笑顔で生きよう!!

リウマチさん、こんにちは。

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おはよう。

冷たい朝ですね、鹿児島は10度まで上がりお天気のようですが、
関東地方の方々は月曜の朝、路面凍結などで怪我などされませんように。。。

昨日は隼人にJRローカル線で行きましたが、
その前の日は九州新幹線で熊本まで出かけました。

雨の熊本は寒かったです。

熊本駅に着き、軽く腹ごしらえをして会場に向かいました。

熊本県難病相談・支援センターの主催のシンポジウムに参加するためです。。

会場スタッフの中には熊本支部のリウマチさんもおられ、
楽しくお話をして開場を待ちました。
120人の定員の会場でしたが、雨なのに満員でした。
基調講演や事業報告のあと、
県の担当者である健康づくり推進課の参事の方、
熊本労働局職業対策課の課長補佐の方、
熊本県難病相談・支援センターの相談員の方、
当事者である難病をお持ちの方、
難病者を進んで雇用されている企業の方、
それぞれに思いは少ない時間では話せないようでした。

このシンポジウムに参加して、
熊本の取組みは素晴らしいものだと思いました。

難病を持った方がハローワークを訪ねたときに、
難病者就労相談シートという物が昨年5月に熊本県により作られ活用されていること。

意外と障害者雇用は進んできたと思いますが、
治療を行いながらの進行性の病を抱えての難病者への就労支援はなされてなかったように思うのです。

ハローワークの職員、企業などが難病について学ぶことがなかったというのも原因かとは思いますが、
当事者である難病者自身が多くを語らなかったことにも原因はあるように思います。

偏見でうつる病気ではないかと思われたりしているケースもいまだに少なくない現状や、
職場内での差別などを受け、たえられなくなり離職する人も多いことなど・・・

障害者手帳を持たない難病者にとって、世間はとても厳しいことを学び、
私にも新たな課題を突きつけられたようでした。

今まで就労支援という形でも相談にのっていましたが、
私ももう少しこのようなことに目を向け勉強していきたいと思います。

働く意欲のある難病の方々の支援、
これからも続けていきたいと思います。

まずは、鹿児島県難病相談・支援センターに鹿児島県の現状について聞いてみようと思います。

この前紹介した「ハートフルパス」もそうですが、
熊本県は障害者や難病者に目を向けた施策を作り上げているなと実感しました。


硬い話は面倒と言われる方は多いのですが、
私達のようにリウマチなどを発症してみると世間の冷たさを感じることも多いのです。
職場でも不当な扱いを受けたり、入退院を繰り返せば解雇されたり、
仕方がないとは言えない現状についてこれからも発言して、
いろいろな制度の見直しなど進めて往きたいと思います。


さてさて、

本日は牧園というところ(霧島)に行ってまいります。
「鹿児島の福祉をいけんかすっ会」のメンバーとともに、
ご老人にお会いして、勉強をしてこれからの福祉について学んでまいります。

最後に昨日の午前中ローカル線からの桜島です。。
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午前中は少し曇っていましたが、桜島は噴火も穏やかでした。
午後から少し噴火が激しかったようでした。

錦江湾にはイルカの群れが住んでいます。
昨日も親子ずれをいけすのいかだの近くで発見しましたよ。。

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