考えているわけではないことを知っていただきたいと思います。
最近、21年目を迎えた右ひざの人工関節が痛み始めました。
体をはってやっていることを沢山の方々に分かってほしいですね。
2011/10/16(日) 午前 9:25